Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2022 commencé dimanche. Pour marquer cet événement annuel, l'AFTD a demandé aux gens de partager leurs histoires d'obtention d'un diagnostic FTD sur les réseaux sociaux. Les membres de notre communauté se sont rendus sur Facebook, Twitter et Instagram pour partager leurs expériences et encourager les autres à #AskAboutFTD.

"À l'époque où j'étais au lycée, mon père a commencé à montrer un bégaiement très étrange", a partagé Mason G. sur Facebook. « Un homme qui n'avait jamais eu de mal à trouver ses mots oubliait soudain les choses simples. Au début, nous pensions que c'était juste l'âge. Tout le monde fait ça en vieillissant. »

Mais les difficultés rencontrées par le père de Mason n'ont fait qu'empirer; il a fini par oublier des choses comme ses clés et son portefeuille.

« Au moment où j'étais à l'université, nous avons finalement compris ce qui n'allait pas. FTD avec aphasie primaire progressive (PPA) », a déclaré Mason. «Cela signifiait non seulement que mon père allait oublier des choses, mais qu'il atteindrait un point où la communication avec nous et les autres deviendrait impossible. La FTD s'accompagne également de symptômes de la SLA. Il finira par être alité à la fin de sa vie. Suivi par l'incapacité de parler ou d'être parlé aussi.

Anna K. a également raconté son histoire, partageant qu'elle cherchait un diagnostic pour son mari, Craig.

Selon Anna, il a commencé à montrer des changements drastiques dans sa personnalité. Craig a perdu tout intérêt pour presque tout ce qu'il aimait auparavant, a développé des comportements répétitifs, a perdu confiance en lui et a souffert d'une perte de mémoire à court terme, entre autres changements.

"Craig a reçu un diagnostic de bvFTD en 2019 à l'âge de 44 ans", a expliqué Anna. "Nous avons commencé à remarquer des symptômes à l'automne 2018. Nous l'avons perdu 3 ans et 3 mois après le diagnostic à 48 ans."

Le médecin de Craig croyait qu'il souffrait de dépression et lui a prescrit des médicaments pour le traiter. Au fur et à mesure que ses symptômes progressaient, Anna et Craig ont été référés à un neurologue qui a ordonné une IRM.

"L'appel du neurologue était dans un jour ou deux, annonçant que les lobes frontaux et temporaux de Craig montraient des signes significatifs d'atrophie", a déclaré Anna. « Lorsqu'on lui a demandé ce que cela signifiait, il a évoqué quelques possibilités que j'ai notées sur un morceau de papier, puis m'a transmis au planificateur pour organiser un examen neuropsychologique complet et un rendez-vous pour discuter des résultats. J'ai su après avoir cherché sur Google quelques-unes des notes que j'avais prises que nous n'avions affaire à rien de ce que nous aurions jamais pu imaginer. Toutes mes recherches sont revenues avec des phrases qui disaient des choses comme progressive, terminale, pas de traitement, pas de remède, irréversible, cruelle.

Bien qu'il n'existe pas encore de traitements modificateurs de la maladie approuvés pour la DFT, le nombre de médicaments et de thérapies géniques testés augmente. De nombreux essais recrutent activement et d'autres sont en cours. Nous nous rapprochons chaque jour d'outils de diagnostic et de thérapies FTD viables. Visitez le site Web de l'AFTD pour en savoir plus sur études à la recherche de participants.

Vous pouvez également faire votre part pour aider à sensibiliser au cours de cette semaine mondiale de sensibilisation au FTD en partageant vos propres expériences de première main dans l'obtention d'un diagnostic. Si vous décidez de publier sur les réseaux sociaux, assurez-vous d'utiliser les hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD et #DiagnoseFTD.