Avril est Mois national de la santé des minorités, un moment pour sensibiliser aux disparités en matière de santé qui continuent d'affecter les personnes issues de groupes raciaux et ethniques minoritaires, et pour encourager l'action - à la fois pour réduire ces disparités et pour améliorer la santé des minorités raciales et ethniques et des communautés amérindiennes/autochtones de l'Alaska.

Tout au long du mois, l'AFTD met en lumière les histoires de familles de couleur qui sont touchées par FTD et celles qui se préparent à un avenir sans FTD. Dans le premier volet du Série Pleins feux sur le Mois national de la santé des minorités, nous présentons Candice Williams, une soignante qui sensibilise à FTD et documente la vie de sa mère avec FTD dans son blog familial, Our FTD Journey.

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Candace Williams ne savait pas qu'elle deviendrait une ardente défenseure des aidants naturels atteints de démence précoce jusqu'à ce que sa mère, Robin, reçoive un diagnostic de DFT en 2013.

"Quand j'ai découvert que j'avais pleuré pendant trois mois d'affilée", a déclaré Williams à l'AFTD. "J'avais le pressentiment qu'elle avait peut-être la démence, peut-être la maladie d'Alzheimer, mais la FTD n'était pas dans mes pensées parce que je n'en avais jamais entendu parler."

Williams, 44 ans, travaille maintenant à sensibiliser FTD avec elle et le blog de sa mère, Notre parcours FTD, où depuis 2015, elle a documenté la vie de sa mère au milieu d'un diagnostic FTD via des photos, des vidéos et des essais personnels. Avec Notre parcours FTD, Williams honore la vie de sa mère en tant qu'éducatrice, partageant l'expérience vécue de Robin pour aider à éduquer les autres sur la vie avec FTD. Elle partage également des suggestions de soins et des ressources supplémentaires qu'elle a accumulées tout en prenant soin de sa mère à plein temps.

"Quand j'ai commencé à faire des recherches sur [FTD], il n'y avait pas grand-chose ici… étant l'enfant de ma mère, je [ne pouvais pas] m'asseoir et regarder cela continuer à se produire", Williams a écrit sur son blog. "Je dois partager avec les gens qu'il s'agit d'une maladie terrible et effrayante. Mais tout ne doit pas être mauvais. Cela ne doit pas toujours faire peur. Il y a de bons, doux et merveilleux moments.

Au début de la cinquantaine, les symptômes liés à la FTD de Robin ont commencé à apparaître; Williams a déclaré qu'elle était devenue de plus en plus agressive et combative. L'ancienne enseignante a alors commencé à se perdre dans sa propre école, avait du mal à se rappeler quand elle devait enseigner et a développé des difficultés en lecture et en écriture. Après avoir été impliqués dans plusieurs accidents de voiture en un mois, Williams et sa famille ont réalisé que quelque chose n'allait pas avec sa mère. En moins de trois ans, Robin a reçu un diagnostic de DFT à 57 ans. "Aucun médecin ne s'attend à poser un diagnostic [de démence] pour quelqu'un de si jeune, donc ce n'était pas la première chose qu'il recherchait", se souvient Williams. "Ils cherchaient tout sauf ça."

Williams a cherché à se renseigner sur FTD, "déterminée à apprendre autant que possible pour être meilleure pour [ma mère]", a-t-elle partagé. Bien qu'il ait été isolé de la plupart de sa famille et de ses amis depuis qu'il a appris le diagnostic de Robin, Williams a pu se connecter avec d'autres via des groupes de soutien en ligne, des séminaires sur la démence et via les plateformes de médias sociaux du blog.

Avec son blog, Williams vise à faire connaître la FTD et à aider d'autres familles tout au long du parcours de la démence. Ses messages francs sur les soins à apporter à sa mère fournissent une description de première main de la vie avec la DFT et de la manière dont elle gère ses responsabilités de soignante. Et en juillet 2020, Williams a écrit un essai "Words of Encouragement" pour l'AFTD Bulletin d'aide et d'espoir, sur les moyens de trouver de la joie au milieu du voyage FTD.

"Il y a des jours où écrire [le blog] est très thérapeutique", a-t-elle déclaré. « Je sais que lorsque je publierai cette information, il y aura quelqu'un qui comprendra. C'est une route difficile. J'espère que [le blog] fera savoir aux gens qu'ils ne sont pas seuls.

Consultez le blog de Candace Williams et de sa mère Robin, Our FTD Journey, ici.