Partenaires dans les soins FTD, Printemps 2020
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Dans la FTD, les comportements résistants se produisent lorsque la personne diagnostiquée s'oppose aux efforts d'un soignant pour l'aider dans les activités de la vie quotidienne, y compris le bain, la toilette, l'habillage, l'alimentation, l'administration de médicaments et bien d'autres. Les comportements de résistance peuvent se présenter de manière subtile ou s'accompagner de démonstrations de force voire de violence à l'égard de l'aidant. La plupart du temps, les comportements résistants dans la FTD ne sont pas intentionnels, car les personnes diagnostiquées ne peuvent souvent pas contrôler leurs comportements. En fait, parce que de nombreuses personnes atteintes de DFT manquent également de conscience de leur propre maladie - un symptôme connu sous le nom d'anosognosie - elles peuvent rejeter les tentatives de leurs partenaires de soins de maintenir leur sécurité ; ils peuvent devenir frustrés et réagir de manière bouleversante. Des approches non pharmacologiques efficaces, ainsi que des médicaments au besoin, sont des stratégies clés pour diminuer les comportements de résistance croissants.

L'étude de cas suivante illustre les défis et les meilleures pratiques pour aider les personnes atteintes de DFT qui présentent une résistance aux soins. Une prise en charge efficace nécessite une étroite collaboration entre la famille et les professionnels de la santé pour élaborer et mettre en œuvre un plan de soins hautement individualisé.

Le cas de Kai G.

Kai G. est un professeur-chercheur titulaire de 68 ans dans une université locale. Un ours de 6 pieds 5 pouces, il est bien élevé et d'humeur égale - le proverbial "gentil géant". Il y a trois ans, sa partenaire de longue date Jenny a remarqué qu'il changeait. Habitué à la conversation, Kai a commencé à avoir du mal à trouver les bons mots dans les bonnes situations. Son comportement et sa personnalité ont changé - il est devenu moins empathique et coopératif tout en devenant plus désinhibé et impatient. Malgré son diabète de type II et son régime quotidien d'insuline, il a commencé à manger des bonbons plusieurs fois par jour. Lui aussi, à l'insu de Jenny, dépensait de l'argent de manière frivole et avait du mal à gérer les finances du ménage. Au travail, ses performances ont commencé à décliner, alors qu'il continuait à superviser diverses activités de recherche au laboratoire de son université.

Au début de l'été 2018, Kai, écartant les objections fortement exprimées de Jenny, a rejoint quelques amis proches pour un voyage de pêche d'une semaine. Ses amis se sont inquiétés de son comportement de plus en plus étrange: il a refusé de manger le poisson qu'ils ont pêché, ne mangeant à la place que de la malbouffe et des sodas sucrés. (Ce que ses amis ne savaient pas, c'est que Kai avait oublié son insuline. Il n'a jamais pris la peine de leur dire ni même tenté de rectifier la situation.) Kai semblait plus brusque, confus et désorienté que d'habitude ; il se plaignait également de maux de tête et de vertiges. Mais quand ses amis lui ont demandé s'il allait bien, Kai a dit qu'il avait peut-être un peu le mal de mer, mais qu'il se sentait bien dans l'ensemble.

Ses maux de tête ont continué quand il est rentré chez lui, incitant Jenny à prendre rendez-vous avec son spécialiste du diabète. Elle a insisté pour l'accompagner. Il a avoué à son spécialiste que non seulement il avait oublié son insuline pendant son voyage, mais qu'il sautait fréquemment des doses même lorsqu'il avait son insuline en main. Ses taux d'HbA1C, qui mesurent la glycémie, étaient extrêmement élevés et expliquaient presque certainement ses maux de tête et ses étourdissements. Néanmoins, Kai ne semblait pas comprendre pourquoi il était si important de prendre son insuline régulièrement.

De retour à la maison, Jenny a essayé de maintenir le régime d'insuline de Kai sur la bonne voie, mais il a résisté. L'ancien "gentil géant" est devenu grossier, agité et paranoïaque : il a dit qu'il pensait que Jenny essayait de lui faire du mal. Parfois, il devenait agressif et finissait par blesser physiquement Jenny, mais il ne semblait pas ressentir de remords pour avoir blessé la personne qu'il aimait le plus. Jenny a commencé à tomber dans un état de désespoir : découragée par ses tentatives infructueuses de prendre soin de son partenaire sur le déclin, embarrassée par son apparence meurtrie et battue. Aussi difficile que cette période ait été pour elle, elle sentait qu'elle ne pouvait partager aucune de ses préoccupations - elle craignait que la mise en lumière de ses luttes ne brosse un portrait public négatif de Kai, ce qui pourrait nuire à sa réputation et à sa carrière.

