Avant que la mère de Rita Choula ne décède en octobre dernier après plus d'une décennie de voyage avec la variante comportementale FTD l'année dernière, elle a dit à sa fille de faire deux choses : être audacieuse et prendre des risques. Choula dit que les conseils de sa mère guideront son mandat au sein du conseil d'administration de l'AFTD, qui a débuté plus tôt cette année.

"Ce [conseil] est tellement applicable au travail que nous faisons à l'AFTD", a déclaré Choula. « L'AFTD est une petite organisation, mais puissante et puissante. Je [ne pouvais pas] m'en détourner. Je ne peux pas avoir fait ce voyage et avoir traversé ce que ma famille a traversé pour me tourner le dos et dire : « C'est fini ».

Choula a déclaré qu'elle était motivée pour aider à poursuivre la mission de l'AFTD en raison de la lutte de sa famille pour obtenir un diagnostic correct pour sa mère, Theresa Bryant. Les neurologues ont initialement diagnostiqué chez Bryant la maladie d'Alzheimer. Mais Choula, directrice des soins à l'AARP Public Policy Institute à Washington, DC, en savait suffisamment sur la maladie et ses symptômes pour remettre en question cette évaluation. Bryant a finalement reçu un diagnostic de bvFTD à 60 ans et est décédé à 72 ans.

L'incapacité de la famille à obtenir un diagnostic précoce précis « nous a privé de beaucoup d'occasions d'être simplement avec elle », a déclaré Choula. "Une grande partie de notre voyage m'a obligé à comprendre et à éduquer les professionnels à ce sujet."

Réfléchissant à ses expériences personnelles et professionnelles dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence, Choula a déclaré que la chance de se joindre au conseil d'administration de l'AFTD est une « opportunité et une vocation » qu'elle ne pouvait ignorer. "C'est une passion pour moi, de pouvoir me tourner et redonner pour que [d'autres familles] n'aient pas à parcourir le même chemin - ou que ce voyage n'ait pas à être aussi difficile que le mien."

Elle aspire également à poursuivre les conversations qui centrent les perspectives et les expériences des Noirs, des Autochtones et des personnes de couleur (BIPOC) et d'autres identités sous-représentées au sein de la communauté que l'AFTD dessert.

"Il s'agit d'élever les dirigeants du BIPOC au sein de ces communautés de soins et de s'engager avec diverses organisations professionnelles pour s'assurer qu'ils sont conscients et capables d'envoyer leurs messages", a déclaré Choula. « Je veux continuer à partager les histoires de diverses personnes et familles qui vivent avec FTD. Si nous ne savons pas certaines choses, nous ne savons pas comment nous engager. Si nous demandons aux gens de partager leur histoire et que nous voulons développer et construire une famille accueillante, nous devons tous accueillir.