En octobre, l'AFTD a publié Dégénérescence frontotemporale : Une voix du rapport du patient, qui résume et analyse les données et les perspectives de plus de 1 750 personnes vivant avec la DFT, des partenaires de soins, des soignants et d'autres membres de la famille.

La rapport (pdf) comprend des informations partagées par les participants à la réunion de l'AFTD sur le développement de médicaments axés sur le patient (EL-PFDD), organisée en mars 2021. Il comprend également des données de l'enquête FTD Insights avant la réunion, menée par l'AFTD et le Registre des troubles FTD.

Le document de 75 pages fournit à la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis des données quantitatives et qualitatives décrivant les expériences vécues des personnes directement touchées par la FTD. Il est conçu pour aider les régulateurs de la FDA à comprendre les expériences et les priorités des personnes vivant avec des troubles FTD et ce qu'eux-mêmes et leurs partenaires de soins/soignants souhaitent le plus voir dans les options de traitement. La FDA utilise les rapports Voice of the Patient comme source d'informations lorsqu'elle prend des décisions concernant de nouveaux traitements et thérapies.

Le rapport offre des informations clés sur le large éventail de symptômes de la DFT, quels symptômes sont apparus en premier et lesquels étaient les plus difficiles, les impacts sur la qualité de vie, les expériences avec les traitements et les espoirs de futurs traitements.

Helen, qui a participé à la réunion EL-PFDD, a décrit la douleur de voir le déclin du langage de son mari Geoff à cause de son aphasie primaire progressive : « J'ai vu la détérioration constante de son langage. La capacité de trouver des mots, son vocabulaire réduit, le temps de traitement de l'écoute plus lent, l'appétit de plus en plus réduit pour les e-mails, le téléphone, la lecture et la parole. Son vocabulaire n'est plus qu'une poignée de mots.

Jill de New York a raconté l'histoire de son défunt mari Deven, qui a été diagnostiqué à titre posthume avec la variante comportementale FTD : "Des étrangers d'autres pays ont demandé de l'argent à Deven, et il a dit oui encore et encore. Deven a ignoré les avertissements de plus en plus stridents de moi et d'autres membres de ma famille et amis. Il a fait et rompu à plusieurs reprises des promesses d'arrêter l'hémorragie de ce qui est devenu des milliers de dollars pour ses amis en ligne.

Le rapport décrit également les étapes que les familles sont prêtes à suivre pour participer aux initiatives de recherche et aux essais cliniques sur la FTD. Jessica du Royaume-Uni, qui partage un C9orf72 mutation avec sa mère atteinte de DFT, a déclaré : « Je fais tout ce que je peux pour aider à lutter contre cela. Je veux que les chercheurs sachent que je suis disponible » pour participer à la recherche.