par Whitney Ludvik

En juin 2016, trois ans après avoir quitté ma ville natale de Richmond, en Virginie, j'ai reçu un appel de l'une des meilleures amies de ma mère. Elle avait récemment déjeuné avec ma mère et était certaine que quelque chose n'allait pas chez elle. C’était la première indication que quelque chose n’allait pas. À partir de là, j'ai commencé à observer et à enregistrer attentivement les comportements de plus en plus inhabituels de ma mère. Après un long parcours de diagnostic, ma mère a reçu un diagnostic de bvFTD en janvier 2018, un diagnostic qui a été confirmé plus tard cette année-là au Penn FTD Center.

Malgré la maladie, ma mère, qui a toujours été connue pour sa positivité implacable, n’a pas perdu sa personnalité enjouée. Dans son cas, FTD s'exprime principalement en lui donnant un caractère enfantin. Nous avons la chance que maman soit généralement extrêmement heureuse.

Au début du parcours FTD de maman, mon petit ami et moi conduisions chaque week-end de Washington, DC à Richmond pour passer du temps avec elle. Elle vivait seule à l'époque et semblait se porter plutôt bien, mais nous avons vite découvert qu'elle volait de l'alcool dans les magasins locaux et qu'elle buvait avec excès chaque jour. J'ai déménagé à Richmond pour devenir l'aidante à temps plein de ma mère, mais finalement, le stress lié à la prestation de soins est devenu trop lourd à supporter sans aide. Nous avons décidé que la déplacer dans une résidence-services était la meilleure option pour tout le monde.

La transition de maman vers les soins en établissement ne s'est pas déroulée sans heurts : elle s'est échappée de son premier établissement cinq fois ! Mais après avoir été expulsée de deux établissements et avoir subi un séjour à l'hôpital, ma mère a atterri au Pearl at Watkin's Centre à Richmond, où elle vit maintenant depuis un an sans tentative d'évasion. Nous sommes très reconnaissants.

Maman s'est adaptée à sa routine à l'établissement. Elle travaille volontiers sur des puzzles dans sa chambre et a trois CD préférés qu'elle écoute en boucle : James Taylor, Carole King et Grease. Elle regarde également Grease tous les soirs après le dîner. S'il m'arrive de l'appeler pendant qu'elle regarde, nous finissons par chanter ensemble la bande originale du film.

L'établissement de maman a organisé une grande fête d'Halloween cette année et a demandé aux familles de fournir des costumes. Connaissant son amour pour Grease, j'ai décidé d'offrir à ma mère une veste « Pink Ladies » et les accessoires nécessaires des années 50. Je pensais que cela lui apporterait de la joie, mais lorsque je l'ai déposé, sa réaction a dépassé mes attentes. Elle était complètement ravie !

Pendant toute la semaine précédant Halloween, maman a demandé à plusieurs reprises aux infirmières quel jour et quelle heure elle était censée porter son costume. Elle était tellement excitée et me remerciait chaleureusement pour le costume à chaque fois que nous parlions. Je n'avais aucune idée du plaisir que je pouvais apporter à ma mère, simplement en identifiant quelque chose de simple qui lui fait plaisir et en trouvant un moyen de l'aider à le célébrer un peu plus.

Même avec FTD, ma mère continue de m'apprendre à rechercher la joie et à accepter le positif de chaque jour. Je suis tellement reconnaissante que, grâce à un simple costume d’Halloween, j’ai pu faire la même chose pour elle.