L’un des symptômes les plus pénibles de la DFT est une perte d’empathie, qui peut amener les personnes diagnostiquées à devenir inhabituellement indifférentes envers les autres, y compris leurs proches. Cette perte s’accompagne souvent d’un manque d’expression émotionnelle, généralement manifesté par un affect plat ou des regards vides.

La famille et les amis doivent se rappeler que ces comportements ne sont pas intentionnels, même si la personne diagnostiquée se comporte normalement d’une autre manière. La perte d'empathie dans le FTD est causée par la dégénérescence du lobe frontal, la partie du cerveau qui nous permet de nous connecter avec les autres, de comprendre les normes sociales et de réguler nos émotions. Un lobe frontal endommagé peut également conduire à des comportements indifférents aux sentiments des autres (comme changer de chaîne lorsque quelqu'un est au milieu d'un spectacle) et à des difficultés à rendre la pareille aux gestes empathiques. L'aggravation de ces symptômes est anosognosie, un symptôme courant de la DFT qui fait référence à une incapacité à reconnaître sa propre maladie.

Approche de la perte d’empathie

Il est normal que la famille et les amis ressentent un sentiment de perte, de frustration, de colère ou de tristesse pendant le voyage FTD. La perte d'empathie peut exacerber le sentiment de perte ambiguë qu'ils vivent peut-être déjà. Le soutien est essentiel, que ce soit par l'intermédiaire de la famille et des amis ou de ressources telles que des conseils en matière de deuil ou un groupe de soutien.

Les proches doivent continuer à se connecter et à sympathiser avec la personne vivant avec FTD, tout en lui offrant autant d’amour et de soutien que possible. La famille et les amis peuvent travailler à développer une nouvelle façon d'interagir avec la personne atteinte de DFT sans s'attendre aux réponses familières auxquelles ils pourraient être habitués.

Une façon d’établir des liens consiste à mettre l’accent sur les réalisations, la carrière et les intérêts de la personne diagnostiquée. Essayez de discuter d'un film ou d'une série télévisée préférée, de rejoindre la personne atteinte de FTD pour un passe-temps favori ou de partager des photos et des souvenirs de vacances en famille. Continuez à impliquer la personne atteinte de FTD dans les célébrations d'anniversaires, de vacances et d'autres événements spéciaux pour l'aider à rester impliquée et active dans la vie familiale. Il peut également être utile de décorer la maison avec davantage de photos de famille mettant en vedette la personne diagnostiquée et des souvenirs de sa vie pour mettre en valeur les souvenirs positifs.

Les familles devraient essayer de reconnaître comment la perte d’empathie peut provoquer des interactions négatives, comme pousser quelqu’un à l’écart. Utilisez des approches positives pour ajuster ces comportements, en particulier dans les cas où la perte d'empathie coïncide avec l'anosognosie. Par exemple, si la personne atteinte de FTD bouscule les autres pour accéder à la nourriture, essayez de leur servir avant d'appeler tout le monde pour manger, y compris des repas, des boissons et des activités réguliers. Vous pouvez prévenir les comportements négatifs en vous assurant que les besoins de la personne diagnostiquée sont pris en compte en premier lorsque cela est possible.

À mesure que la DFT progresse, la nécessité de s’adapter continuellement aux nouveaux défis est cruciale pour maintenir un lien empathique avec la personne diagnostiquée. Reconnaissez et célébrez les moments de lien inattendus avec la personne diagnostiquée.

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