Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2020
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Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés pour les personnes confrontées à des maladies graves et peuvent être particulièrement précieux pour les personnes atteintes de DFT et leurs familles. Ses objectifs sont l'évaluation, la gestion et, si possible, la prévention de la détresse liée à la maladie, qu'elle soit physique, spirituelle ou psychologique. Les approches palliatives mettent l'accent sur une communication efficace et un traitement multidisciplinaire des symptômes tout au long de la maladie. Consulter un fournisseur de soins palliatifs peut appuyer les décisions qui favorisent la qualité de vie de la personne atteinte de DFT, ainsi que celle de ses partenaires de soins et de sa famille.

Conseils pour les personnes atteintes de DFT et les aidants familiaux

• Considérez les avantages d'avoir une équipe de médecins, d'infirmières, de travailleurs sociaux et d'autres personnes spécialement formés en soins palliatifs, tous travaillant avec des médecins de soins primaires ou spécialisés et des membres de la famille pour rendre les soins FTD plus efficaces.
• Entamez une conversation sur les soins palliatifs avec votre fournisseur dès que possible pour favoriser un accès rapide aux services.
• Demandez au médecin diagnostiqueur si le centre médical dispose d'une équipe de soins palliatifs. Certains programmes de démence proposent des soins palliatifs dès le diagnostic.
• Renseignez-vous sur les services de soins palliatifs disponibles dans votre région ou visitez GetPalliativeCare.org.
• Préconiser les services de soins palliatifs si nécessaire. Tous les médecins ne connaissent pas les approches palliatives dans les soins aux personnes atteintes de démence.
• Une référence médicale est nécessaire pour les soins palliatifs – demandez-en une à votre médecin lorsque vous serez prêt.
• Discutez de l'expérience de votre équipe de soins palliatifs avec FTD. La prise en charge des décisions de soins et des symptômes dans la FTD diffère des autres diagnostics ou affections (la gestion de la douleur, par exemple, est une composante moins importante des soins palliatifs dans la FTD).
• Fournir des ressources FTD et du matériel éducatif au fournisseur de soins palliatifs, au besoin. Présentez-les à l'AFTD via www.theaftd.org.
• Renseignez-vous auprès de votre assureur sur la couverture des soins palliatifs. Medicare couvre la consultation une fois par mois dans le cadre des « services avancés de gestion des maladies » et une couverture pour des services spécifiques supplémentaires peut être possible.
• Demandez une consultation en soins palliatifs si vous êtes hospitalisé. Les hôpitaux peuvent avoir des services de soins palliatifs qui se prolongent après la sortie.
• S'il n'y a pas de services de soins palliatifs officiels disponibles, demandez à votre fournisseur de soins de santé s'il peut suggérer des soins et un soutien approximatifs.

Orientations pour les équipes de traitement médical et les prestataires communautaires

• Découvrez les principes et les pratiques des soins palliatifs dans la démence. Considérez les avantages d'avoir une équipe de médecins, d'infirmières, de travailleurs sociaux et d'autres personnes spécialement formés en soins palliatifs qui travaillent avec vous pour fournir des soins FTD plus efficaces.
• Faites des recherches sur les options locales de soins palliatifs pour la démence et établissez des relations avec elles pour faciliter les références.
• Déterminez dans quelle mesure la personne atteinte de DFT et sa famille ont besoin d'une éducation sur la maladie, d'une assistance pour naviguer dans les systèmes médicaux et de conversations sur ce que signifie avoir une maladie en phase terminale progressive.
• Introduire la prise en charge des soins palliatifs en tant que service supplémentaire, en particulier si la personne atteinte de DFT a subi des effets secondaires problématiques suite à un traitement médical, des problèmes d'alimentation et/ou de déglutition, des problèmes de sécurité tels que des chutes et/ou des admissions fréquentes aux urgences ou à l'hôpital pour les mêmes symptômes sur une période de 12 mois.
• Référer aux soins palliatifs peu de temps après le diagnostic pour connecter la famille à des soutiens supplémentaires.
• Expliquez que la prise en charge des maladies en soins palliatifs adopte une approche holistique pour améliorer la qualité de vie à la fois de la personne diagnostiquée avec la DFT et de sa famille.
• Consultez l'équipe de soins palliatifs à mesure que les symptômes, les décisions en matière de soins et les besoins émotionnels de la famille changent avec le temps.
• Au besoin, participez avec l'équipe de soins palliatifs à la médiation familiale pour permettre la communication et aider à gérer les décisions de soins difficiles.
• Encouragez les personnes intéressées à participer à la recherche sur la DFT à envisager également les soins palliatifs. Recevoir des soins palliatifs n'exclut pas qu'une personne participe à des études de recherche clinique.