Diagnostic de démence

À la fin de l'été, le médecin de soins primaires de Kai a pris sa retraite, l'obligeant à trouver un nouveau médecin. Avec la permission de Kai, Jenny l'a accompagné à son premier rendez-vous. Le dossier médical de Kai ne mentionnait aucune de ses difficultés cognitives, alors Jenny a discrètement glissé une note au nouveau médecin décrivant comment Kai avait changé au cours des trois dernières années : ses problèmes avec la recherche de mots ; ses problèmes de mémoire à court terme; son penchant pour égarer les objets usuels (lunettes, clés) ; ses comportements impulsifs, en particulier lorsqu'il s'agit de dépenser de l'argent ; son habitude de se répéter lors des conversations et sa difficulté à enchaîner les longues ; et sa résistance quand Jenny a essayé d'offrir de l'aide. La note a été cosignée par l'assistant de Kai au travail ainsi que par le conseiller financier de son département de recherche, qui avaient tous deux fait part à Jenny de leurs préoccupations communes.

Le sujet des changements de comportement de Kai a été abordé lors du rendez-vous. Kai, cependant, a pu monter une légitime défense éloquente, arguant qu'il n'avait aucune déficience. Sa performance lucide a fait que Jenny se sentait vaincue. Heureusement, après le rendez-vous, le médecin de Kai a appelé Jenny pour une conversation privée, au cours de laquelle elle a clarifié ses préoccupations et a travaillé avec le médecin pour élaborer un plan de soins.

Lors d'une visite de suivi en octobre, Kai a passé un test de dépistage cognitif et a reçu un diagnostic de démence modérée. Il a rejeté les résultats, insistant sur le fait qu'il allait bien (bien qu'il ait avoué avoir du mal à se souvenir des noms). Néanmoins, le médecin lui a recommandé d'arrêter de conduire et a insisté pour qu'il laisse Jenny l'aider à gérer ses médicaments. Il a également recommandé des analyses de sang, une IRM cérébrale et une consultation avec le Dr Fiore, un neurologue cognitif spécialisé dans la mémoire et les troubles neurodégénératifs. Kai a accepté, disant que le Dr Fiore confirmerait une fois pour toutes qu'il n'avait pas de troubles cognitifs.

Défiant les recommandations claires de son médecin, Kai a continué à travailler, à conduire et à gérer ses propres médicaments, y compris son insuline. Jenny est devenue extrêmement troublée. Même si Kai n'était pas encore officiellement un patient du Dr Fiore - il ne devait pas la rencontrer avant janvier - Jenny a appelé son bureau pour obtenir de l'aide. Une réceptionniste l'a transférée à la ligne d'intervention en cas de crise de démence du cabinet, où elle a parlé avec Dominique, l'infirmière praticienne clinicienne du cabinet.

Jenny a décrit comment Kai résistait avec fermeté et force à toutes ses tentatives pour faire face à ses changements, et comment il l'effrayerait en lançant ce que Jenny appelait un « non ferme », souvent accompagné de coups de poing sur une table, ce qui était très inhabituel. pour lui. Elle s'est reprochée en larmes de ne pas être intervenue plus tôt. Dominique a compris les sentiments et les préoccupations de Jenny et a proposé quelques approches non pharmacologiques qu'elle pourrait utiliser lorsque le comportement de Kai était particulièrement difficile. (Dans la démence, les interventions non pharmacologiques sont des tentatives d'influencer positivement la cognition, l'humeur et d'autres symptômes comportementaux et psychologiques sans médicaments.) Dominique a suggéré de cacher les clés de voiture de Kai ou de débrancher la batterie de la voiture pour décourager la conduite. Elle a également dit à Jenny que, chaque fois que Kai affichait un comportement résistant, elle devait noter l'environnement physique et le contexte social dans lequel le comportement avait lieu ; cela pourrait aider à identifier des déclencheurs spécifiques. Dominique a également proposé d'envoyer par courrier à Jenny des ressources décrivant tout ce dont ils avaient discuté et l'a encouragée à rappeler si nécessaire. Après la conversation, Jenny s'est sentie un peu plus calme en sachant qu'elle avait au moins une source d'aide pour gérer les comportements de Kai.

Consulter un spécialiste

Au début de la nouvelle année, Kai a eu sa première visite avec le Dr Fiore. Sur la base de son évaluation - son examen des notes cliniques de son médecin de premier recours, les informations qu'elle a reçues de Dominique, les données du travail de laboratoire et de l'IRM cérébrale de Kai, et son analyse des observations de Jenny, le Dr Fiore a diagnostiqué à Kai une variante comportementale probable FTD (bvFTD) . Elle a conclu que Kai n'était plus capable de gérer son argent, de s'auto-administrer son insuline (sa glycémie était très élevée) ou de conduire une voiture en toute sécurité. Elle lui a recommandé d'arrêter de conduire, de se retirer de l'université et de laisser Jenny l'aider avec ses finances et ses besoins en matière de soins de santé; elle a également dit aux deux de contacter Dominique au besoin pour obtenir de l'aide.

