Depuis que son mari Karl a reçu un diagnostic de DFT, Sandra Grow a été motivée par le besoin de mieux éduquer les professionnels de la santé sur cette maladie et de faire connaître la DFT à travers le monde.
grand public. Au cours des 10 dernières années, elle a apporté cette passion à la mission de l'AFTD - d'abord en tant que bénévole et, depuis avril 2018, en tant que membre du conseil d'administration de l'AFTD.

Elle dit que des progrès ont été réalisés en termes de sensibilisation ces dernières années. "Mais je pense toujours que nous avons besoin
pour éduquer les professionnels de la santé et sensibiliser le public au fait qu'il s'agit d'une maladie.

Une sensibilisation plus large pourrait améliorer la qualité des soins, a-t-elle déclaré. "Les gens ne sont pas diagnostiqués tôt
suffisant. Un diagnostic précoce s'accompagne de soins plus rapides, d'un meilleur soutien et d'une plus grande attention accordée aux problèmes de sécurité » qui sont souvent associés aux symptômes de la DFT.

Sandra a rappelé le parcours de Karl vers un diagnostic. "Nous avons remarqué des changements dans son comportement très tôt", a-t-elle déclaré. Ces changements sont devenus de plus en plus perturbateurs, Karl a perdu son emploi et Sandra a dû essayer de comprendre ce qui se passait. "C'est la même histoire que tout le monde a," dit-elle.

Après que la neuroimagerie et les tests cognitifs aient produit un diagnostic de variante comportementale FTD, Sandra a trouvé de l'aide grâce à l'AFTD. "L'AFTD m'a beaucoup apporté au fil des ans en termes de soutien, d'éducation et d'aide à établir des liens. Même s'il s'agit d'un diagnostic vraiment triste, j'ai rencontré des gens merveilleux grâce à l'AFTD avec qui je n'aurais pas été en contact autrement.

Avant de rejoindre le conseil d'administration, Sandra était déjà une bénévole engagée de l'AFTD, co-animant un groupe de soutien dans l'Ohio et rejoignant le comité consultatif Partners in FTD Care, où elle travaille avec d'autres professionnels de la santé pour aider à produire le bulletin Partners in FTD Care de l'AFTD. Elle a également assisté à cinq conférences éducatives de l'AFTD, qu'elle a décrites comme "la plus grande chose pour moi, en termes d'aide - rencontrer d'autres personnes et comprendre qu'elles sont là-bas".

Récemment retraitée, Sandra se dit prête à consacrer son énergie à faire avancer la mission de l'AFTD en tant que membre du conseil d'administration. "Je suis très attachée au succès de l'AFTD et j'espère leur rendre tout ce qu'ils m'ont aidé et appris - et 'rendre au suivant' à ceux qui ont encore besoin d'aide et de conseils", a-t-elle déclaré.