ALLFTD, le consortium nord-américain de centres de recherche axés sur la FTD, recrute des participants pour une étude longitudinale qui vise à examiner comment la FTD progresse et se présente à long terme afin de mieux se préparer aux essais cliniques.

Financé par les National Institutes of Health, ALLFTD comprend 18 centres de site qui inscrivent des personnes diagnostiquées avec une variété de troubles et de syndromes liés à la DFT. L'étude coopérative est co-dirigée par le Dr Brad Boeve de la Mayo Clinic et les Drs. Adam Boxer et Howard Rosen de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF). Drs. Boeve et Rosen sont membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD.

Lancé en 2020, ALLFTD combine deux études de recherche axées sur la FTD : Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Le Dr Adam Staffaroni, neuropsychologue au Memory and Aging Center de l'UCSF, mises à jour fournies sur les progrès d'ALLFTD lors de la conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD qui a eu lieu en mai. Bien que l'ALLFTD ait réussi ses efforts initiaux pour recruter des participants, les chercheurs cherchent à accroître leur participation à l'étude, a déclaré le Dr Staffaroni. (La Registre des troubles FTD est un partenaire d'ALLFTD, soutenant le recrutement et la collecte de données à distance.)

La pandémie de COVID-19 impacté le recrutement d'ALLFTD, ralentissant les nouvelles inscriptions et réduisant les évaluations en personne. Un assouplissement progressif des restrictions a permis aux chercheurs de reprendre leurs efforts. Une plus grande participation permet aux chercheurs de comprendre l'histoire naturelle de la FTD, de développer des biomarqueurs pour le diagnostic et la prédiction, d'identifier de nouveaux gènes et mutations associés à la FTD et de créer un réseau d'essais cliniques sur la FTD.

Le plan de recrutement de l'étude est divisé en un bras longitudinal et un bras axé sur les biofluides. Le premier vise à inscrire 1 100 participants. Les participants et un partenaire de l'étude se rendront sur leur site désigné pour deux à quatre visites par an. La participation comprend une prise de sang, des examens neurologiques, une IRM cérébrale et le remplissage de questionnaires.

Le bras axé sur les biofluides de l'étude ALLFTD, qui recherche 1 000 participants, permet aux personnes inscrites de terminer leur participation en une seule visite sur un site de recherche. Il se composera principalement de participants symptomatiques à la FTD, bien que les membres asymptomatiques de la famille soient considérés au cas par cas. Les participants à ce bras subiront également une prise de sang, subiront un examen neurologique et rempliront des questionnaires.

Les personnes inscrites au volet longitudinal de l'étude pourront utiliser la nouvelle application mobile ALLFTD pour soumettre des données. Les participants pourront également répondre à des questionnaires via l'application ; passer des évaluations cognitives, motrices et linguistiques ; et soumettre des échantillons de parole et de langage.

"L'application nous fournira des données supplémentaires qui ne peuvent pas être saisies lors d'une visite annuelle typique", a déclaré le Dr Staffaroni. « En étant en mesure d'administrer ces tests plus fréquemment, nous allons obtenir une estimation plus fiable. Nous pensons [it will] nous aider à être plus sensibles aux premiers changements de la maladie et nous permettre de collecter de nouvelles informations, comme le nombre de pas.

Visite allftd.org pour savoir comment participer à l'étude ALLFTD.