Le Dr Fiore et Dominique savaient tous deux que le cas de Kai pourrait être particulièrement difficile : il est très instruit, résistant aux médicaments et ne semble pas accepter ses symptômes de bvFTD ou de diabète. En effet, Kai ne croyait pas au diagnostic du Dr Fiore. Néanmoins, il continue à la voir, déterminé à prouver qu'il n'a pas de problèmes cognitifs, encore moins FTD, et qu'il n'a pas besoin de la supervision de Jenny.

Le mois suivant, Jenny et Kai avaient rendez-vous avec Dominique, qui a immédiatement posé des questions sur l'écharpe que Jenny portait sur son bras. Jenny a expliqué en larmes que, alors qu'elle essayait d'administrer son insuline, Kai l'avait poussée au sol, lui disloquant l'épaule. Elle a défendu Kai, disant qu'elle savait qu'il réagissait par peur; il n'a agi de manière agressive que lorsqu'il a été forcé de faire quelque chose qu'il ne comprenait pas. Le reste du temps, il était agréable et calme, dit Jenny.

Dominique savait que, sans une intervention quelconque, le comportement résistant de Kai ne ferait qu'empirer. Elle a commencé par éduquer Jenny et Kai sur la FTD, les médicaments qui pourraient aider et le partenariat de soins autour de la dynamique des relations. Ensemble, ils ont élaboré un plan de soins individualisé et centré sur la personne qui mettait l'accent sur la sécurité et encourageait l'utilisation continue de techniques non pharmacologiques, bien que Dominique ait prescrit une faible dose de quétiapine (Seroquel) pour Kai. Tous les trois ont accepté de tenir des vérifications téléphoniques bihebdomadaires, et Dominique a fortement encouragé Jenny à participer aux groupes d'éducation et de soutien du FTD et des soignants. Elle lui a également dit d'envisager d'embaucher des soignants rémunérés lorsque Kai finira par prendre sa retraite.

Un après-midi pluvieux de mars, Kai a trouvé des clés de voiture de rechange que Jenny avait cachées et est partie sans le lui dire. Après avoir réalisé ce qui s'était passé, Jenny a essayé à plusieurs reprises d'appeler le téléphone portable de Kai, mais il n'a pas décroché et n'est pas rentré chez lui ce soir-là. Jenny a ensuite contacté toutes les personnes qu'elle pensait savoir où se trouvait Kai, mais personne ne l'avait vu ou ne lui avait parlé ce jour-là. Elle a appelé Dominique, qui lui a recommandé d'appeler le 911; finalement, les autorités locales ont émis une Silver Alert, une recherche urgente de personnes disparues âgées et/ou souffrant de troubles cognitifs ou de développement.

Un incident troublant

Enfin, juste après minuit, les forces de l'ordre ont trouvé Kai dans le parking de l'université, calme et indemne, ignorant l'hystérie généralisée que sa disparition avait provoquée. Il a nié toute toxicomanie ou pensées suicidaires et a insisté sur le fait qu'il n'était pas confus. Au contraire, il a dit qu'il surveillait une fête de fraternité de l'autre côté de la rue; il avait pensé qu'il avait besoin de la surveillance d'un adulte, alors il prévoyait de passer le reste de la nuit à le regarder depuis le parking. En réalité, Kai avait perdu sa voiture dans le parking et avait passé quatre heures à la chercher, et quand il l'a finalement trouvée, il a accidentellement verrouillé les clés à l'intérieur. Lorsqu'un policier a allumé une lampe de poche dans la voiture de Kai, il a pu voir son téléphone portable posé sur le siège du passager, avec plus de 30 appels manqués.

Accablé par les lumières clignotantes et l'interrogatoire de la police, Kai est devenu confus et frustré. Il n'a pas pu répondre de manière cohérente aux questions des agents ni fournir les coordonnées de Jenny; il a également refusé un retour à la maison. Les agents ont tenté de le faire monter dans leur véhicule, mais ce faisant, ils ont empiété sur son espace personnel. Kai a réagi avec des objections bruyantes et en agitant agressivement les bras. La police a lentement reculé, donnant à Kai plus d'espace et réduisant considérablement le potentiel d'un incident dangereux. Ils lui ont dit calmement qu'ils avaient appelé une ambulance pour l'emmener aux urgences. Une fois que Kai a atteint les urgences, le personnel de l'hôpital a contacté Jenny, qui a expliqué que Kai avait FTD.

La sécurité de l'université a signalé l'incident. Son service a considéré l'incident à la lumière de son comportement de plus en plus perturbateur et de son rendement au travail insatisfaisant et l'a pressé de prendre sa retraite. Lors d'une fête d'adieu que l'université lui a organisée, Kai a semblé perplexe, mais est resté cordial.

