La pandémie de COVID-19 qui s'est emparée du monde au cours des derniers mois a apporté des défis nouveaux et aggravés pour les personnes vivant avec la DFT, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille, ainsi que les professionnels de la santé qui fournissent des soins et une assistance essentiels.

Les restrictions mises en place pour contenir le virus ont bouleversé les routines de soins, augmentant le fardeau des soignants et suscitant de nouvelles inquiétudes quant à la sécurité. Les personnes déjà confrontées au stress d'un diagnostic de FTD peuvent maintenant faire face à des sentiments encore plus grands de frustration, d'anxiété et de chagrin. Les visites dans les établissements de soins sont limitées, et l'isolement et les difficultés de communication ajoutent leurs propres difficultés.

Le personnel, le conseil d'administration et les conseillers experts de l'AFTD répondent aux besoins nouveaux et nouvellement évolués de notre communauté. Les membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC), un groupe comprenant deux douzaines d'experts mondiaux de premier plan sur la FTD, ont commencé à contribuer des "lettres d'experts" à notre site Web détaillant des aspects spécifiques de ce que signifie faire face à la FTD pendant la pandémie.

Quelques exemples incluent Dr Ted Huey de l'Université de Columbia, qui suggère des moyens de gérer et de faire face à certains des défis de la vie avec FTD pendant cette période, et Dr Irène Litvan de l'Université de Californie à San Diego a écrit sur la façon de réduire le risque de COVID-19 tout en vivant avec FTD. D'autres experts de premier plan de FTD, dont le Dr Beth Rush de la Mayo Clinic Florida, ont également contribué à des lettres d'experts.

De plus, l'AFTD ajoute des ressources spécifiques à COVID sur notre site Web. Depuis mars, nous avons publié un guide de prise en charge hospitalisation et d'autres visites médicales d'urgence pendant la pandémie, les stratégies que les amis et la famille peuvent utiliser pour fournir aide et soutien à distance, et les moyens de s'assurer que les personnes vivant avec une DFT maintenir une bonne hygiène à une époque où le lavage des mains n'a jamais été aussi important.

La pandémie a provoqué l'annulation de la conférence sur l'éducation 2020 de l'AFTD, qui devait avoir lieu à Baltimore en avril. Mais à sa place, l'AFTD a monté un Série de webinaires sur la conférence sur l'éducation. Les cinq webinaires de la série comprenaient des informations pour aider les familles à mieux gérer leurs déplacements dans un environnement en constante évolution, chacun présentant une personne dont la vie a été touchée par FTD. Les sponsors de notre conférence de Baltimore ont également généreusement sponsorisé la série de webinaires de la conférence sur l'éducation. Pour accéder à ces ressources, et bien d'autres, visitez le page dédiée COVID-19 nous avons établi sur notre site Web.

Sachez qu'ensemble, nous pouvons surmonter les défis présentés par COVID-19 - et que vous n'êtes pas seul dans ce cas. Si vous avez des questions ou des préoccupations immédiates dont vous aimeriez discuter avec nous, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD en appelant le 866-507-7222 ou en envoyant un e-mail info@theaftd.org.