par Candice Williams

"Ce que le soleil est aux fleurs, le sourire est à l'humanité. Ce ne sont que des bagatelles, bien sûr ; mais dispersés le long du chemin de la vie, le bien qu'ils font est inconcevable. –Joseph Addison

J'avais 38 ans en octobre 2013, lorsque ma mère a reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale à l'âge de 57 ans. C'est un jour que je n'oublierai jamais. Je n'oublierai pas non plus le raz-de-marée d'émotions qui m'a submergé durant les 3 mois qui ont suivi. J'ai pleuré plus pendant ces mois que jamais dans ma vie. Le diagnostic de ma mère a été extrêmement dévastateur pour moi.

Puis, un jour, je me suis rappelé l'une des leçons les plus importantes que ma mère m'avait enseignées en grandissant - tirer le meilleur parti de la situation à laquelle nous étions confrontés et vivre notre meilleure vie quoi qu'il arrive. Et aujourd'hui, je peux dire que le fait d'être un soignant a été l'expérience la plus difficile de ma vie, mais aussi la plus gratifiante.

Ma mère a vécu avec un trouble bipolaire non traité pendant toute mon enfance. C'était une façon difficile de vivre et il y avait très peu de cohérence. Lorsque j'ai décidé de devenir l'aidante de ma mère, je me suis dit que c'était une opportunité de devenir pour elle ce qu'elle n'avait pas toujours pu être pour moi. Jusqu'à présent, je pense avoir atteint cet objectif. Chaque jour, je m'efforce de faire de mon mieux pour qu'elle soit heureuse.

Environ un an après le diagnostic de ma mère, elle m'a dit qu'elle voulait travailler sur un projet avec moi. Je lui ai demandé quel genre de projet, mais elle commençait déjà à perdre ses mots à ce moment-là, alors j'ai lancé quelques suggestions. À un moment donné, j'ai proposé : « Et si je documentais notre parcours FTD ? Je prendrai des photos et des vidéos de vous, et nous pourrons créer un blog où j'écrirai sur nos expériences. » Ma mère, ancienne enseignante, a toujours été passionnée par l'éducation et l'activisme. Inutile de dire qu'elle a adoré l'idée ! Alors, j’ai commencé à documenter…

En 2015 notre blog, Notre parcours FTD, est né. Les blogs m'ont permis de plonger profondément dans qui est ma mère, m'aidant à voir sa pleine humanité. Cela a également été une source de guérison pour moi et m'a donné l'occasion d'apporter la guérison et l'espoir aux autres également. Écrire du point de vue d'une fille qui prend soin de sa mère rend mes histoires relatables. Parce que je n'écris pas en tant qu'étranger, mais en tant que personne qui prend soin d'un être cher atteint de démence, mon blog trouve un écho auprès d'autres soignants. Si vous souhaitez en savoir plus sur notre voyage, je vous encourage à visiter le blog. Et surtout, j'encourage chacun d'entre vous à trouver son propre exutoire pour donner un sens à son parcours avec FTD.