(LR : David Zaslav, coprésident de Hope Rising Benefit, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, Emma Heming Willis, Donald E. Newhouse et Rita B. Choula, membres du conseil d'administration de l'AFTD, Anna Wintour, coprésidente de Hope Rising Benefit, Kathy Mele, membre du conseil d'administration de l'AFTD)

Plus de 400 sympathisants se sont réunis le 14 mars lors de la septième édition annuelle de l'AFTD Hope Rising Benefit à New York, récoltant plus de $1,8 million pour soutenir notre travail visant à soutenir les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède.

L'événement honorait et célébrait le pouvoir des histoires FTD. "Ce n'est pas le fait qu'une personne soit confrontée à FTD qui définit son histoire - nous partageons ces histoires parce qu'elles peuvent apporter de l'espoir", a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, aux participants. « Nous partageons ces histoires parce qu’elles reflètent la résilience des personnes et des familles qui luttent à travers des expériences vécues horribles pour se connecter, informer et aider les autres autour d’elles. »

L'événement a honoré l'avocate, philanthrope et membre du conseil d'administration de l'AFTD, Kristin Holloway, en lui décernant le prix de l'espoir Susan Newhouse & Si Newhouse. En avril 2017, Lee Holloway, le mari de Kristin, un pionnier technologique doué qui a cofondé la société de sécurité et de performances Web Cloudflare, a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD.

Lors de la soirée-bénéfice, Holloway a parlé honnêtement de la difficulté de garder espoir malgré les défis du FTD. « Cette maladie apporte le désespoir, une obscurité si vaste qu’il peut être très, très difficile, voire impossible, de s’y retrouver », a-t-elle déclaré. « Il peut être difficile de ressentir autre chose que du chagrin, de la colère, du désespoir et, enfin, du désespoir… [Mais] aussi difficile et déroutant que puisse être l'obscurité de ce voyage aujourd'hui, vous voir tous dans cette salle me donne la certitude que nous mettra fin à cette maladie.

Rita B. Choula, membre du conseil d'administration de l'AFTD et directrice principale des soins de l'AARP, a prononcé le discours d'ouverture de la soirée, dans lequel elle a raconté la perte de sa mère à cause du FTD en 2020. Choula a attiré l'attention sur la difficulté que les soignants du FTD rencontrent souvent lorsqu'ils parlent de leurs voyages, ainsi que ainsi que les profonds défis économiques qu'ils peuvent rencontrer lorsqu'ils doivent soutenir un être cher.

« Les aidants familiaux de tous horizons ont du mal à parler de leur propre stress émotionnel associé à leur rôle », a-t-elle déclaré. « Il est très difficile pour beaucoup d’entre eux d’admettre les coûts souvent écrasants associés à la prestation de soins. »

Ce bénéfice a marqué l'une des premières apparitions publiques d'Emma Heming Willis depuis le famille annoncée en février que son mari, l'acteur à la retraite bien-aimé Bruce Willis, a reçu un diagnostic de FTD.

"Merci de m'avoir accueilli, AFTD, dans ma nouvelle maison", a écrit Willis dans un Publication Instagram suite à l'événement. « Ce n'est pas la pièce dans laquelle j'ai toujours rêvé d'être, mais laissez-moi vous dire que c'est une pièce d'amour féroce et de résilience. Je suis ici pour rejoindre la cause à vos côtés tous.

Tous les bénéfices de Hope Rising sont allés directement au soutien de la mission de l'AFTD. Les principaux partisans de l'événement comprenaient Bank of America, Judy et Leonard Lauder et Warner Bros. Discovery.