Avril est Mois national de la santé des minorités, un moment pour sensibiliser aux disparités en matière de santé qui continuent d'affecter les personnes issues de groupes raciaux et ethniques minoritaires, et pour encourager l'action - à la fois pour réduire ces disparités et pour améliorer la santé des minorités raciales et ethniques et des communautés amérindiennes/autochtones de l'Alaska.

 Tout au long du mois, l'AFTD met en lumière les histoires de familles de couleur qui sont touchées par FTD et celles qui se préparent à un avenir sans FTD. Dans le dernier volet du Série Pleins feux sur le Mois national de la santé des minorités, nous présentons Abrar Tanver, un bénévole de l'AFTD qui a contribué à accroître la sensibilisation à FTD et à collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD en courant des marathons en l'honneur de son père, qui vivait avec une aphasie progressive primaire.

---

Lorsque Shakeel Tanveer est décédé en 2019 après avoir vécu avec aphasie progressive primaire (APP), son fils aîné, Abrar Tanveer, a surmonté son chagrin en faisant quelque chose qu'il n'avait jamais fait auparavant : courir un marathon et collecter des fonds pour soutenir d'autres familles confrontées à un diagnostic de DFT.

 "Quand j'étais plus jeune, j'ai demandé à mon père pourquoi il ne courait jamais de marathon. Dans sa réponse, il a ri, m'a regardé et a dit 'J'ai mal aux genoux et je suis vieux. Quand tu seras plus grand, bien qu'Abrar tu puisses m'en diriger un. C'est pourquoi j'ai décidé de courir le Flying Pig Marathon dans notre ville natale de Cincinnati », a écrit Abrar Tanveer sur son Page de collecte de fonds de l'AFTD en 2020. "C'était l'occasion idéale pour moi non seulement de tenir ma promesse, mais aussi de collecter des fonds dans l'espoir qu'un jour nous pourrons trouver un remède à cette maladie."

À l'été 2016, alors que Tanveer avait 21 ans, il a reçu un appel de sa famille qui a changé sa vie à jamais. Tanveer a appris que ce qu'il avait pensé être un trouble de la parole que son père avait soudainement développé était plutôt un PPA, un diagnostic dont il ignorait complètement.

«Il était la vie et la lumière dans chaque pièce dans laquelle il entrait et un individu incroyablement social. Quand mon père me rendait visite à l'université… il n'était plus aussi confiant avec ses mots ou ses interactions sociales qu'avant », a déclaré Tanveer à l'AFTD. "C'était une personne très active et il avait toujours confiance en lui, quelle que soit la situation dans laquelle vous le mettiez. Nous avons vraiment remarqué une différence une fois que sa confiance a commencé à s'estomper. C'était ce changement de personnalité et le fait qu'il ne soit pas capable de former des phrases comme il le faisait auparavant était un véritable indicateur que quelque chose pourrait être un peu différent ici.

Moins d'un an après avoir reçu un diagnostic d'APP à 54 ans, les capacités de recherche de mots et de formulation de phrases de Shakeel ont rapidement diminué. Tanveer se souvient avoir eu du mal à gérer la nouvelle du diagnostic de son père. "Je ne savais pas comment en parler avec mes amis, donc c'était très difficile de converser ou même de savoir quoi faire", a-t-il partagé.

Avec le temps, le diagnostic de Shakeel a affecté sa capacité à marcher et à prendre soin de lui-même de manière indépendante. La famille et les amis de Tanveer sont intervenus pour s'occuper de Shakeel avant qu'il n'entre finalement dans les soins palliatifs en 2019. Près de trois semaines après avoir emménagé dans un hospice et trois ans après avoir reçu un diagnostic d'APP, Shakeel est décédé le 26 décembre 2019 à l'âge de 58 ans.

« Une chose dont nous sommes reconnaissants, c'est que mon père est décédé dans un hospice entouré de sa famille. C'était paisible de cette manière », a déclaré Tanveer. "J'ai eu beaucoup de conversations ouvertes avec ma mère et mes frères et sœurs - c'était notre façon d'essayer de concilier ce que nous venions de vivre. C'était une façon de se rassembler et de se soutenir. »

Après la mort de son père, Tanveer a cherché un moyen d'honorer la vie de son père tout en aidant les autres tout au long du parcours FTD. Il a décidé de courir le Flying Pig Marathon en 2020 et de collecter des fonds pour l'AFTD. Tanveer a pu lever plus de $10 000 pour soutenir la mission de l'AFTD, dépassant son objectif initial de 400 %.

« Le deuil est un voyage et il est différent pour chacun. Pour ma part, je me suis tout de suite mis au travail sur le marathon et la collecte de fonds. C'était ma façon d'essayer d'y faire face. Au début, cela fonctionnait et je me sentais très autonome », a déclaré Tanveer.

Depuis lors, Tanveer est un bénévole dévoué de l'AFTD qui sensibilise et collecte des fonds à l'appui de la mission de l'organisation. Il a raconté l'histoire de son père lors de la Avec amour campagne en février et a été panéliste pour "L'expérience diversifiée des partenaires de soins FTD", une session à la conférence sur l'éducation 2022 de l'AFTD. Tanveer se prépare à sensibiliser davantage FTD et à collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD lors du prochain Flying Pig Marathon 2022 en mai.

Parallèlement à la collecte de fonds, Tanveer utilise ses efforts de sensibilisation pour perpétuer l'héritage de son père. En plus d'être un père de famille dévoué, Shakeel était dévoué à sa communauté. Il a été le moteur de la création du Centre islamique du Grand Cincinnati, qui est opérationnel depuis 1995. Tanveer a partagé que son père avait aidé à trouver le terrain pour le bâtiment, collecté des fonds et aidé à construire le centre. À sa mort, près de 1 000 personnes de leur communauté du Centre islamique ont assisté à ses funérailles.

« J'ai reconnu que ma famille était bénie d'avoir ce soutien communautaire que nous avions. Pour ces voix sous-représentées au sein de la communauté FTD, je recommande de continuer à défendre vos intérêts. Votre voyage est unique et n'ayez pas peur de dire ce dont vous avez besoin », a déclaré Tanveer.