Halima Amjad, MD, MPH, savait qu'elle voulait être médecin depuis qu'elle était enfant, mais sa trajectoire de carrière ne serait pas déterminée jusqu'à ce que son défunt père reçoive un diagnostic de DFT, en 2008.

La Dre Amjad, gériatre et professeure adjointe de médecine à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins, a consacré une grande partie de sa carrière médicale à la recherche sur la démence et à l'aide à d'autres familles touchées par la démence, y compris la FTD. "Je ressens une obligation et un devoir de fournir le service et le soutien que je peux", a-t-elle déclaré.

« C'est entièrement la maladie et le parcours de mon père qui m'ont amenée à faire le travail de ma carrière », a-t-elle ajouté.

À la fin de la cinquantaine, son père, qui a immigré du Pakistan aux États-Unis dans les années 1970, a commencé à avoir des problèmes avec son langage et à trouver des mots. La dentiste autrefois facile à vivre, humoristique et décontractée que le Dr Amjad et sa famille ont connue est devenue bourrue, indifférente et facilement frustrée. Un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP) a suivi.

Malgré ses antécédents médicaux, le Dr Amjad a déclaré qu'elle ne savait pas grand-chose sur FTD à l'époque. Elle s'est tournée vers les ressources en ligne et a participé à des groupes de soutien et à des conférences pour en savoir plus. Un événement AFTD auquel elle et sa mère ont assisté lui a fourni la première occasion de se connecter avec d'autres personnes qui ont vraiment compris l'expérience FTD.

"Nous avons toujours apprécié l'opportunité de voir et de se connecter avec d'autres familles", a déclaré le Dr Amjad. "Nous avons utilisé des conseils que d'autres soignants ont partagés pour faire face à des problèmes tels que l'incontinence et l'errance."

Le Dr Amjad, qui a prononcé le discours d'ouverture de la conférence sur l'éducation 2017 de l'AFTD, a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en avril. En plus de ses expériences personnelles de FTD, la Dre Amjad a déclaré qu'elle avait l'intention d'ajouter au conseil d'administration le "point de vue d'un clinicien et d'un gériatre qui chevauche les soins primaires ainsi que les soins spécialisés en démence".

Le Dr Amjad a poursuivi : "J'ai [l'intention] de tirer parti de ces expériences - ma connaissance du système de santé et des défis auxquels les familles atteintes de démence sont confrontées - tout en réfléchissant à la manière dont l'AFTD peut faire progresser l'éducation et la sensibilisation à la FTD."

Le père du Dr Amjad est décédé en mars à l'âge de 72 ans, après avoir passé deux ans en hospice. Elle a déclaré à l'AFTD que
sa famille a apprécié le temps qu'ils ont pu partager avec son père "au cœur doux et généreux" au cours de ces dernières années.

"Nous chérissons tout le temps que nous avons passé avec lui, même s'il ne pouvait pas parler ou si nous ne pouvions pas tout faire", a-t-elle déclaré. "Les moments où nous pouvions encore nous asseoir avec lui, rire avec lui, sourire avec lui, regarder nos vidéos, regarder nos photos - c'est quelque chose qui nous tient tous à cœur."