Naviguer dans le FTD peut être une épreuve frustrante, épuisante et isolante pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. Les informations sur la maladie et la manière de gérer ses symptômes peuvent être difficiles à trouver, même après un diagnostic.

Un Meet & Greet AFTD peut aider à combler ces lacunes. Les Meet & Greets sont des événements organisés par des bénévoles qui rassemblent des personnes touchées par FTD pour partager des ressources et du soutien. Après avoir quitté un Meet & Greet, vous comprendrez mieux le parcours FTD et acquerrez les outils nécessaires pour vous aider à relever ses nombreux défis.

À quoi puis-je m’attendre lors d’un Meet & Greet ?

Les événements Meet & Greet offrent des informations sur la FTD, des conseils pour la gestion des symptômes et une opportunité de nouer des liens avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Des hôtes bénévoles connectent les participants aux nombreuses ressources fournies par l'AFTD, y compris des listes de contrôle de diagnostic pour aider à guider les prestataires médicaux, ou aux AFTD Comstock Grants, qui offrent une aide financière. Les Meet & Greets permettent également aux bénévoles de mettre en relation les participants avec des groupes de soutien FTD locaux ou nationaux auxquels ils pourraient être éligibles.

Les bénévoles et les participants discutent des différentes formes de soutien disponibles dans leur région – proposant souvent plusieurs options, car tous les types de soutien ne conviennent pas à tout le monde. De plus, les bénévoles répondront aux questions du mieux qu’ils pourront. Les participants sont encouragés à contacter Assistance téléphonique de l'AFTD pour toutes les questions auxquelles les hôtes pourraient ne pas être en mesure de répondre.

Parce que la DFT n'est pas encore largement connue, les personnes vivant avec la maladie peuvent avoir du mal à trouver la compréhension, même parmi leur famille et leurs amis sympathiques. C'est particulièrement difficile lorsque vous vous trouvez dans un groupe d'âge ou une communauté particulière qui présente son propre ensemble de difficultés, comme un jeune adulte qui s'occupe d'un parent d'âge moyen, un membre de la communauté LGBTQIA+ ou qui cherche un soutien en espagnol. ressources.

Nous avons récemment parlé à Tanisha Gupta de son expérience en tant que jeune adulte bénéficiant d'un partenariat de soins pour la FTD. Gupta dit qu'il peut être difficile pour les autres de comprendre à quoi ressemble réellement la maladie.

«J'étais à l'université lorsque ma mère a reçu un diagnostic de bvFTD», a déclaré Gupta. « Même si j'avais la chance d'avoir des amis qui me soutenaient, ils ne comprenaient pas les difficultés que je traversais – la bvFTD de ma mère était très différente de la maladie d'Alzheimer de leurs grands-parents âgés.

En participant à un Meet & Greet virtuel, Gupta a enfin eu la chance de se connecter avec des personnes qui comprenaient implicitement ce qu'elle traversait. "Je ne saurais trop insister sur l'importance d'avoir un groupe de compagnons de confiance et dans une situation similaire qui peuvent s'entraider tout au long de ce processus", a déclaré Gupta à l'AFTD.

Les Meet & Greets peuvent conduire à des connexions qui fournissent un soutien longtemps après la fin de l'événement. Certains événements Meet & Greet sont conçus pour recruter des membres d'un groupe de soutien nouvellement lancé pour la région. Gupta a déclaré que son expérience Meet & Greet l'avait inspirée à créer un tout nouveau groupe.

«J'ai créé le groupe de soutien que je dirige actuellement pour les jeunes adultes dont les parents sont atteints de FTD après avoir assisté à une rencontre virtuelle pour jeunes adultes en 2020», a déclaré Gupta. « J'ai récemment assisté à un Meet & Greet en personne à New York, et cela m'a rappelé pourquoi je trouve cette communauté si précieuse. J’ai enfin pu rencontrer des gens en personne après leur avoir parlé via Zoom au cours des [trois] dernières années ! »

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