Partenaires dans les soins FTD, Été 2021
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La dégénérescence frontotemporale est le plus souvent diagnostiquée entre 45 et 64 ans et constitue la démence la plus courante chez les moins de 60 ans. Étant donné que la plupart des gens, y compris les professionnels de la santé, soupçonnent rarement la démence chez des personnes aussi jeunes, il peut être extrêmement difficile d'obtenir un diagnostic. Et après le diagnostic, les jeunes et leurs soignants sont confrontés à des défis uniques, notamment en matière de gestion financière, d'assurance de la sécurité et de recherche de soutien émotionnel. Voici quelques stratégies à garder à l'esprit si les familles soupçonnent ou ont confirmé que la FTD fait désormais partie de leur vie.

Conseils pour les familles souhaitant obtenir un diagnostic

• Prenez des notes détaillées sur les changements inexpliqués de comportement, de personnalité, de langage et de mouvement/équilibre, avant de consulter un médecin. Soyez aussi précis que possible, notamment quand les changements ont été notés pour la première fois, à quelle fréquence ils surviennent et la manière dont ils ont un impact négatif sur leur capacité à fonctionner dans le cadre professionnel, familial et social.
• Réévaluez les traitements de la dépression, de l'anxiété ou d'autres conditions s'ils ne produisent pas d'avantages.
• Visitez le site Web de l'AFTD et téléchargez le Tableau des changements de comportement à utiliser comme guide pour décrire les comportements, ainsi que les Numéro été 2017 de Partenaires dans les soins FTD, sur les défis du diagnostic de FTD.
• Assistez aux rendez-vous médicaux avec la personne qui présente des symptômes pour assurer un signalement précis des préoccupations. Asseyez-vous légèrement derrière la personne pendant le rendez-vous chez le médecin et utilisez des signaux non verbaux, comme secouer la tête, pour indiquer au médecin que ce qu'elle dit est faux.
• Organisez une conversation avec le médecin dans laquelle la personne concernée n'est pas présente. Vos notes seront utiles ici.
• Demandez à être référé à un spécialiste, par exemple un neurologue comportemental familier avec la DFT. Dans les zones rurales, il peut y avoir plus de neuropsychologues disponibles que de neurologues ; un psychiatre ou un gériatre peut également être utile.
• Plaidoyer pour une évaluation diagnostique complète.
• Prendre des mesures pour lutter contre les comportements à risque et assurer la sécurité au besoin tout en poursuivant un diagnostic.
• Visitez le site Web de l'AFTD et contactez la ligne d'assistance pour obtenir des informations et des conseils individuels.

Informations de diagnostic pour les fournisseurs de soins de santé

• Apprenez les signes et les symptômes de la FTD, la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans.
• Ecoutez. Soyez à l'écoute de ce que la personne et les membres de sa famille pensent et ressentent de la situation. Comprendre l'historique de leurs symptômes et les changements de leur comportement est essentiel pour un diagnostic précis et des soins appropriés.
• Apprenez les critères de diagnostic de la variante comportementale FTD, de l'aphasie progressive primaire et des troubles du mouvement associés de la PSP et de la CBS.
• Sachez que les personnes atteintes de SLA souffrent souvent de troubles cognitifs et que certaines personnes atteintes de SLA répondent également aux critères de diagnostic de la DFT.
• Référer la personne affectée pour une évaluation neurologique ou à un spécialiste FTD si elle montre des « drapeaux rouges » pour FTD. Faites de même pour les personnes traitées pour une dépression ou une crise de la quarantaine qui ne montrent aucune amélioration ou aggravation des symptômes.
• Apprenez les erreurs de diagnostic courantes : la bvFTD est souvent confondue avec la dépression, le trouble bipolaire, un trouble de la personnalité, la dépendance à la drogue ou à l'alcool, la schizophrénie tardive ou d'autres démences.
• Référer les patients chez qui on suspecte une DFT à des centres spécialisés multidisciplinaires ayant une expérience dans la DFT pour des tests et un diagnostic plus approfondis.
• Aider les familles à accéder aux références en temps opportun et aux ressources nécessaires pour l'évaluation et le soutien post-diagnostic et la planification des soins. La période avant le diagnostic et immédiatement après sont extrêmement difficiles et accablantes pour les familles.
• Visitez le site Web de l'AFTD, en particulier la section Pour les professionnels de la santé — si vous n'êtes pas familier avec FTD. Contactez la ligne d'assistance pour obtenir des informations et des conseils personnalisés.

