Partenaires dans les soins FTD
Printemps 2018

par Miki Paul, PhD, psychologue, ancien soignant d'un mari atteint de SLA avec FTD, et animateur du groupe de soutien téléphonique AFTD pour les soignants d'êtres chers atteints de SLA avec FTD

J'ai perdu mon mari des années avant de le perdre.

Chuck et moi vivions notre vie de rêve, passant les week-ends dans notre cabane avec nos chiens. Mais au cours de quatre ans et demi, mon mari doux et d'humeur égale a commencé à présenter des sautes d'humeur, des changements de personnalité et des difficultés cognitives. Il devenait facilement frustré et se mettait rapidement en colère; sa capacité à faire preuve d'empathie ou à ressentir de la compassion a disparu. Un homme autrefois confiant, il est devenu anxieux et craintif, m'accusant d'avoir une liaison alors que je rentrais un peu tard du travail. Il avait du mal à se concentrer; les tâches qu'il était capable de faire sans réfléchir (utiliser une télécommande, allumer les essuie-glaces) lui demandaient désormais des efforts considérables. Occuper un emploi est devenu impossible; il a été licencié sept fois en quatre ans. Chuck a négligé son hygiène, passant souvent des jours sans se doucher. Il commença à parler lentement, sa voix sonnant douce et épaisse. Un ami lui a demandé s'il était ivre.

Homme grand et fort physiquement, il s'est progressivement affaibli, incapable d'ouvrir ses habituelles bouteilles de thé glacé, de porter des bagages ou de soulever des casseroles du poêle. Il ne pouvait plus faire de longues promenades en raison de la faiblesse des jambes. Il a dormi plus et a perdu 25 livres sans même essayer.

Je me sentais confus, anxieux et impuissant. Qui était cet homme ? Qu'est-il arrivé à mon doux mari ? Je l'ai supplié de voir un médecin. Il lui a fallu littéralement des années pour accepter.

Finalement, Chuck a reçu un diagnostic de SLA avec FTD. J'avais le cœur brisé, car je savais que c'était une condamnation à mort (il est décédé 16 mois seulement après le diagnostic). Pourtant, même si c'était la pire nouvelle que je puisse imaginer, j'étais soulagé que son changement de comportement ne soit pas volontaire, mais plutôt la faute de sa maladie. Il était essentiel de garder cela à l'esprit au fur et à mesure que la maladie progressait.

La SLA avec FTD est la plus cruelle des maladies, implacable et imprévisible. Regarder Chuck dépérir dans son esprit et dans son corps, essayer de le faire boire un liquide épaissi (ce qu'il détestait), et le voir à bout de souffle était extrêmement bouleversant et éprouvant pour les nerfs. Je pensais qu'être mère célibataire était le travail le plus difficile au monde, mais il s'est avéré qu'être soignant d'une personne atteinte de SLA avec DFT est encore plus difficile. J'ai pleuré la perte de l'esprit vif de Chuck, son intelligence, sa fiabilité, son amitié. Il ne pouvait plus être mon rocher, alors je suis devenu le sien.

Dès le début, je lui ai promis de le garder à la maison. J'ai donc réduit ma charge de travail à 12 heures par semaine et embauché des prestataires de soins à domicile fiables (après en avoir licencié quelques-uns) pour aider mon mari pendant que je travaillais. Je suis devenu son avocat, le planifiant et l'accompagnant à tous les rendez-vous médicaux (à ce moment-là, il avait 10 prestataires différents, dont un neurologue SLA et un neurologue FTD distinct).

La routine quotidienne des tâches de soins m'épuisait - une fois, j'ai déterminé que j'avais accompli 31 tâches liées aux soins pour lui en une seule journée. Je l'ai aidé à faire sa toilette, à se toiletter, à s'habiller et à manger. J'ai dû apprendre à utiliser tout son équipement, de sa machine BiPAP à son fauteuil élévateur en passant par sa camionnette pour fauteuil roulant - une courbe d'apprentissage abrupte pour mon cerveau non mécanique. J'étais également responsable de l'organisation et de l'administration de tous ses médicaments. En plus de cela, je devais prendre moi-même toutes les décisions concernant le ménage et l'entretien de la maison, ainsi que les décisions médicales au nom de Chuck. C'était incroyablement stressant.

Prendre soin de mon mari était un privilège, un chagrin et un fardeau - il comptait sur moi pour tout. Je savais que j'avais besoin de soutien et j'ai participé à des groupes de soutien pour les partenaires de soins FTD et SLA, mais je n'ai rencontré personne d'autre qui s'occupait d'une personne atteinte de tous les deux DFT et SLA. Je me sentais si seul. J'ai supplié l'AFTD et l'organisation nationale de la SLA de créer un groupe national de soutien par téléphone pour les soignants atteints de ce double diagnostic. Dans les mois qui ont précédé la mort de mon mari, j'ai pu participer à plusieurs reprises au nouveau groupe, ce qui m'a rendu très reconnaissante. Le groupe a été un rayon de soleil pour moi ; Je me sentais tellement désespérée de me connecter avec d'autres personnes vivant une expérience similaire.

Mon expérience d'aidant m'a changé et m'a beaucoup appris sur moi-même. Je suis devenue plus organisée, plus affirmée (au nom de mon mari et de moi-même) et meilleure dans la gestion du temps. J'ai appris à renoncer au perfectionnisme, à être plus patient, à rester dans le moment présent, plutôt que de me projeter dans un futur inconnu. J'ai appris que je suis plus résilient que je ne l'aurais jamais imaginé. J'ai appris que mon corps pouvait devenir plus fort.

J'ai appris qu'une soignante doit prendre soin de soi comme elle prend soin d'une autre. J'ai prévu deux répits bien nécessaires pour de courtes visites à mes filles et mes petits-enfants, ce qui m'a aidé à faire face. J'ai reçu des allocations très appréciées pour ces pauses de répit de l'AFTD pour aider à couvrir les coûts d'embauche de soignants à domicile. S'amuser loin de la tristesse à la maison était essentiel pour maintenir mon bien-être personnel. J'ai réalisé que je ne pouvais pas tout faire sans économiser de l'énergie, de l'attention et de l'amour pour moi-même, alors j'ai appris à prendre du temps pour moi sans me sentir coupable.

Le remède au désespoir est l'espoir. Même si mon mari avait deux diagnostics en phase terminale, j'espérais un nouveau traitement ou un nouveau remède - sinon pour lui, du moins pour les générations futures. Donner son cerveau à la science était au moins un pas vers l'une de ces possibilités.

Tout au long de son parcours, j'ai espéré une mort paisible pour mon mari tout en gardant espoir pour mon propre avenir, même sans ma bien-aimée. Quinze mois après la mort de mon mari, j'ai déménagé dans une autre partie du pays, près de ma famille, pour créer le prochain chapitre de ma vie.

Voir également:

• Une compréhension évolutive de la SLA avec dégénérescence frontotemporale
• Une mutation génétique partagée
• Présentations courantes de la SLA avec FTD
• Une perspective génétique sur la SLA et la dégénérescence frontotemporale
• Que faire à propos… de la SLA avec FTD
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