La famille de Bruce Willis a annoncé via Instagram le 16 février que l'acteur bien-aimé avait reçu un diagnostic de FTD.

La déclaration, également publié sur le site de l'AFTD, a été signé par des membres de la famille de Willis : sa femme, Emma ; son ex-femme, Demi Moore, et leurs filles Rumer, Scout et Tallulah ; et Mabel et Evelyn, les deux filles qu'il partage avec Emma.

En mars 2022, Willis, 67 ans, a pris sa retraite en raison d'un diagnostic d' aphasie , une maladie qui affecte la capacité de parler et de comprendre le langage. Cependant, ses symptômes ont depuis progressé et ne se limitent plus à des problèmes de communication, ce qui a conduit à son récent diagnostic de DFT.

"La nôtre n'est qu'une famille avec un être cher qui souffre de FTD, et nous encourageons les autres qui y sont confrontés à rechercher la richesse des informations et du soutien disponibles via l'AFTD", a écrit la famille. "Et pour ceux d'entre vous qui ont eu la chance de ne pas avoir d'expérience personnelle avec FTD, nous espérons que vous prendrez le temps d'en apprendre davantage et de soutenir la mission de l'AFTD de toutes les manières possibles."

L'annonce de la famille Willis a eu un impact instantané et significatif sur la notoriété de FTD dans le monde entier. Le nombre de visiteurs sur le site Web de l'AFTD le 16 février, jour de l'annonce, a été multiplié par plus de 100 par rapport à une journée type.

L'annonce a attiré l'attention des principaux médias nationaux et internationaux. Les membres du personnel de l'AFTD, les membres du conseil d'administration et les bénévoles ont été interviewés pour partager un contexte critique, des idées et des expériences personnelles.

La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, est apparue sur NBC Nightly News avec Lester Holt le soir de l'annonce, atteignant des millions de téléspectateurs nationaux. Elle a également été citée dans un New York Times article sur le diagnostic de Willis, avec Bruce Miller, MD, de l'Université de Californie, San Francisco - l'un des principaux experts FTD du pays et membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC).

Les autres membres du MAC cités dans des articles de premier plan comprenaient le président du MAC, Bradford Dickerson, MD (dans le Poste de Washington) et Bradley Boeve, MD (en France Version Femina). Le Dr Miller a également parlé de FTD lors d'une apparition le 17 février sur Renard et amis. Pendant ce temps, la directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon Denny, MA, s'est entretenue avec la chaîne d'information britannique Sky News et le périodique allemand Westfälische Rundschau.

Le bénévole de l'AFTD, Chuck Anastasia, a parlé du parcours FTD de sa défunte épouse dans une interview diffusée sur la filiale ABC-TV dans le New Hampshire. Et Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD - récipiendaire cette année du prix de l'espoir Susan Newhouse & Si Newhouse (voir page 11) - a détaillé le diagnostic FTD de son mari pour la filiale NBC à Washington, DC. (Des exemples supplémentaires de la communauté AFTD s'adressant aux médias peuvent être trouvés sur AFTD's Page média.)

Dans leur déclaration, la famille Willis a déclaré: "Bruce a toujours cru en l'utilisation de sa voix dans le monde pour aider les autres et pour sensibiliser le public et en privé à des problèmes importants."

Ils ont poursuivi: «Nous savons dans nos cœurs que – s'il le pouvait aujourd'hui – il voudrait répondre en attirant l'attention mondiale et une connexion avec ceux qui sont également aux prises avec cette maladie débilitante et comment elle affecte tant de personnes et leurs familles.

Sensibilisation à FTD après l'annonce de Willis : en chiffres

1.2 million Visiteurs sur theaftd.org au cours du mois suivant l'annonce - près de 19 fois plus que le mois précédent

Plus de 100% Augmentation des appels et des e-mails à la ligne d'assistance de l'AFTD après l'annonce

Plus que doublé Le nombre de personnes qui suivent @theAFTD sur Instagram (il y en avait 3 416 et maintenant plus de 6 700)