Bien que la DFT et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aient longtemps été considérées comme des troubles distincts, les experts reconnaissent désormais que les deux troubles avoir beaucoup en commun. Les deux peuvent être causés par un défaut du gène c9orf72 et déclencher des changements pathologiques similaires dans le cerveau. De plus, les symptômes des deux troubles peuvent survenir chez la même personne, ce qui rend la participation à des essais cliniques – ou même le déplacement chez un médecin – particulièrement fastidieux.

Les technologies numériques telles que les capteurs portables ou les applications sur smartphone et tablette permettant aux médecins et aux chercheurs de surveiller les symptômes de la DFT et de la SLA à domicile permettraient des mesures plus fréquentes et plus précises et permettraient à un plus grand nombre de personnes d'accéder aux essais cliniques. Pour faire progresser le développement de telles technologies, l'AFTD s'est associée à l'ALS Association pour proposer un nouveau programme de subventions, Outils d'évaluation numérique pour la FTD et la SLA, et est maintenant fier d'annoncer deux prix soutenus par cette opportunité de financement.

Adam Staffaroni, Doctorat, professeur agrégé au Memory and Aging Center de l'UCSF, a reçu un prix Digital Assessment Tools for FTD and ALS pour sa proposition « Harmoniser les évaluations à distance par smartphone de la cognition, du comportement et du fonctionnement moteur à travers le spectre de la FTD et de l'ALS ». Le Dr Staffaroni et ses collaborateurs de l'UCSF, de Columbia, du Massachusetts General Hospital et de l'Université de Washington à St. Louis évalueront une application pour smartphone développée pour être utilisée dans l'étude d'histoire naturelle ALLFTD chez les participants inscrits à l'étude PREVENT ALS sur la SLA génétique. L'ensemble de données combiné permettra à l'équipe de confirmer la fiabilité et la validité de l'application dans le traitement de la SLA et de déterminer l'avantage de la collecte de données à distance pour la détection précoce et la surveillance de la progression de la maladie chez les personnes présentant des variantes génétiques associées à la maladie.

Ashkan Vaziri, Doctorat, qui dirige la société de technologie numérique BioSensics, a également reçu une subvention pour les outils d'évaluation numérique pour la FTD et la SLA pour sa proposition intitulée « Mesures numériques des fonctions motrices et vocales dans la FTD ». Le Dr Vaziri collaborera avec Chiadi Onyike, MD, président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD à Johns Hopkins, pour tester le capteur portable breveté PAMSys de Biosensics et la plateforme de données qui l'accompagne, BioDigital Home, chez des personnes atteintes de démence frontotemporale et du syndrome corticobasal. Le système PAMSys – BioDigital Home est déjà en cours de test dans le cadre d’une étude distincte sur PSP et ALS. Le Dr Vaziri et l'équipe BioSensics prévoient de fusionner les données des deux études pour identifier les mesures numériques les mieux adaptées au suivi de la progression de la maladie dans la DFT et la SLA.