Une note à la communauté AFTD sur le diagnostic FTD de Wendy Williams
Depuis l'annonce la semaine dernière que l'ancien animateur de talk-show Wendy Williams a reçu un diagnostic de FTD, combiné à la première des docu-séries Où est Wendy Williams? Au cours du week-end, de nombreux membres de la communauté de l'AFTD se sont mobilisés pour exprimer les émotions brutes qui ont été réveillées en eux, ainsi que leur empathie et leur inquiétude pour Mme Williams.
Tout comme quand La famille de Bruce Willis s'est manifestée Avec le diagnostic FTD de l'acteur en février dernier, le diagnostic de Mme Williams a déclenché un flot de couverture médiatique. Et lorsque la FTD occupe une place si importante dans l’actualité et sur les réseaux sociaux, les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins actuels et anciens peuvent se sentir dépassés. Non seulement FTD est présent en permanence dans leur propre foyer, mais cela se reflète désormais sur leurs téléviseurs, téléphones et autres appareils.
Sur la base des commentaires reçus par l'AFTD, Où est Wendy Williams? s'est avéré particulièrement difficile à traiter. L'AFTD reconnaît que la série est souvent difficile à regarder et que sa description des symptômes apparents de la FTD et des désaccords de la famille Williams sur l'état et les soins de Mme Williams peut être un élément déclencheur pour notre communauté. L'AFTD n'a été impliquée dans aucun élément du documentaire (ou de l'annonce FTD de Mme Williams) et plaide pour que toutes les personnes vivant avec un diagnostic FTD soient respectées et reçoivent des soins compatissants. Nous voulons également que notre communauté sache que nous avons contacté la représentation de Mme Williams pour offrir notre soutien et nos ressources. Pour le moment, le personnel de l'AFTD n'a pas parlé avec Mme Williams ou ses soignants.
La FTD (démence frontotemporale ou dégénérescence frontotemporale) est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans et est souvent diagnostiquée à tort comme une dépression, la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, ou un problème psychiatrique. Il faut actuellement 3,6 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic précis.
Depuis l’annonce de jeudi dernier, la HelpLine de l’AFTD a constaté une augmentation marquée des appels et des courriels, que nous attribuons à la prise de conscience suscitée par la nouvelle. Une prise de conscience généralisée est la première étape cruciale dans la création d'un avenir sans FTD, et nous sommes reconnaissants pour l'annonce de l'équipe soignante de Mme Williams.
Les personnes aux premiers stades de la FTD semblent souvent en bonne santé physique malgré la neurodégénérescence qui se produit. Les symptômes les plus courants sont des changements de personnalité inhabituels, une apathie et des difficultés inexpliquées en matière de prise de décision, de mouvement, d’expression orale ou de compréhension du langage.
Si vous êtes ici parce que vous avez récemment pris connaissance de la FTD ou si vous craignez que vous ou un de vos proches présentez des symptômes de FTD, nous vous encourageons à télécharger Listes de contrôle de diagnostic de l'AFTD. Ces documents répertorient les signes potentiels des deux types les plus courants de DFT, la variante comportementale de DFT et l'aphasie primaire progressive, et peuvent vous aider, vous et vos médecins, à établir un diagnostic précis. Les listes de contrôle de diagnostic sont disponibles en anglais, espagnol, français, italien, polonais et néerlandais.
Pour ceux qui vivent déjà avec un diagnostic de FTD, nous sommes là pour vous aider. Sachez que si les nouvelles récentes ont intensifié les émotions du voyage FTD pour vous ou vos proches, vous pouvez contacter la ligne d'assistance AFTD pour obtenir de l'aide – appelez le 866-507-7222 ou envoyez un e-mail à info@theaftd.org. De plus, suite à l'annonce de Bruce Willis en février dernier, L'AFTD a proposé une gamme de ressources cela peut vous aider à faire face au deuil inhérent à la DFT, tant pour les personnes diagnostiquées que pour leurs proches. Si les récentes nouvelles concernant Mme Williams ont intensifié votre sentiment de chagrin, nous vous suggérons de commencer par là.
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