Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2020
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Les soins palliatifs ont leurs racines dans les soins palliatifs, qui ont émergé dans les années 1960 et se sont largement concentrés sur les besoins des patients atteints de cancer.¹ En 1990, l'Organisation mondiale de la santé a reconnu les soins palliatifs comme une spécialité distincte axée sur le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies mortelles ou de blessures graves. Il a identifié les objectifs des soins palliatifs comme «la prévention, l'évaluation et le traitement multidisciplinaire des problèmes physiques, spirituels et psychologiques».² Au cours des 10 à 15 dernières années, les défenseurs ont travaillé pour faire prendre conscience aux médecins que les compétences en soins palliatifs - telles qu'une communication médecin-patient efficace et la gestion des symptômes pénibles tout au long d'une maladie, et pas seulement en fin de vie - complètent les soins que les personnes diagnostiquées reçoivent déjà.

Les besoins des personnes atteintes de DFT et de leurs familles ne sont pas ceux auxquels les soins palliatifs répondent généralement. Notamment, le contrôle de la douleur physique n'est pas le besoin le plus pressant dans la FTD. Mais les principes des soins palliatifs pointent néanmoins vers des opportunités précieuses pour améliorer les soins FTD. Les scénarios suivants montrent comment les approches palliatives peuvent aider à gérer certaines des situations pénibles qui surviennent dans la DFT :

• De nombreuses personnes subissent une longue période d'incertitude avant de recevoir un diagnostic de DFT. Les soins palliatifs peuvent les aider, eux et leur famille, à gérer le stress et les autres émotions qui accompagnent cette période et à s'adapter au diagnostic. L'éducation, le soutien et la clarification des objectifs peuvent aider les familles à identifier une approche holistique et adaptée à l'individu et à la famille de la vie avec la DFT.
• Les personnes atteintes de FTD peuvent éprouver des comportements compulsifs et une altération du jugement et de la prise de décision. Ces changements ne répondent pas aux médicaments, mais peuvent être gérés avec des changements environnementaux : limitation de l'accès à l'ordinateur, au téléphone ou aux comptes bancaires ; enlever les armes à feu, les outils électriques ou d'autres risques potentiels ; empêcher la personne atteinte de DFT de conduire. Pour les familles, ces actions peuvent être pénibles ; les principes des soins palliatifs peuvent aider à faciliter les interventions difficiles.
• Au fur et à mesure que la maladie progresse, les familles peuvent être confrontées à des questions et à des décisions concernant les tests de diagnostic de routine : les avantages de ces procédures l'emportent-ils sur la confusion ou le stress qu'elles peuvent causer chez la personne diagnostiquée ? Les membres de l'équipe de soins palliatifs peuvent aider les membres de la famille à comprendre la justification de tests spécifiques ; considérez-les à la lumière de leurs valeurs personnelles, de leurs objectifs et de leurs besoins ; et faciliter la discussion avec les prestataires médicaux.
• Le choix de poursuivre ou d'arrêter le traitement pour des conditions médicales concomitantes, telles que le diabète, peut être frustrant. Avec l'aide de l'équipe de soins palliatifs, une famille peut avoir des conversations prolongées et un soutien concernant les décisions de traitement. Une famille peut choisir de renoncer au traitement du diabète alors que la DFT de son proche atteint son stade avancé. Un autre peut choisir de continuer à prendre des médicaments par voie orale, en limitant l'apport alimentaire et en structurant l'exercice quotidien malgré la résistance.
• Au fur et à mesure que des difficultés de déglutition se développent, une personne atteinte de DFT peut tousser en buvant du liquide, ce qui augmente le risque d'aspiration et peut être troublant pour les membres de sa famille. Des boissons pré-épaissies, y compris du café et du thé, sont disponibles et peuvent être utiles, mais certaines personnes ayant des difficultés à avaler peuvent les trouver désagréables et désagréables. Une approche palliative pourrait suggérer la permission de boire des liquides réguliers avec une paille, malgré le risque accru d'aspiration.
• Les problèmes médicaux émergents - par exemple, une intervention chirurgicale après une chute ou un accident, ou un déclin rapide dû à une pneumonie par aspiration ou à une infection - peuvent nécessiter des décisions inattendues concernant les soins de fin de vie. Les professionnels des soins palliatifs peuvent fournir des conseils et un soutien à la famille pour faire des choix en fonction des préférences établies par la personne et des valeurs culturelles et des objectifs de soins de la famille.

¹ Ruder, Debra Bradley. "De la spécialité à la pénurie.” mars-avril 2015, www.harvardmagazine.com, Revue de Harvard.
² "Les soins palliatifs, hier et aujourd'hui.” Institut de soins palliatifs et de soutien du centre médical de l'Université de Pittsburgh, 2014.

Voir également:

• Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT
• Soins palliatifs : admissibilité et accès
• Point de vue du partenaire de soins
• Meilleures pratiques pour les soins palliatifs
• Que faire à propos des soins palliatifs
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