En avril, l'AFTD a annoncé que Kristin Holloway, une professionnelle de la communication dont le mari, Lee, est atteint de FTD, a rejoint son conseil d'administration.

Lee Holloway a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) en avril 2017, après avoir commencé à ressentir une séquence de changements inexpliqués de comportement et de personnalité. Pionnier technologique doué, Lee a cofondé Cloudflare, une entreprise dédiée à rendre Internet plus sûr, plus rapide et plus fiable.

« En tant que partenaire de soins d'un être cher atteint de DFT, il est important pour moi de faire ce que je peux pour faire une différence pour ceux qui vivent avec cette maladie, ainsi que pour la famille et les amis qui les soutiennent », a déclaré Holloway. "En rejoignant le conseil d'administration de l'AFTD, je peux désormais consacrer du temps et de l'énergie à aider d'autres familles qui sont émotionnellement et financièrement touchées par FTD."

Un article dans le numéro de mai 2020 de FILAIRE raconte attentivement le parcours de la famille Holloway avec FTD, capturant l'impact que la maladie a eu sur la propre vie de Lee, ainsi que sur celle de ses proches et de ses collègues.

Pour honorer l'héritage de Lee, en 2019, Kristin et la famille Holloway ont créé le Holloway Fund for Help at Hope à l'AFTD pour aider les autres à relever les défis d'un diagnostic de FTD. Les dons au fonds seront affectés aux programmes de soutien de l'AFTD et à ses initiatives de recherche.

"Connaissant toute l'étendue des difficultés auxquelles les familles sont confrontées pour s'occuper d'un être cher atteint de FTD, notre objectif avec ce fonds est d'aider les autres alors qu'ils naviguent sur la route difficile qui les attend", a déclaré Holloway.

Avec plus de 10 ans d'expérience en tant que stratège en communication pour des entreprises technologiques à forte croissance, l'expertise de Holloway s'ajoute à celle des professionnels, chefs d'entreprise et philanthropes partageant les mêmes idées qui assurent la direction du conseil d'administration de l'AFTD. Son implication dans l'organisation et sa passion pour aider les autres dans ce voyage seront déterminantes dans le travail de sensibilisation de l'AFTD, une étape cruciale vers la mise en place de soins compatissants, d'un soutien efficace et d'un avenir sans FTD.