Conseils pour le personnel des soins palliatifs fournissant des soins FTD

• Dites au prestataire à quoi s'attendre des services de soins palliatifs. L'éducation sur la maladie est une voie d'accès courante aux services de soins palliatifs supplémentaires.
• Aidez la famille à mieux comprendre et naviguer dans le système médical complexe. Parlez des documents juridiques nécessaires pour recevoir des avantages financiers, faire des directives anticipées, etc.
• Discuter de ce que la « qualité de vie » signifie pour la famille à la lumière du diagnostic de DFT ; engagez la personne atteinte de DFT dans toute la mesure du possible.
• Répondez aux questions et offrez des informations et un soutien pendant que la famille considère les options de traitement et les soins dans le stade avancé de la DFT.
• Découvrez les symptômes de la DFT et les besoins spécifiques de la famille pour aider à étendre l'accent traditionnel des soins palliatifs sur la gestion de la douleur.
• Mettre les proches aidants en contact avec des ressources qui peuvent aider à soutenir la personne vivant à la maison. Accompagner les transitions dans leur situation de vie.
• Concevez des activités et des routines quotidiennes individualisées et engageantes qui soutiennent le mieux la personne diagnostiquée.
• Assurez-vous que les interventions de soins traitent les comportements pénibles et garantissent la sécurité tout en respectant les valeurs et les préférences personnelles et culturelles de la famille. (Certaines situations qui peuvent être particulièrement difficiles dans la FTD sont celles impliquant l'alimentation, les actions désinhibées, l'incontinence, la marche et les comportements intrusifs.)
• Observez les actions et les routines de la personne diagnostiquée pour identifier les déclencheurs de comportements pénibles.
• Utilisez la musique, le massage, l'exercice, la pleine conscience et d'autres approches sensorielles pour promouvoir le bien-être et le confort de la personne diagnostiquée et de ses partenaires de soins.
• Connectez-vous avec les ressources locales pour aider à apporter les modifications nécessaires à l'environnement domestique, afin de réduire la stimulation sensorielle ou de réduire le risque de chute.
• Aider la famille et/ou le personnel de l'établissement à résoudre les problèmes de sécurité et les préoccupations avec les voisins ou les autres résidents de l'établissement.
• Soutenez les familles alors qu'elles évaluent la nécessité de procédures médicales spécifiques par rapport à la nécessité de fournir des soins de confort à leurs proches. Les exemples incluent : la poursuite d'une intervention chirurgicale médicalement nécessaire, l'utilisation d'une sonde d'alimentation ou la poursuite de l'administration d'insuline.
• Mettre les familles en contact avec le travailleur social ou l'aumônier en soins palliatifs pour les aider à explorer leurs sentiments de perte, de culpabilité et/ou de colère, et à discuter des décisions difficiles.
• Faciliter les discussions entre les membres de la famille et les médecins ou les fournisseurs de soins de longue durée sur le soutien aux préférences de soins de la famille.
• Fournir un soutien concernant des décisions médicales spécifiques (par exemple, celles concernant la chirurgie et l'anesthésie, le traitement de conditions médicales concomitantes, les sondes de déglutition et d'alimentation, les régimes spéciaux, les cathéters, la colostomie) et la manière dont ces décisions correspondent aux préférences antérieures de la personne et à ses croyances culturelles/religieuses.
• Envisagez des alternatives créatives pour aider à réduire les symptômes ou les comportements perturbateurs (par exemple, des listes de lecture musicales personnalisées, des couvertures lestées, l'aromathérapie, des exercices thérapeutiques, l'art-thérapie).
• Déterminez si les membres de l'équipe de soins palliatifs ont la possibilité d'offrir un soutien émotionnel, spirituel ou religieux. Les membres de la famille éprouvent du chagrin et des pertes tout au long de la maladie; un soutien pendant cette période peut améliorer leur qualité de vie.

Voir également:

• Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT
• Soins palliatifs : admissibilité et accès
• Point de vue du partenaire de soins
• Meilleures pratiques pour les soins palliatifs
• Application des approches de soins palliatifs
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