Partenaires dans les soins FTD
Hiver 2019

La supervision financière au début des soins FTD est extrêmement importante, en particulier lorsque l'anosognosie est un facteur. Mary est infirmière autorisée et mère célibataire de deux fils au lycée. Après son 50e anniversaire, elle a commencé à montrer des changements de personnalité - autrefois serviable et attentive au travail, elle est devenue critique et difficile à travailler; autrefois connue pour sa ponctualité, elle a commencé à se présenter en retard. Un neurologue comportemental lui a diagnostiqué une variante comportementale FTD (bvFTD).

Bien qu'elle ait dû arrêter de travailler, Mary a continué à vivre de façon autonome (avec une certaine supervision) et semblait bien se porter. Pour autant que sa famille le sache, elle payait ses factures, entretenait sa maison et prenait ses médicaments quotidiennement. Mais lorsque son fils aîné a commencé à postuler à l'université, il a découvert que l'argent qu'elle avait économisé pour ses frais de scolarité avait été transféré à l'étranger à un "nouveau petit ami" qu'elle avait rencontré en ligne. Confrontée, Mary était complètement indifférente; aucune explication ne pouvait la convaincre de la gravité de son erreur. Pas un sou n'a été récupéré. En fait, alors que sa famille a pris des mesures pour limiter son accès à Internet, elle a quand même trouvé un moyen d'envoyer encore plus d'argent à son "petit ami". Guidé par les conseils d'un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées familier avec FTD, un membre de la famille s'est vu accorder la tutelle, un outil juridique qui limite les droits d'un individu en fonction de la détermination qu'il ne peut pas prendre soin d'eux-mêmes.

L'histoire de Mary reflète le besoin crucial de surveillance financière en présence d'anosognosie. Il est important de reconnaître simplement le besoin d'une supervision extérieure : les personnes atteintes de DFT obtiennent souvent de bons résultats aux tests de démence standard, ce qui conduit à la fausse croyance qu'elles peuvent gérer leurs finances de manière indépendante. Pour éviter les problèmes, commencez par offrir un soutien à la personne atteinte de DFT, notamment en organisant et en simplifiant ses finances. Limitez l'accès aux courriers indésirables, en particulier les opportunités "trop belles pour être vraies", et surveillez leur activité sur Internet. Si les dépenses excessives deviennent un problème, assurez-vous qu'ils n'ont accès qu'à des cartes de crédit et de débit avec des limites relativement basses. Identifiez un conseiller de confiance qui peut garder un œil sur leurs dépenses.

La perte de jugement ainsi que la prise de décision impulsive et altérée qui accompagnent la FTD ne sont souvent pas bien comprises par ceux qui ne comprennent pas la maladie, ce qui rend l'obtention de la tutelle difficile et stressante pour les soignants de la FTD. Les décisions d'accorder la tutelle ne sont pas fondées sur le comportement ou le contrôle émotionnel, mais sur la capacité d'accomplir les tâches quotidiennes. Une personne atteinte de FTD peut rester relativement performante dans les premiers stades de la maladie, capable de répondre de manière convaincante à des questions telles que « Comment payez-vous les factures du ménage ? »

La tutelle est donc souvent refusée dans les cas de FTD. Dans ces cas, les conjoints peuvent considérer le divorce comme nécessaire pour protéger leurs finances personnelles. Parfois, cependant, le divorce peut faire perdre au conjoint le revenu dont il dépend. Reconnaître les risques financiers particuliers inhérents à la FTD et prendre des mesures pour protéger ses finances tôt peut aider à atténuer l'impact financier à long terme de la maladie.

Voir également:

• Tout va bien : anosognosie dans la dégénérescence frontotemporale
• L'anosognosie comportementale complique le diagnostic, les soins et les relations familiales
• Admissions en psychiatrie en anosognosie
• Approches positives dans les soins en établissement résidentiel
• Besoins de soutien uniques des aidants familiaux
• Que faire à propos de… l'anosognosie
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