Alors que l'atmosphère trépidante de la période des fêtes fait partie du plaisir de nombreuses familles, elle n'est souvent pas idéale pour les personnes atteintes de DFT. Les images, les sons et les odeurs qui se chevauchent de nombreuses festivités de vacances peuvent être écrasantes et laisser une personne atteinte de DFT épuisée.

Comme l'AFTD l'a appris de Jennifer Lee, membre de l'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, et son partenaire de soins et mari Chris Lee, renoncer aux grandes réunions de famille et aux voyages de vacances peut être l'occasion de créer de nouvelles traditions de vacances plus décontractées qui facilitent la gestion de la surstimulation et créent plus de plaisir pour tous les membres de la famille.

Avant FTD, Jenn et Chris passaient leurs vacances à « faire des tours » pour rendre visite aux membres de leur famille. "Parfois, il s'agissait de se rendre en Caroline du Sud et d'y passer un jour ou deux avant de faire demi-tour pour essayer de revoir tout le monde à la maison", a déclaré Chris.

"Nous ne faisons plus cela", a ajouté Jenn. "Plus c'est hors de votre routine habituelle, aller d'un endroit à l'autre, plus cela affecte la façon dont vous êtes capable de faire d'autres choses. Qui veut que j'aille chez eux pendant 30 minutes seulement pour dire "Oh mon Dieu, je n'en peux plus" et que je parte quand tout le monde s'amuse ?"

Au lieu de cela, Jenn et Chris ont commencé à prendre les choses plus lentement et à opter pour de plus petits rassemblements avec leurs enfants et d'autres membres de la famille. Pour Jenn, il est plus facile d'éviter les rassemblements surpeuplés qui peuvent entraîner une surcharge sensorielle.

Bien qu'il ait fallu un certain temps pour s'adapter à une tradition de vacances plus modérée, Jenn et Chris ont commencé à aimer ralentir et passer plus de temps libre avec leurs enfants.

« C'était assez amusant de créer de nouvelles traditions ; nous n'avions jamais eu de concours de maisons en pain d'épice auparavant !" dit Jenn. "Nous avons commencé à créer de nouvelles traditions comme celle-là parce qu'elles sont amusantes et discrètes."

Parfois, lorsque d'autres membres de la famille et des amis planifient de grands rassemblements, Jenn reste à la maison pendant que les autres partent sans elle.

« C'est mieux pour moi de rester à la maison avec nos chiens et notre chat – ça ne m'offense pas quand les gens vont à autre chose ; c'est comme ça que les choses sont maintenant », a-t-elle déclaré.

En guise de conseil d'adieu sur les vacances, Jenn a dit de « garder les choses simples.

"Les choses ne doivent pas nécessairement être des voyages élaborés que tout le monde pense que nous devrions faire", a-t-elle ajouté. "La façon dont nous avons toujours fait les choses n'est pas toujours comment nous devrions les faire. Être ouvert au changement lorsque vous avez une maladie comme celle-ci est l'une des meilleures choses qui vous permettront de vous en sortir. Le simple fait d'avoir le soutien d'un partenaire de soins et d'une famille qui m'aime m'a aidé à être la personne que je suis maintenant.

Si une personne diagnostiquée avec FTD veut aller à des événements de vacances, Jenn suggère de faire des modifications pour que les choses soient plus faciles. Faites un plan avant de partir, y compris un «plan d'évacuation» pour partir lorsque les festivités deviennent trop ardues. Lorsqu'il organise des rassemblements à la maison, Chris a ajouté qu'il n'y avait pas de mal à prendre des "temps morts" pour récupérer si la célébration devenait trop intense.