Le lendemain de la fête, Kai et Jenny ont rendu visite au Dr Fiore et ont parlé des problèmes médicaux et comportementaux les plus récents de Kai. Jenny a dit au médecin que même si l'administration de l'insuline de Kai était plus facile qu'avant, il résistait encore de temps en temps. Le Dr Fiore a recommandé une augmentation de sa quétiapine pour réduire sa paranoïa et sa résistance aux soins. Elle a renforcé l'utilisation d'interventions non pharmacologiques et a de nouveau suggéré d'embaucher des soignants à domicile.

Quelques mois après cette visite, les choses ont commencé à s'améliorer un peu pour Kai et Jenny. Dominique a aidé Jenny à embaucher une aide à domicile pour l'aider dans les routines de soins du matin et du soir de Kai et l'aider à administrer son insuline. La dose accrue de quétiapine a aidé à réduire ses symptômes comportementaux les plus difficiles. Finalement, Kai a commencé à participer à un programme de jour pour adultes, qu'il a apprécié. Jenny a apprécié le répit, ainsi que la chance d'aller aux réunions de son groupe de soutien FTD local.

Bien que toutes les personnes atteintes de DFT ne résistent pas aux soins, il s'agit néanmoins d'un symptôme assez courant de certains types de DFT. Comme Kai, beaucoup résisteront aux soins parce qu'ils ne pensent tout simplement pas que quelque chose ne va pas chez eux et peuvent agir avec un niveau d'agressivité qu'ils n'avaient jamais l'habitude d'afficher. Un comportement résistant peut rendre le travail de partenaire de soins beaucoup plus difficile. Mais il est important de savoir, comme le montre le cas de Kai et Jenny, qu'il existe des options disponibles pour réduire la résistance - grâce à l'utilisation de médicaments, à l'éducation des soignants et à des interventions non pharmacologiques.

Questions à débattre :

1. Citez trois exemples de comportements de résistance de Kai observés dans le cas, et comment ont-ils été traités ?
Trois exemples de comportements résistants observés dans le cas étaient :

• Les descriptions de Jenny du «non ferme» de Kai, souvent suivies de coups de poing sur une table
• Kai refusant d'accepter un tour de la police locale, agitant agressivement les bras en le faisant
• Combattre physiquement les tentatives de Jenny d'administrer son insuline, blessant Jenny dans le processus

Certaines pratiques exemplaires pour les comportements résistants utilisées dans ce cas sont : les approches de soins non pharmacologiques, l'éducation des partenaires de soins et l'utilisation de soignants rémunérés. De plus, Kai s'est vu prescrire un médicament - de la quétiapine, dans ce cas - ciblant ses comportements de résistance et d'autres symptômes.

2. Quels défis se sont posés lors de l'obtention d'un diagnostic de bvFTD ? Comment Jenny a-t-elle communiqué ses préoccupations aux cliniciens ?
Les propres observations d'un partenaire de soins, soigneusement documentées, sont souvent la partie la plus importante du processus de diagnostic. Les partenaires de soins doivent enregistrer tout changement de comportement et de personnalité qu'ils constatent. Jenny a pu glisser une note au médecin de soins primaires de Kai expliquant les changements qu'elle avait vus en lui. Lorsque Kai était lucide et éloquente lors du rendez-vous, elle craignait que ses préoccupations soient ignorées. Mais le médecin a reconnu que la liste des préoccupations de Jenny, combinée à l'évaluation cognitive effectuée sur Kai, justifiait une visite de suivi avec un spécialiste de la démence qui avait de l'expérience dans la FTD.

3. Comment l'infirmière praticienne en démence a-t-elle abordé la résistance de Kai comportements tout en améliorant sa qualité de vie et celle de Jenny ?
L'infirmière praticienne en démence a présenté à Jenny des approches de soins non pharmacologiques pour lutter contre les comportements de résistance de Kai. Elle s'est également rendue disponible par téléphone, offrant un soutien et suggérant des moyens de minimiser au mieux la détresse de Kai tout en s'efforçant de maintenir sa santé et sa qualité de vie. Sur la base de ces suggestions, Jenny a commencé à suivre des cours d'éducation des soignants et un groupe de soutien FTD local ; elle a également embauché un préposé aux soins à domicile et inscrit Kai à un programme de jour pour adultes.

Voir également:

• Combattre le COVID-19 lorsque la FTD provoque une résistance au lavage des mains
• Optimisation des médicaments pour les comportements difficiles dans la DFT
• L'importance d'enregistrer les comportements de résistance ‎
• Stratégies pour maintenir la sécurité en cas de comportements résistants
• Le point de vue d'un partenaire de soins
• Options supplémentaires de soins à domicile et communautaires
• Que faire pour gérer les comportements de résistance
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