L'adage "une image vaut mille mots" tient plus de vérité que de cliché pour le duo mère-fille Laura et Sarah Silver. La photographie de Laura lui permet de continuer à communiquer et à se connecter avec sa fille, même si ses principaux symptômes d'aphasie progressive (APP) progressent.

Laura, une infirmière diplômée à la retraite de 61 ans, a reçu un diagnostic de PPA en février 2020, quelques jours seulement avant que le monde ne connaisse un arrêt massif en réponse au COVID-19. Mais la vie de Laura était déjà en proie à des changements inattendus un an avant la pandémie mondiale qui s'annonçait.

Laura, qui a passé près de deux décennies en tant qu'infirmière itinérante, a été renvoyée prématurément d'une affectation de travail en 2019 parce qu'elle ne se souvenait pas de donner à ses patients leurs médicaments. En quelques mois, elle ne serait plus en mesure d'assumer ses responsabilités d'infirmière.

"J'oublie un peu les choses, mais ça me revient", a déclaré Laura à l'AFTD. "J'ai l'impression d'être une personne normale. J'aimerais que les gens pensent que je ressemble à une personne normale.

La photographie comme refuge

L'une des façons dont Laura a essayé de maintenir un semblant de normalité dans sa vie depuis qu'elle a été touchée par FTD a été par son amour de la photographie.

« J'ai toujours aimé la photographie depuis [que j'étais en] septième année. Je ne connais pas grand-chose aux techniques, mais si je vois quelque chose, je clique, clique, clique », a-t-elle partagé. "Je pense que je vois les choses très différemment de ce que font les autres."

Pour Sarah Silver, la photographie de sa mère a été l'une de ses grâces salvatrices au cours de son parcours FTD. Sarah, fille unique, a assumé en partie la responsabilité de s'occuper de Laura. Alors que sa mère est capable de vivre de façon autonome, Sarah s'occupe de tout, y compris des finances de Laura et des décisions importantes. La photographie est l'une des rares activités où Laura reste complètement autonome, a déclaré Sarah.

"J'ai l'impression qu'elle peut encore être maman dans ce sens, c'est-à-dire le rôle maternel. C'est toujours quelque chose dans lequel elle est bien meilleure que moi. Je peux encore apprendre d'elle dans ce rôle », a expliqué Sarah. « Elle a fait [de la photographie] toute sa vie, mais cela a été très utile pendant le processus FTD parce que c'est quelque chose qu'elle peut encore faire. Elle n'a pas perdu sa capacité à voir la beauté », a déclaré Sarah.

Équipée d'un vieil iPhone, Laura s'amuse à photographier la nature, notamment les fleurs, ses sujets de prédilection. Elle et sa famille sont membres de leur jardin botanique local à Denver, CO. Le jardin est l'endroit où Laura peut concentrer toute son attention sur la capture d'images au lieu de se concentrer sur les défis posés par FTD. Elle transforme ses photographies en souvenirs de cartes de vœux. Les membres de la famille et les amis s'émerveillent devant ses images, retirant souvent les empreintes des cartes et les encadrant à la place, a déclaré Sarah avec fierté.

Laura a commencé à ressentir les premiers effets de l'aphasie primaire progressive, comme la difficulté à parler. À l'aide de son téléphone avec appareil photo, elle peut cependant s'exprimer sans avoir à travailler dur pour trouver les mots nécessaires.

"Ma mère et moi avons toujours une relation si étroite que je sais toujours ce qu'elle dit", a déclaré Sarah. Mais avec sa photographie, « elle peut communiquer avec un plus grand nombre de personnes. Si vous montrez à quelqu'un ses photos, vous pouvez zoomer directement dans son esprit, alors qu'il est plus difficile d'y amener quelqu'un par le biais d'une conversation.

Laura a ajouté qu'à travers la photographie, elle se sent encore capable de vivre sa vie malgré son diagnostic.

« Pourquoi ne pas vivre ta vie ? Je dis souvent à mon groupe [de soutien] que vous pouvez être comme ça, ou que vous pouvez sortir et commencer à faire des choses que vous pouvez faire au lieu de rester assis à la maison. C'est là que les images entrent en jeu. »

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