Écrit par le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT

Maintenant que vous avez reçu un diagnostic de FTD, qu’est-ce qui vous apporte de la joie dans la vie ?

FTD nous supprime souvent la capacité de continuer à faire nos choses préférées. Les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT en ont fait l’expérience dans leurs propres vies. Nous avons également réalisé qu'en repensant le processus, nous pouvons continuer à profiter des choses qui nous apportent le bonheur.

Par exemple, Anne Fargusson et son mari ont toujours aimé aller au cinéma. Comme cela devient plus difficile, ils ont décidé qu'en utilisant un téléviseur grand écran, en gardant la pièce sombre et en préparant un grand bol de pop-corn, ils créeraient leur propre cinéma directement chez eux !

Sandy Howe éprouve beaucoup de plaisir à passer du temps avec sa petite-fille de deux ans. Sandy est capable de se détendre complètement lorsqu'elle interagit avec sa petite-fille, car elle ne la juge pas.

La chose la plus importante pour Steve Perlis est de passer du temps de qualité avec sa famille. Il continue également de profiter du temps passé à sa synagogue, à la piscine et au gymnase. Au fur et à mesure que son FTD progresse, Steve espère créer une salle de sport à domicile et simplifier ses routines si nécessaire.

La pâtisserie et la cuisine sont des activités qui font la joie de Cindy Odell. Aujourd’hui, elle prépare des dîners avec des kits repas qui sont livrés à domicile. Elle prépare encore de nombreux biscuits de Noël chaque année, mais s'en tient aux recettes les plus simples.

Jennifer Lauren Lee aime passer du temps avec sa famille, ses animaux de compagnie et d'autres personnes vivant avec FTD. Comme elle a déjà des difficultés à communiquer, sa famille s’efforce de lui trouver de nouvelles façons de communiquer. Par exemple, lorsqu’elle est incapable d’utiliser sa voix, elle utilise des applications informatiques contenant des images et d’autres technologies d’assistance.

Bob Meddaugh dit que les interactions sociales lui apportent du plaisir et un sentiment d'appartenance. Cela lui donne le sentiment de faire partie de la société. La plupart des gens se retireront socialement à mesure que leur maladie progresse, que ce soit en raison de difficultés à trouver les mots ou de comportements étranges qui pourraient les gêner. Bob estime que si d'autres personnes sont informées de l'expérience vécue de la DFT par les personnes diagnostiquées, cela pourrait les aider à mieux comprendre la maladie et encourager également les personnes diagnostiquées à ne pas s'isoler socialement.

La navigation de plaisance et la baignade dans le lac sont importantes pour Amy Shives. À l'avenir, à mesure que ces activités deviendront plus difficiles, elle espère plaider en faveur de davantage d'opportunités et d'hébergements permettant aux personnes atteintes de DFT de profiter de la navigation de plaisance.

Teresa Webb aime les animaux et aime interagir avec eux. Elle prend soin des oiseaux et autres animaux sauvages qui s'aventurent dans son jardin, car ils lui apportent de la joie et un sentiment de liberté pour vivre l'instant présent. Elle utilise un arrosoir pour remplir les bains d'oiseaux et les trous d'eau pour les lapins et autres créatures. Gardant la sécurité à l’esprit, elle utilise désormais une bouilloire électrique pour préparer des sirops pour oiseaux – des nectars sucrés et nutritifs qui attirent les oiseaux dans son jardin. À mesure que sa maladie progresse, Teresa dit qu'elle recherchera une technologie qui lui permettra de continuer à profiter des oiseaux et de la faune de toutes les manières possibles.

Apprendre à s'adapter ne signifie pas nécessairement renoncer à ce qui nous apporte le bonheur. Au lieu de cela, nous trouvons de la joie en engageant nos passe-temps et nos intérêts de manière plus simple, et nous encourageons toutes les personnes vivant avec FTD à faire de même au mieux de leurs capacités.