En tant que forme de démence d'apparition précoce qui frappe généralement pendant les premières années de revenu, la DFT a souvent un impact significatif sur la situation financière d'une famille. En raison d'une combinaison de perte de revenus et de couverture maladie, d'un besoin accru de services médicaux et d'autres services de santé, et de symptômes qui incluent souvent une mauvaise gestion financière et de l'insouciance, le fardeau économique de la DFT peut être extrême. En réalité, une étude financée et co-écrite par l'AFTD ont constaté que les coûts annuels moyens de la DFT sont presque le double de ceux associés à la maladie d'Alzheimer.

Assurance Invalidité de la Sécurité Sociale (SSDI) et Revenu de sécurité supplémentaire (SSI) sont des programmes de prestations fédéraux qui peuvent aider les personnes atteintes de DFT à accéder à une aide financière et à des prestations médicales après un diagnostic. Le processus de demande de prestations peut être intimidant, mais les ressources suivantes peuvent fournir des informations cruciales pour vous aider à démarrer.

L'administration de la sécurité sociale a identifié certains diagnostics sous la Liste des prestations de compassion (CAL) qui qualifient un demandeur pour un examen médical accéléré, à condition qu'il ait un diagnostic correctement documenté. Tous les troubles FTD sont inclus dans CAL. Une description complète du programme et des informations supplémentaires sont disponibles sur le site de la Sécurité Sociale. Bien que CAL puisse aider à accélérer l'examen médical d'un candidat, la personne doit toujours répondre à d'autres exigences pour SSDI qui peuvent être trouvées ici.

Les personnes ayant des antécédents professionnels limités peuvent ne pas avoir suffisamment cotisé à la sécurité sociale pour être éligibles au SSDI. Dans ce cas, la personne peut être admissible à des prestations par Revenu de sécurité supplémentaire (SSI), qui est un programme d'aide financière fondé sur les besoins.

Lors de la demande de prestations SSDI ou SSI, assurez-vous d'inclure votre diagnostic ou celui de votre proche exactement tel qu'il est indiqué sur la CAL. Par exemple, l'aphasie primaire progressive (APP) est répertoriée, mais les sous-types tels que la variante sémantique de l'APP ne sont pas spécifiés. Les dossiers médicaux d'accompagnement doivent clairement indiquer le diagnostic, et la personne qui postule doit toujours répondre à toutes les autres qualifications pour SSDI ou SSI. Il est souvent recommandé d'inclure une lettre supplémentaire du médecin diagnostiqueur réitérant le diagnostic. Tout au long du processus de demande, assurez-vous d'indiquer spécifiquement que vous faites une demande dans le cadre du programme d'allocations de compassion.

Si vous ou un proche êtes admissible aux prestations SSDI, l'admissibilité à Medicare commence 24 mois après la date de l'invalidité (pas toujours la date de la demande). Pendant cette période, les familles recherchent souvent une couverture d'assurance maladie par l'intermédiaire d'un conjoint, COBRA ou de leur marché d'assurance maladie d'État. Ceux qui reçoivent des prestations du SSI deviennent éligibles à Medicare à 65 ans, mais peuvent bénéficier d'une couverture médicale via Medicaid dans l'intervalle. Des informations sur la façon de demander des prestations d'invalidité, ainsi que les formulaires applicables, peuvent être trouvés en visitant ce lien.