Trouver du soutien et redonner
"AFTD aide plus de gens à comprendre ce que c'est que de vivre avec FTD et donne de l'espoir aux personnes qui en ont besoin." – Révérend Randy Ledbetter, partenaire de soins FTD
En 2015, Bobbie Ledbetter, éducatrice de la petite enfance depuis près de quatre décennies, a commencé à avoir du mal à se souvenir de mots et de phrases familiers. Son mari Randy se souvient qu'un psychologue lui avait dit qu'elle avait simplement besoin de parfaire son vocabulaire. "En tant que personne qui a été enseignante pendant 40 ans, son vocabulaire n'était pas le problème", a déclaré Randy. "Elle avait l'habitude de se fâcher contre moi pour avoir fini ses phrases, mais c'est devenu quelque chose que je devais faire."
La recherche de mots et les trous de mémoire ont suffisamment augmenté pour que Bobbie et Randy demandent un avis médical. En 2018, alors que Bobbie avait 75 ans, un neurologue lui a diagnostiqué la forme d'aphasie progressive primaire variante logopénique de la DFT.
« Après le diagnostic de Bobbie, le neurologue nous a dit que nous ne pouvions rien faire pour son état. Il n'y avait aucun moyen d'arrêter ce qui allait se passer », a déclaré Randy.
Déterminé à mieux comprendre le diagnostic de sa femme, Randy a utilisé le site Web de l'AFTD pour l'aider à préparer son avenir. Il est maintenant membre d'un groupe de soutien dirigé par des bénévoles de l'AFTD dans la région de Houston, au Texas.
"Nous parlons de ce que nous vivons et j'apprends à quoi m'attendre de cette maladie", a déclaré Randy à propos de son groupe de soutien. "C'est agréable d'être avec d'autres personnes qui vivent une expérience similaire et de savoir que vous n'êtes pas seul."
Il utilise également des ressources telles que Webinaires éducatifs AFTD et des sessions enregistrées de notre Conférence sur l'éducation 2021 pour l'aider à mieux comprendre comment la maladie de Bobbie peut évoluer et comment continuer à la soutenir et à prendre soin d'elle. "AFTD peut éduquer les gens sur ce que c'est que de vivre avec FTD et aider les autres à prendre conscience de ce que des gens comme ma femme et moi traversons", a-t-il partagé.
En tant que partenaire de soins et donateur mensuel, Randy est tout à fait d'accord avec #endFTD : "Je donne à l'AFTD parce que je veux aider l'organisation qui me soutient pendant que je soutiens et prends soin de Bobbie."
Vous joindrez-vous à Randy pour soutenir la mission de l'AFTD ? Ensemble, nous pouvons démontrer la puissance d'une communauté entièrement impliquée dans #endFTD. En faisant un don déductible des impôts dès aujourd'hui, vous pouvez rejoindre un nombre croissant de bénévoles et de donateurs qui contribuent à faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD.
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