Emma et son roi

par Kristen Medica, épouse et mère de FTD

Il y a quelques semaines, j'ai décidé d'emmener ma fille de cinq ans au spectacle de La belle et la Bête. Elle était tellement excitée de s'habiller comme Belle, et après avoir posé pour quelques photos, elle s'est enfuie pour montrer son costume à son père en disant: "Je dois aller montrer à mon roi."

La beauté et l'innocence de ce moment m'ont fait monter les larmes aux yeux. Sachant tout ce que nous avons traversé en tant que famille FTD, élevant notre jeune fille tout en essayant de gérer cette terrible maladie, je suis ému par l'amour inconditionnel qu'elle partage avec son père, malgré l'impact de la variante comportementale FTD.

Depuis près de huit ans maintenant, j'ai vu mon mari présenter des symptômes croissants et des changements concernant sa cognition, sa parole et son langage, ses mouvements, sa personnalité et son comportement. Il a été dévastateur de le voir lutter contre ces changements, tout en souffrant de douleurs physiques et d'affaiblissement. J'ai passé beaucoup de temps à me renseigner sur la FTD et à apprendre des prestataires de soins médicaux, des chercheurs et d'autres soignants par le biais de groupes de soutien en ligne, de vidéos, de webinaires, de podcasts et d'articles. L'une des leçons les plus importantes que j'ai apprises, à travers un épisode de la Podcast Souviens-toi de moi, est: une fois que vous rencontrez une personne avec FTD, vous avez rencontré une personne avec FTD.

Plus mon parcours familial avec cette maladie est long, plus j'en suis venu à reconnaître que l'expérience FTD de chacun est unique et que la gestion du diagnostic doit être basée sur les circonstances et les besoins spécifiques de chaque famille. FTD nous présentera les bons et les mauvais jours. Il est important de reconnaître et de célébrer les moments marqués par les sourires, les rires, les blagues et le bonheur, et de les conserver lorsque nous sommes confrontés à la peur, au stress, à l'anxiété et à la tristesse inévitables que FTD apporte également.

Le meilleur conseil que je puisse donner, basé sur l'expérience FTD de notre famille, est de se concentrer sur la vie d'un jour à la fois, et les jours les plus difficiles, de le prendre un moment à la fois. Il ne fait aucun doute qu'il est particulièrement difficile de gérer cette maladie avec un jeune enfant. Mais, je suis reconnaissante que la progression plus lente du bvFTD de mon mari de 39 ans ait donné à notre famille plus de temps ensemble pour créer des souvenirs que nous conserverons pour toujours - des souvenirs de promenades en famille dans le quartier, des déjeuners partagés dans notre restaurant préféré, et siroter ensemble des cônes de neige au marché fermier. À la maison, j'aime regarder mon mari et ma fille construire des ensembles de Lego, organiser des soirées dansantes et inventer des chansons et des histoires idiotes ensemble.

Si nos journées sont souvent imprévisibles, nous les terminons toujours ensemble, blottis sur le canapé avec notre chien. Pour nous tous, c'est devenu notre moment préféré de la journée, et c'est un souvenir que j'espère que ma jeune fille gardera toujours avec elle. Chaque jour, nous perdons un peu plus à cause de cette maladie. Même s'il nous enlèvera un jour mon mari, il ne peut pas voler les précieux souvenirs que nous créons ensemble. Et dans le cœur de ma fille, elle sera toujours la princesse de son papa, et il restera toujours son roi.