par Steven Long

Ma femme, Tammy Long, est une belle femme de 44 ans et une mère aimante pour nos deux filles d'âge universitaire. À l'été 2018, après que ses amis, sa famille et ses collègues lui ont fait part de ses inquiétudes concernant un comportement inhabituel, Tammy s'est rendue chez le médecin pour subir des tests. Cet automne, son cas a été renvoyé à la clinique Mulva pour les neurosciences de la faculté de médecine Dell de l'Université du Texas. Tammy a reçu un diagnostic officiel de dégénérescence frontotemporale variante comportementale (bvFTD) en janvier 2019. Peu de temps après, nous avons pris la décision difficile de placer Tammy dans un établissement de soins de la mémoire.

Notre priorité était de trouver un établissement où elle serait gardée en sécurité, mais où elle pourrait également rester active. La passion de Tammy dans la vie était son travail de bibliothécaire et d'instructrice de jazz. Ces deux appels lui manquent énormément, mais malheureusement, FTD lui a privé la capacité de travailler.
Avant la pandémie de COVID-19, nous passions autant de temps que possible avec Tammy et encourageions ses amis proches à lui rendre visite souvent. La famille rendait visite à Tammy tous les quelques jours pour l'emmener faire des promenades (sa préférée !) et l'amenait chez nous pour profiter d'un moment passé dans un environnement familier. Nous l'emmenions également régulièrement chercher à emporter l'un de ses plats de restaurant préférés, une fois qu'il devenait trop difficile de prendre des repas assis dans un restaurant. Comme beaucoup d’autres personnes vivant avec la FTD, Tammy est devenue très exigeante quant à ce qu’elle va manger.

Le COVID-19 a mis un terme brutal à ces activités extérieures, et une fois que le Texas a ordonné la fermeture des résidences-services et des centres de soins de la mémoire, nous n'avons plus pu nous rendre visite du tout. Heureusement, grâce à l'aide de membres du personnel aimants, nous pouvons rester en contact en échangeant quotidiennement des messages texte et des photos. Pas un matin ni une nuit ne se passe sans un texto de Tammy. Elle est également toujours capable de naviguer sur les réseaux sociaux, où elle adore voir les visages de ses amis et de sa famille.

Je communique beaucoup avec Tammy en envoyant de simples GIF, qui semblent toujours susciter de l'émotion ou du rire en réponse. Aussi petit ou insignifiant que ce type d'interaction puisse paraître, il s'agit d'un lien important avec ma femme qui compte beaucoup pour moi.

Heureusement, Tammy est complètement satisfaite de son établissement, ce qui a été une bénédiction et un soulagement pour notre famille. La routine semble être la clé pour garder Tammy heureuse, et garder Tammy aussi heureuse que possible est ma première priorité. La pandémie et les changements qu’elle a entraînés ont eu un impact émotionnel sur nous tous qui aimons Tammy. L’incapacité de lui rendre visite ou de l’envelopper dans un câlin est dure pour nous.

Heureusement, notre absence ne semble pas avoir eu d'impact négatif sur l'état d'esprit de Tammy. Envoyer régulièrement des SMS, visiter virtuellement ou discuter à travers une fenêtre nous ont tous aidés à rester connectés tout au long de cette période difficile. Et tant que Tammy est contente et sait à quel point elle est profondément aimée, cela me suffit pour le moment.