Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2020
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Les soins palliatifs sont des soins spécialisés et individualisés pour les personnes vivant avec une condition médicale grave. Dans la FTD, elle peut être poursuivie au moment du diagnostic ou à tout moment par la suite, contrairement à l'hospice, qui ne peut être poursuivi qu'en fin de vie. On peut recevoir des soins palliatifs tout en étant traité pour d'autres affections coexistantes, et leur disponibilité ne dépend pas du fait que votre affection soit curable ou non. Contrairement aux soins palliatifs, les soins palliatifs n'ont pas de réglementations étatiques ou fédérales pour la certification des médecins, les périodes d'examen des prestations ou les capitations. Actuellement, l'admissibilité aux soins palliatifs dépend uniquement d'un diagnostic d'un problème de santé grave et d'une recommandation d'un professionnel de la santé agréé. Un diagnostic FTD est donc suffisant pour l'éligibilité.

Les soins palliatifs ont été reconnus par l'American Board of Medical Specialties comme une sous-spécialité en 2006, et les médecins de plusieurs disciplines spécialisées pouvaient demander une certification en soins palliatifs à partir de 2008. Mais comme les soins palliatifs ne sont pas encore bien reconnus, en particulier dans le cadre de la démence, y accéder peut être difficile et nécessite un plaidoyer de la part de la famille et d'autres prestataires. (Les fournisseurs de soins de santé n'ont pas besoin d'être certifiés en soins palliatifs pour en adopter les principes.)

Les soins palliatifs consistent autant à soutenir la famille qu'à prendre soin de la personne atteinte de DFT. Il se concentre sur l'amélioration de la qualité de vie et la fourniture d'un soutien supplémentaire pour la gestion des symptômes physiques et non physiques, des discussions ouvertes sur les objectifs de soins et les choix de traitement, la coordination des soins avec les prestataires de soins de santé nouveaux et existants, et le soutien émotionnel et spirituel. Les soins palliatifs peuvent être offerts dans une variété de contextes, y compris les milieux communautaires, hospitaliers et en établissement.

Les fournisseurs de soins de santé peuvent faire une recommandation pour des services de soins palliatifs. La plupart des régimes d'assurance privés couvrent partiellement ces services, tout comme ils le feraient pour d'autres services médicaux. Les dépenses personnelles peuvent inclure de modestes co-paiements pour les visites au bureau, les traitements, les médicaments et l'équipement médical durable. Medicare et Medicaid couvrent également généralement les soins palliatifs dans le cadre des services avancés de gestion des maladies. Les préoccupations concernant le coût des soins palliatifs peuvent être traitées par un travailleur social, un gestionnaire de soins ou un conseiller financier de votre hôpital local.

Dans la FTD, le recours aux soins palliatifs a été limité. De nombreux professionnels de la santé ne connaissent tout simplement pas ou ne comprennent pas le rôle que les soins palliatifs peuvent jouer dans les soins FTD. Dans certains cas, les occasions de consulter une équipe de soins palliatifs peuvent ne se présenter qu'en milieu hospitalier.

À l'avenir, les cliniciens doivent prioriser la démystification des idées fausses courantes sur les soins palliatifs, éliminer la stigmatisation qui les entoure souvent et les présenter comme une option dès que possible. Cela conduira à des références plus rapides et, en fin de compte, à une meilleure qualité de vie pour les personnes diagnostiquées avec FTD et leurs familles.

Voir également:

• Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT
• Point de vue du partenaire de soins
• Meilleures pratiques pour les soins palliatifs
• Application des approches de soins palliatifs
• Que faire à propos des soins palliatifs
• Télécharger le numéro complet (pdf)