De nombreux comportements causés par la DFT, tels que l'agressivité, la désinhibition, les délires et l'apathie, sont difficiles et pénibles pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins. Ces comportements résultent souvent d'un besoin non satisfait, d'émotions négatives, d'anxiété ou de douleur. Pour compliquer les choses, ces comportements – et leurs déclencheurs – changeront à mesure que la maladie progresse.

Cependant, avec de la patience et un peu de travail de détective, les partenaires de soins peuvent identifier les causes de certains comportements en les documentant et en notant quand, comment et pourquoi ils se produisent. Cette documentation aidera à atténuer les facteurs de stress pour la personne diagnostiquée et aidera également votre équipe de soins, en leur donnant une meilleure compréhension des comportements spécifiques et en leur permettant de suggérer des moyens de faire face.

Pour commencer, trouvez un moyen de documenter les comportements. L'AFTD a développé un Traqueur de comportement FTD pour aider les partenaires de soins à y parvenir plus facilement. Le tracker met également en évidence les meilleures pratiques pour documenter les comportements à mesure qu'ils changent. Ou, si vous préférez, vous pouvez suivre l'évolution des comportements à l'aide d'un journal, d'une application de prise de notes ou d'un traitement de texte comme Microsoft Word ou Google Sheets, selon ce qui vous convient le mieux.

Lors de la documentation des comportements, tenez compte des facteurs suivants :

• OMS était présent lorsque l'incident comportemental s'est produit : famille, amis, partenaires de soins, étrangers ?
• QUEL était le comportement spécifique qui a eu lieu ? Décrivez aussi complètement que possible.
• LORSQUE le comportement se produit-il ? Semble-t-il se reproduire à un moment précis de la journée ?
• OÙ le comportement a-t-il eu lieu : à la maison, chez un ami ou un membre de la famille, en public, dans la voiture ?
• POURQUOI le comportement semble-t-il avoir eu lieu ? Sur la base des informations ci-dessus que vous avez déjà enregistrées, quel semble être le déclencheur le plus probable ? Était-ce une réaction à une personne, un lieu ou une émotion spécifique (comme la peur, la colère ou simplement une stimulation excessive) ?
• DEMANDER amis, famille et autres partenaires de soins s'ils ont remarqué des changements de comportement. Vous constaterez peut-être qu'ils ont vu quelque chose que vous n'avez pas vu ou qu'ils étaient présents lors d'un incident comportemental pour lequel vous n'étiez pas là.

Notez que tous les changements de comportement ou incidents ne seront pas attribuables à un déclencheur spécifique. Parce que FTD affecte les régions du cerveau responsables de la régulation du comportement, désinhibition est courant, et les incidents ne sont pas toujours en réaction à un besoin non satisfait ou à un facteur de stress.

Si vous vous trouvez déconcerté par un changement de comportement ou un incident récent, la ligne d'assistance de l'AFTD peut vous fournir des conseils et des ressources pour y remédier. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.