Façons dont les familles peuvent apporter un soutien émotionnel à la personne diagnostiquée

• Ajustez vos attentes quant à la façon dont la personne diagnostiquée exécute des activités ou des tâches qu'elle trouvait autrefois faciles. Ne les précipitez pas et ne leur faites pas remarquer s'ils font quelque chose de mal.
• Créez une routine quotidienne productive avec des activités individualisées basées sur les intérêts et les capacités actuelles de la personne. Incluez une variété d'activités (jardinage, marche, peinture, etc.). Suivre une routine prévisible profite à la fois à la personne atteinte de la maladie et à ses partenaires de soins.
• Faites attention aux niveaux de bruit et de stimulation. Les personnes atteintes de FTD ont des difficultés à traiter trop de stimulation sensorielle et peuvent devenir confuses ou dépassées.
• Prévoyez suffisamment de temps pour se reposer.
• Consultez un ergothérapeute (ergothérapeute) pour effectuer une évaluation fonctionnelle et identifier des stratégies pour promouvoir l'engagement dans une activité à mesure que les intérêts et les capacités changent.
• Créez un plan individuel : quand s'engager dans une activité particulière, comment la mettre en place, comment simplifier les étapes pour la réaliser et comment la surveiller en toute sécurité.
• Commencez une activité avec la personne et restez avec elle jusqu'à ce qu'elle soit engagée. Une personne atteinte de FTD ne peut pas toujours initier une activité, mais une fois commencée, elle peut continuer indépendamment.
• Modifiez les intérêts passés pour refléter le niveau actuel de capacité, par exemple s'ils aimaient jouer au basket, fournissez un petit panier de basket.
• Sois créatif. Plus l'approche est personnalisée, plus elle sera efficace.

Considérations financières dans FTD

• Reconnaissez que prendre des décisions financières imprudentes est très souvent l'un des premiers signes qu'une personne peut être atteinte de DFT. Comprenez que ce n'est pas la personne mais la maladie qui cause un mauvais jugement, une mauvaise planification et un comportement désinhibé.
• Surveiller les comptes financiers. Configurez des alertes sur les dépenses inhabituelles. Surveillez les comportements répétitifs ou compulsifs tels que le jeu, l'achat de quantités inhabituellement importantes de certains articles (des cartons de crème glacée aux voitures) ou les dons de bienfaisance excessivement généreux.
• Assurez la sécurité financière de la famille en limitant l'accès aux cartes de crédit, à l'argent et à Internet. Utilisez des cartes-cadeaux rechargeables ou des cartes de crédit avec de faibles limites de crédit pour surveiller et limiter les dépenses.
• Demander un congé de maladie à un représentant des ressources humaines (si la personne est toujours employée et subit une évaluation diagnostique) pour la protéger contre la perte des prestations d'invalidité ou de retraite.
• Coordonnez-vous avec le comptable et / ou les partenaires de la personne s'ils sont indépendants ou possèdent une entreprise familiale.
• Remplir les formulaires juridiques, y compris la procuration durable, la procuration pour les soins de santé et les directives anticipées.
• Éduquer les institutions financières (et le conseiller financier de la personne, le cas échéant) sur le FTD et enquêter sur les éventuels freins et contrepoids qui peuvent être placés sur les comptes.
• Encouragez l'utilisation de la lettre du fournisseur de l'AFTD comme modèle à personnaliser pour informer les principales parties prenantes de la situation et demander de l'aide. Visitez l'AFTD Page des ressources pour télécharger la lettre.

Voir également:

• Pas trop jeune : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans
• Présentation de FDT
• Créer le bien-être avec des soins FTD centrés sur la personne
• Questions de santé mentale : Trouver le bon soutien émotionnel
• Réduire le risque financier dans FTD
• Désinhibition dans FTD
• Télécharger le numéro complet (pdf)