par Brandon F.

À 24 ans, et en tant que soignante à temps plein pour ma mère depuis cinq ans, j'ai reçu une éducation involontaire - un cours intensif sur la « vie avec FTD ». Dans le cas de ma mère, la cause de sa DFT est une mutation du Gène VCP. L'apparition de sa maladie m'a amené à abandonner l'université à 19 ans, afin de pouvoir devenir chef de famille et m'occuper d'elle et de ma petite sœur. Le travail d'aidant et de défenseur d'une personne qui a des difficultés à raisonner, à comprendre et à parler est essentiel : d'abord, pour s'assurer qu'elle reçoit le bon diagnostic, puis pour lui offrir la meilleure qualité de vie possible, tout en préconisant un traitement et une guérir.

Tout au long du processus de diagnostic, les médecins, les cliniciens et les travailleurs sociaux m'ont tous offert le même conseil : « Assurez-vous de prendre soin de vous. » En tant que jeune de 19 ans assumant le rôle de soignant pour la première fois, je ne pouvais pas comprendre pleinement ce qu'ils voulaient dire, et franchement, je ne pensais pas que ceux qui offraient les conseils comprenaient réellement toute la responsabilité qui reposait maintenant sur mes épaules. Ainsi, alors que je répondrais par les mots «je le ferai, merci», en réalité, je ne tenais pas compte poliment de leurs conseils.

Je me rends compte maintenant que j'ai adopté la fausse croyance selon laquelle être un bon soignant nécessite de consacrer 100% de votre temps, de votre énergie et de votre concentration uniquement à prendre soin de votre proche. Lentement (et un peu à contrecœur), j'en suis venu à la conclusion que la perfection n'est pas possible. Après m'être épuisé, j'ai appris de première main que nous avons tous besoin de repos pour être un soignant efficace.

Lorsque je réfléchis aux sacrifices que moi-même et tous les soignants et défenseurs de FTD faisons, une chose qui me motive est de savoir que je peux toujours diriger ma propre vie, même si ce n'est que de manière modeste. Je peux donner la priorité à des plaisirs simples, comme écouter de la musique que j'aime ou me procurer ma dose d'un aliment dont j'ai envie. À l'inverse, ma mère n'a plus la capacité de contrôler même les aspects les plus petits et les plus routiniers de sa vie. Elle ne choisit pas comment elle interagit avec le monde. Et bien que je ne puisse jamais complètement compenser cette perte, je peux continuer à lui offrir la meilleure qualité de vie possible.

Bien que défendre ma mère reste ma priorité absolue, je me rends également compte que pour être l'avocate persistante et la soignante dévouée dont ma mère a besoin et qu'elle mérite, je dois également consacrer du temps et de l'énergie aux soins personnels. Nos rôles parent-enfant ont peut-être été inversés par FTD, mais je sais que l'amour de ma mère pour moi demeure, et si elle le pouvait, elle me dirait de prendre autant soin de moi que je prends d'elle.