En 2011, les chercheurs ont estimé qu'il y avait entre 50 000 et 60 000 cas de FTD aux États-Unis. Aujourd’hui, cependant, les chercheurs estiment que ce chiffre est sous-estimé. L’une des raisons à cela est le manque notable de représentation de diverses populations dans la recherche FTD, comme la communauté noire/afro-américaine.

Les recherches sur l'expérience des Noirs/Afro-Américains lors du voyage FTD ont été limitées dans le passé, la plupart des recherches existantes étant dérivées d'études dont les participants étaient principalement des familles blanches d'origine européenne. Cependant, les chercheurs sont de plus en plus nombreux à mieux comprendre et à relever les défis uniques que la FTD présente aux familles noires/afro-américaines.

L'enquête FTD Insights 2021 de l'AFTD a montré que les Noirs/Afro-Américains sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic en temps opportun et plus susceptibles de consulter quatre médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic, par rapport à la population dans son ensemble. Et les Noirs américains touchés par la FTD sont souvent confrontés à des difficultés supplémentaires au-delà du défi de la gestion de la maladie. Dans une interview avec Partenaires dans les soins FTD, les partenaires noires de soins Aisha Adkins et Malcoma Brown-Ekeogu ont parlé des obstacles auxquels elles ont été confrontées en essayant d'accéder aux soins FTD pour leurs proches.

Adkins a déclaré à l'AFTD qu'elle et son père avaient eu du mal à convaincre les pratiquants que quelque chose n'allait pas avec sa mère. "Les premiers médecins étaient très sceptiques, voire dubitatifs, à l'égard de mon père et de moi-même, ainsi que de nos observations sur le comportement de ma mère", a déclaré Adkins. « Même lorsque ma mère elle-même faisait part de ses propres inquiétudes, ils avaient des doutes. Le diagnostic initial était la dépression, malgré notre insistance sur le fait que le problème était plus profond. Malheureusement, il a été démontré que les doutes des professionnels de la santé à l’égard des patients noirs constituent un problème systémique.

Ces retards supplémentaires dans le diagnostic peuvent avoir de profondes conséquences sur les familles noires/afro-américaines. Les données préliminaires d'une étude de l'Université de Pennsylvanie ont montré que les Noirs/Afro-Américains étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic de démence clinique plus élevé (une échelle utilisée pour mesurer la gravité de la démence), ce qui, selon les chercheurs, indique un diagnostic tardif de FTD.

De plus, les recherches ont constamment montré que Les symptômes du FTD se présentent différemment dans différents contextes ethniques/culturels. Selon l’étude de l’UPenn, les Noirs/Afro-Américains étaient « plus susceptibles de présenter des délires, de l’agitation et de la dépression, mais moins susceptibles de faire preuve d’apathie lors de leur première visite ». Les chercheurs ont noté que les Noirs américains sont plus susceptibles d'être mal diagnostiqués si leurs symptômes ne correspondent pas aux critères cliniques actuels. Brown-Ekeogu a rencontré des difficultés en raison d'erreurs de diagnostic lorsqu'elle cherchait à obtenir des soins pour son mari.

"Notre médecin traitant a dit qu'il souffrait peut-être de dépression", a déclaré Brown-Ekeogu. «Je savais qu'il n'était pas déprimé. Je sais à quoi ressemble la dépression chez les autres membres de la famille. Nous avons fini par voir deux neurologues. Chaque fois que vous voyez un nouveau médecin, c'est comme si vous recommenciez à zéro.

La désinhibition est un symptôme courant de la FTD qui peut conduire à un comportement socialement inapproprié, à des délits mineurs et à des infractions au code de la route. Pour aggraver les choses, le Système judiciaire américain trébuche souvent face à la DFT et à d’autres démences. La désinhibition liée au FTD peut créer de vives inquiétudes pour les familles noires, qui sont confrontées à un impact disproportionné de la brutalité policière, que le Association médicale américaine reconnaît comme un sous-produit du racisme structurel.

En 2017, une étude financée par l'AFTD sur le fardeau social/économique de la DFT a révélé que les familles confrontées à la maladie subissent des coûts annuels presque deux fois supérieurs à ceux des familles atteintes de la maladie d'Alzheimer. Pour les familles noires/afro-américaines, les inégalités systémiques dans la société américaine exacerbent souvent encore ces défis. Les données du recensement américain indiquent que les Noirs américains sont confrontés à un taux de pauvreté plus élevé (19,51 TP3T, considérablement plus élevé que le taux de 11,61 TP3T pour l'ensemble des Américains), ce qui suggère un accès moindre aux ressources économiques. De plus, les partenaires de soins noirs signalent plus souvent une moins bonne santé mentale et physique.

L'AFTD et le domaine FTD s'efforcent de surmonter les obstacles rencontrés par les familles noires/afro-américaines lors du voyage FTD. L’une des principales méthodes pour atteindre cet objectif est une plus grande inclusion des personnes noires ayant reçu un diagnostic, des partenaires de soins noirs et de leurs familles dans la recherche FTD.

Outre les obstacles liés à l’économie et à l’assurance maladie, les chercheurs ont identifié les barrières culturelles, le manque de sensibilisation à la FTD et la stigmatisation entourant la démence comme des obstacles cruciaux à surmonter.

Les scientifiques de FTD s’efforcent de surmonter ces obstacles grâce à une conception d’étude plus inclusive et culturellement informée. Le Évaluation des biomarqueurs dans la démence de Yong provenant de diverses populations (BEYONDD) L'étude est l'une de ces initiatives visant à évaluer les causes et la fréquence de la démence à début précoce dans diverses populations. En plus de rendre la participation plus accessible grâce à des visites à distance et des prises de sang à domicile, BEYONDD responsabilise les participants en leur fournissant à la fois leurs propres résultats de tests et les conclusions globales de l'étude.

Des efforts sont également déployés pour apporter une éducation et un soutien FTD/démence aux communautés noires/afro-américaines par d’autres moyens. En 2019, Fayron Epps, PhD, RN, et une équipe de professionnels de la santé afro-américains ont créé le Modifier le programme, qui s'associe aux communautés religieuses noires pour créer des environnements inclusifs et favorables à la démence.

La religion apporte de l’espoir et un cadre pour trouver un sens aux moments difficiles et peut fournir aux familles des sources de soutien dédiées. Alter exploite ce réseau de soutien existant pour éduquer les communautés religieuses sur les défis de la FTD et d'autres démences, apporter des modifications environnementales pour rendre les églises respectueuses de la démence et guider les dirigeants des congrégations dans la création de programmes de soutien. Ce faisant, Alter et les chefs religieux à travers les États-Unis créent un précédent de compréhension et de soutien pour les familles noires/afro-américaines dans le parcours FTD.

Pour plus d'informations, lisez le numéro Partenaires dans FTD Care Noirs/Afro-Américains et FTD.

Si vous avez des questions sur le diagnostic, les symptômes ou si vous avez simplement besoin de parler à quelqu'un qui comprend ce que vous vivez, la ligne d'assistance AFTD est là pour vous. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.