de Tara Allison Jones

Levez la main si, comme moi, vous avez déjà été la plus jeune personne dans un groupe de soutien pour les soignants en démence. Si j'écrivais à un autre public, il y a une chance qu'aucune main ne se lève. Mais, comme ceux d'entre nous qui naviguons sur un parcours FTD le savent, mon expérience de devenir soignante auprès de mes parents dans la vingtaine n'est pas si rare.

Lorsque ce rôle m'a été confié à seulement 27 ans, j'ai été frappé d'un sentiment de panique indescriptible. Peut-être que si j'avais terminé mes études supérieures, trouvé un mari, acheté une maison, etc., je me serais sentie «grandie» et mieux équipée pour devenir le principal partenaire de soins de mes parents - mon père, avec un diagnostic de Alzheimer, et ma mère avec un diagnostic de DFT. La réalité est que personne ne trace la trajectoire de ses 20 et 30 ans dans l'espoir de prendre soin de ses parents.

Lorsque vous devenez soignant en démence, vous réalisez rapidement que la plupart de vos amis ne pourront jamais comprendre ce que vous vivez. Ils ne peuvent pas comprendre pourquoi vous annulez des plans ou évitez de les faire complètement. Ils n'ont aucun cadre de référence pour vos accès aléatoires de pleurs ou de coups de fouet, et le plus souvent, ils ne savent tout simplement pas comment vous soutenir en cas de besoin. Toute cette frustration et cet isolement sont encore aggravés par la nécessité d'expliquer en quoi la FTD diffère des démences basées sur la mémoire que les gens ont tendance à connaître.

Après environ deux ans à assumer progressivement la responsabilité des soins de mes parents, le père de mon meilleur ami a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy. Et même si je ne souhaiterais jamais cette situation à personne, il était réconfortant de connaître quelqu'un de mon âge qui compris comment ce voyage bouleverse votre vie et vous change, de l'intérieur. Parler à quelqu'un qui m'a compris, accepté, entendu et validé n'a rien eu de miraculeux.

En plus de m'appuyer sur mon meilleur ami pour la compréhension et le soutien, j'ai également trouvé de la compagnie et du réconfort grâce aux ressources spécialisées fournies par l'AFTD. Plus précisément, le groupe Facebook des jeunes adultes de l'AFTD est devenu une partie inestimable de mon système de soutien, fournissant une caisse de résonance nécessaire (et privée) pour les personnes de mon âge qui accompagnent un parent ou un conjoint tout au long de leur parcours FTD. Nous sommes une communauté soudée, nous offrant mutuellement un soutien moral, des conseils, des ressources et des suggestions pertinentes pour les autres partenaires de soins dans la vingtaine et la trentaine. Certains d'entre nous ont même commencé à compiler nos expériences et notre sagesse dans un guide pour d'autres soignants.

Pour traverser ce voyage malvenu intact, je vis en gardant à l'esprit que les choses arrivent pour une raison et que je suis censé être sur ce chemin particulier. J'ai choisi de me concentrer sur les nombreuses façons dont j'ai grandi grâce à cette expérience - par exemple, j'ai forgé un lien plus fort avec ma sœur au cours des dernières années et j'ai acquis un sens du but en aidant à développer le guide. Surtout, je tire du réconfort des liens que j'ai tissés avec mes pairs du groupe Facebook des jeunes adultes de l'AFTD.

Si vous aussi vous pourriez bénéficier en faisant partie de cette communauté, nous vous invitons à nous rejoindre en envoyant un email à youngadults@theaftd.org avec votre nom, votre âge, l'adresse e-mail que vous avez utilisée pour rejoindre Facebook et une brève description de votre connexion à FTD.