Partenaires dans les soins FTD, Printemps 2020
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Le fait de devoir gérer les comportements résistants d'une personne atteinte de DFT peut avoir un impact direct sur la santé et le bien-être de la personne diagnostiquée et de son soignant. Les soignants doivent se sentir aussi en sécurité et en bonne santé - à la fois physiquement et mentalement - que possible afin de s'occuper correctement du bien-être de la personne atteinte de DFT. Avoir des soins à domicile supplémentaires et des possibilités de répit régulières peut aider les familles à mieux gérer, tant sur le plan émotionnel que logistique.

Il existe plusieurs façons de rechercher des soins à domicile. Pour les familles qui n'ont pas les ressources financières nécessaires pour payer de manière privée ces soins, les agences énumérées ci-dessous peuvent être utiles. Grâce au modèle de système « No Wrong Door » de l'initiative du Aging and Disability Resource Centre, les aidants naturels devraient être en mesure d'avoir un meilleur accès aux soins dans leur région.

1. Agence Territoriale du Vieillissement Office (+ de 60 ans)
   Les agences régionales sur le vieillissement (AAA) ont été créées pour répondre aux besoins des adultes (généralement de 60 ans et plus) dans chaque communauté locale. Les AAA maintiennent des ressources qui permettent aux adultes de trouver des soins nécessaires et abordables dans leurs communautés. Pour trouver votre AAA local et savoir quels services spécifiques de soins à domicile et de relève sont offerts localement, utilisez l'outil Eldercare Locator à Eldercare.acl.gov.
2. Centres nationaux de ressources sur le vieillissement et le handicap (moins de 60 ans)
   Les centres de ressources sur le vieillissement et le handicap sont une partie importante du modèle de système No Wrong Door. Fruit d'une collaboration entre l'Administration for Community Living, les Centers for Medicare & Medicaid Services et la Veterans Health Administration, le modèle No Wrong Door rationalise l'accès aux services et aux soutiens pour les personnes handicapées et leurs familles. Dans les communautés où les services AAA sont limités aux personnes âgées de 60 ans et plus, l'ADRC local devrait offrir des services similaires aux moins de 60 ans. Trouvez votre ADRC local en utilisant l'outil Eldercare Locator sur Eldercare.acl.gov.
3. Administration de la santé des anciens combattants (VA)
   Pour les personnes éligibles, la VA propose un certain nombre de soutiens et de ressources à domicile pour la démence. Ces services comprennent : les centres de soins de santé de jour pour adultes, les soins primaires à domicile, les soins palliatifs à domicile, les soins d'aide ménagère et d'aide à domicile, les services de télésanté, jusqu'à 30 jours de soins de relève par an et les soins à domicile qualifiés. Pour en savoir plus sur l'un de ces services, contactez la ligne d'assistance aux soignants de la VA au 1-855-260-3274, ou Cliquez ici pour trouver votre coordonnateur local du soutien aux aidants naturels. (Les services peuvent différer selon la zone géographique. Trouvez votre bureau VA local ci-dessous pour en savoir plus : www.va.gov/statedva.htm.)
4. Dérogations Medicaid à domicile et dans la communauté
   Medicaid est un programme dans chaque État qui paie l'assistance médicale pour certaines personnes et familles à faibles revenus et ressources. Bien que les services Medicaid varient d'un État à l'autre, les services à domicile fournis peuvent inclure : la gestion des cas (c'est-à-dire le soutien et la coordination des services), les soins aux femmes au foyer et à domicile, les soins personnels, les services de santé de jour pour adultes et les soins de relève. Il faut être admissible à Medicaid pour recevoir ces prestations. Contactez votre bureau Medicaid local pour plus d'informations.
5. Subventions de répit et de qualité de vie de l'AFTD
   L'AFTD offre une aide financière directe aux partenaires de soins et aux personnes diagnostiquées sous la forme de subventions de répit et de qualité de vie, toutes deux faisant partie du programme de subventions Comstock de l'AFTD. Les subventions de relève offrent des fonds aux soignants à temps plein et non rémunérés pour organiser des soins de jour ou de nuit à court terme pour un être cher diagnostiqué avec FTD. La Subvention pour la qualité de vie, quant à elle, aide les personnes diagnostiquées avec un trouble DFT à accéder à des services ou à des soutiens qui amélioreront leur qualité de vie. Pour plus d'informations sur les subventions Comstock de l'AFTD, Cliquez ici.
6. Soins palliatifs
   Le Center to Advance Palliative Care (CAPC) est une organisation à but non lucratif affiliée à la Icahn School of Medicine de Mount Sinai, située à New York. Il fournit une variété de ressources conçues pour promouvoir l'utilisation des soins palliatifs, afin que les personnes confrontées à des maladies graves puissent recevoir des soins de qualité centrés sur la personne. Visite GetPalliativeCare.org pour plus d'informations.

Voir également:

• J'essaie seulement d'aider : Approches du comportement de résistance à la maison
• Combattre le COVID-19 lorsque la FTD provoque une résistance au lavage des mains
• Optimisation des médicaments pour les comportements difficiles dans la DFT
• L'importance d'enregistrer les comportements de résistance
• Stratégies pour maintenir la sécurité en cas de comportements résistants
• Le point de vue d'un partenaire de soins
• Que faire pour gérer les comportements de résistance
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