La huitième édition du bénéfice annuel Hope Rising de l'AFTD, qui s'est tenue le 4 avril au Ziegfeld Ballroom de New York, a permis de récolter plus de 1,9 millions de $ pour soutenir la mission de l'AFTD consistant à aider les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède.

Bruce Miller, MD, directeur du Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco, a reçu le Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope pour une carrière passée à soutenir toutes les personnes touchées par la FTD. Un membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD, le Dr Miller est un expert mondialement reconnu dans le diagnostic de la DFT et la gestion de la coordination des soins pour les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins.

Dans son discours, le Dr Miller a lancé une note d'espoir appropriée quant à l'avenir de la recherche et du développement de traitements FTD aux plus de 400 participants de Hope Rising.

"En un peu plus de 20 ans, l'AFTD est devenue une force puissante, changeant la science et les soins prodigués aux personnes atteintes de FTD", a déclaré le Dr Miller. « D’une maladie rare et indiagnostiquable, la FTD est aujourd’hui une maladie qui anime le monde des neurosciences. Je crois que les premiers traitements puissants contre les maladies neurodégénératives sortiront de notre domaine hautement créatif et innovant.

Les sœurs Sandra et Diana Gonzalez-Morett ont prononcé le discours d'ouverture de l'événement, qui ont parlé avec émotion du diagnostic de DFT de leur défunte mère, de ses effets sur leur famille et du besoin actuellement non satisfait de soins de qualité et abordables pour la démence.

« La plupart des familles confrontées à la FTD sont confrontées à un charge économique moyenne de $120 000 chaque année, soit presque deux fois le fardeau économique de la maladie d'Alzheimer », a déclaré Diana. « Sans compter que l’accès aux programmes, à la formation, à l’éducation et aux soins de répit était difficile à gérer. Et, en plus de tout cela, FTD a continué à être cruel et impitoyable. »

Les participants de Hope Rising ont regardé un extrait du film des sœurs Pédacito De Carne, inspiré de leurs expériences personnelles avec FTD. Sandra a été productrice associée, tandis que Diana a écrit et joué dans le court métrage.

Léa Michele a assuré l'animation de la soirée. Après son passage à Broadway, acclamé par la critique, dans le rôle de Fanny Brice dans Fille drôle, Michele a interprété « Don't Rain on My Parade », de Funny Girl, ainsi que « If You Knew Susie », qui est devenue une tradition de Hope Rising. Écrit en 1925, « Susie » a été chanté à chaque Hope Rising en l'honneur de Susan Newhouse, la défunte épouse de Donald Newhouse, membre du conseil d'administration de l'AFTD.

M. Newhouse a été président de Benefit, aux côtés des coprésidents Anna Wintour (rédactrice en chef, Vogue) et David Zaslav (PDG et président, Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et Joan Berlin ont été vice-présidentes.

Tous les fonds collectés lors de Hope Rising serviront à alimenter la mission de l'AFTD. Les principaux partisans de Hope Rising comprennent Bank of America, Judy et Leonard Lauder, la Fondation Samuel I. Newhouse et Warner Bros. Discovery.

« Nous sommes reconnaissants de la générosité de nos donateurs, sans lesquels nous serions incapables de financer des études critiques visant à trouver des traitements pour la FTD », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « Ensemble, avec nos bailleurs de fonds, nous donnons aux chercheurs les moyens de mieux comprendre les fondements de cette maladie dévastatrice et soutenons les familles dans leur voyage.