Une mise à jour du PDG de l'AFTD sur
Diversité, équité et inclusion dans notre travail

En juillet 2020, l'AFTD a partagé une déclaration publique concernant la diversité, l'équité et l'inclusion dans notre travail. Nous nous sommes engagés à :

• Soyez plus proactif dans notre sensibilisation, partagez des informations sur la DFT, l'importance d'un diagnostic précis et les opportunités de participer à la recherche avec plus d'individus et de familles de couleur.
• Développez nos programmes et nos services pour rendre les informations, le soutien et les ressources de l'AFTD plus accessibles à ceux que nous n'atteignons pas efficacement aujourd'hui.
• Mettre en œuvre des processus internes et des mesures de responsabilisation pour accroître la diversité, l'inclusion et la représentation au sein de notre conseil d'administration, de notre personnel et dans les rôles bénévoles clés.

Nous savons que le travail que nous avons entrepris dans ces domaines ne fait que commencer – et qu'il nécessitera une attention continue au cours des mois et des années à venir. Mais au cours de l'année écoulée, l'AFTD a fait des progrès décisifs et tiré des leçons vitales :

• Fin 2020, l'AFTD a mis en place un Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Aujourd'hui, six membres du Conseil, tous vivant avec un diagnostic de DFT, contribuent à garantir que les idées et les voix des personnes vivant avec une DFT sont prises en compte dans l'élaboration des politiques, programmes et services de l'AFTD.
• À partir de l'automne 2020, l'AFTD et le FTD Disorders Registry ont mené une Sondage FTD Insights, apprenant de 1 799 personnes à travers les États-Unis et au-delà sur l'expérience vécue de chaque forme de FTD. Avec plus de 550 personnes de toute notre communauté, nous avons tiré parti de cette contribution pour apporter à la FDA l'expérience vécue de la FTD et des informations vitales sur le besoin urgent de traitements modificateurs de la maladie, par le biais de la réunion de l'AFTD sur le développement de médicaments axés sur le patient le 5 mars. sur FDT. Les membres de la communauté qui ont pris la parole lors de l'événement ont reflété un large éventail de points de vue sur chaque forme de FTD.
• Pourtant, notre enquête FTD Insights nous a également montré certaines des limites de notre travail aujourd'hui. La grande majorité des répondants étaient blancs ou de race blanche, et par conséquent, nous savons que notre enquête n'a pas saisi toute la diversité de la population générale. Les participants étaient également beaucoup plus susceptibles que la population générale de détenir une maîtrise ou un doctorat. Cela met en évidence une priorité clé pour le travail de l'AFTD à l'avenir : s'assurer que accès à un diagnostic FTD est disponible à travers les disparités économiques, sociales et de santé, et que nous donnons la priorité à notre sensibilisation des personnes et des familles qui ont du mal à obtenir un diagnostic efficace.
• En mai 2021, l'AFTD a présenté son Conférence sur l'éducation 2021 entièrement en ligne, gratuit pour tous ceux qui souhaitaient y assister. Plus de 1 200 personnes de neuf pays y ont participé, mettant des informations, des ressources et un soutien vitaux à la disposition d'un plus grand nombre de personnes que jamais.
• Dès la semaine prochaine, nous ajoutons services de traduction à la ligne d'assistance de l'AFTD, afin que nos conseillers puissent vous guider et vous accompagner quelle que soit la langue parlée par l'appelant.
• Nous avons commencé traduire les principaux documents sur FTD en espagnol; le contenu initial sera proposé la semaine prochaine, avec de nouveaux contenus à ajouter au fur et à mesure.
• Nous avons également accordé la priorité à l'accessibilité des soins et du soutien dans notre financement de bourses de recherche. À titre d'exemple, notre subvention pilote Well-Being in FTD 2020 a aidé Allison Lindauer, Ph.D., de l'Oregon Health & Science University à apporter la technologie de télésanté au profit des soignants FTD dans les zones rurales. Cette intervention est susceptible d'avoir de puissantes implications positives en rendant le soutien plus accessible aux partenaires de soins.

L'AFTD s'occupe de manière proactive de la inclusivité de notre propre culture interne. Les managers ont reçu une formation sur le leadership inclusif et des protocoles ont été mis en place pour s'assurer que tout le personnel est formé sur les préjugés inconscients et les pratiques respectueuses en milieu de travail. Nous avons élargi les outils et les procédures que nous utilisons pour recruter de nouveaux membres de notre personnel et de notre conseil d'administration, afin d'identifier et d'attirer une plus grande diversité de candidats. Et les membres du conseil d'administration et le personnel de l'AFTD dans toute l'organisation se sont rencontrés ces derniers mois avec un responsable de la formation et du conseil de la main-d'œuvre de Morgan, Lewis et Bockius, pour discuter des opportunités et des besoins pour favoriser la diversité, l'équité et l'inclusion dans le travail et la culture organisationnelle de l'AFTD.

Nous savons que la pandémie de COVID-19 continue d'aggraver les difficultés du parcours FTD, pour tous ceux que nous servons. De nouveaux défis et de nouvelles injustices ont eu un impact sur les communautés à travers le pays. Bien que notre travail reste toujours axé sur le FTD, l'AFTD s'engage à faire en sorte que tous bénéficient de notre mission, indépendamment de leur race, de leur origine ethnique, de leur orientation sexuelle, de leur identité de genre et de leur expression de genre, de leur nationalité, de leur statut socio-économique ou de leur statut d'immigration.

Beaucoup de travail reste. Nous nous engageons à apporter notre mission et notre vision d'un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD à tous ceux qui peuvent en profiter.

Nous apprécions votre partenariat dans ce travail et nous apprécions vos commentaires. La planification est en cours pour élaborer le prochain plan stratégique de l'AFTD. Pour nous assurer que notre travail bénéficie du point de vue de tous les membres de notre communauté, nous vous inviterons la semaine prochaine à nous aider à éclairer nos priorités pour les années à venir. Nous espérons que vous partagerez notre rayonnement au sein de votre propre communauté, afin de nous assurer que nous puisons dans l'ensemble de perspectives le plus diversifié possible pour façonner l'avenir de ce travail. Merci d'avance de faire entendre votre voix.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Président-directeur général, AFTD