Officiellement affrété en 2020, le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT L'AFTD s'efforce de veiller à ce que les points de vue et les perspectives des personnes atteintes de la DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Les histoires de membres comme Deb Jobe, qui a rejoint le conseil récemment, aident à illustrer ce qu'est vraiment la DFT et à remettre en question la stigmatisation à laquelle les personnes diagnostiquées sont souvent confrontées.

Remarquer les signes

Deb Jobe avait l'habitude de collaborer à plusieurs niveaux de gestion. Travaillant pour une société de gestion du capital humain, elle supervisait les relations clients pour les clients mondiaux du Fortune 500, en présentant les informations aux principales parties prenantes et autres décideurs de haut niveau.

Au fil du temps, Jobe a commencé à remarquer que même si elle avait l’intention de dire quelque chose, quelque chose de complètement aléatoire sortait de sa bouche. Pendant un certain temps, elle a fait comme si elle n’avait pas bu assez de café. Mais elle est devenue incapable de saisir de nouveaux concepts ou de suivre de nouveaux processus, et finalement, son mari, qui s’inquiétait de la détérioration de sa mémoire, l’a poussée à aller chez le médecin.

Diagnostic de la DFT

Le délai moyen entre l’apparition des symptômes de la DFT et l’obtention d’un diagnostic correct est de 3,6 ans. Mais Jobe a trouvé des médecins qui ont pris son histoire au sérieux et qui étaient déterminés à découvrir la cause de ses rechutes. Son médecin traitant a demandé une IRM et l’a envoyée chez un neurologue, et elle a subi un PET scan et une ponction lombaire.

Bien que les tests n'aient pas été concluants, les médecins de Jobe lui ont posé un diagnostic provisoire de DFT ; un deuxième avis a changé le diagnostic en « maladie d'Alzheimer adjacente ». Finalement, après qu'elle et son mari ont déménagé à Saint-Louis, elle a rencontré des neurologues à l'Université de Washington. Là, on lui a diagnostiqué une syndrome corticobasal (SBC), un sous-type de FTD.

Le chemin vers un diagnostic correct a été plus court pour Jobe que pour la plupart des gens – un peu plus de deux ans. Mais elle dit avoir eu de la chance – alors qu’elle vivait avec ses diagnostics préliminaires, elle a pu bénéficier d’une thérapie physique, professionnelle, orthophonique et cognitivo-comportementale. « J’ai tellement de chance d’avoir accès à d’excellentes thérapies et à des outils comme NovaChat », un appareil de génération de parole qui l’aide lorsque ses mots restent bloqués ou sont prononcés de manière incorrecte, a-t-elle récemment déclaré à AFTD.

En raison de sa DFT, Jobe a dû mettre un terme à sa carrière, ce qui a été très traumatisant, selon elle. « Le travail faisait partie de moi », a déclaré Jobe. « J’ai eu une carrière de 34 ans, mais je n’étais plus capable de travailler. J’étais dévastée. » Elle a passé son temps à faire des recherches sur la DFT, et a fini par tomber sur le site Web de l’AFTD. Elle a été surprise d’apprendre que cette maladie peut survenir à un âge relativement jeune, « en plein milieu de la vie », comme elle le dit.

Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT

Jobe est devenue bénévole de l'AFTD et elle siège désormais à l'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT« Je crois qu’il est essentiel que nos voix soient entendues, tant au sein de l’AFTD qu’à l’extérieur », a-t-elle déclaré. « Nous sommes là pour mettre en avant les expériences, les sentiments et les réflexions, que ce soit pour contribuer à éclairer les politiques ou pour aider les personnes qui sont en train de recevoir un diagnostic à comprendre le parcours de la DFT. »

Jobe définit ce qu'elle considère comme sa mission au sein du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT : « donner à ceux d'entre nous qui vivent avec la démence les moyens de faire une différence en parlant de notre expérience vécue pour accroître la sensibilisation à la DFT. »

Bien qu’elle ait abandonné sa carrière en raison de son diagnostic, Jobe affirme qu’elle continue de vivre une vie riche et enrichissante, ce qu’elle souhaite que les personnes nouvellement diagnostiquées comprennent. « J’habite près de ma fille et de mon petit-fils, que je vois souvent. Mon mari fait la cuisine maintenant, mais je peux aider. Et nous continuons à trouver des outils et des stratégies pour me soutenir », a-t-elle déclaré.

Malgré son parcours avec la DFT, Jobe est un portrait de positivité et d’endurance. Sa détermination à utiliser son temps au sein du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT pour diffuser des informations et des informations sur la DFT est ancrée dans un désir d’aider les autres personnes confrontées à un diagnostic de DFT. « Ce n’est pas forcément la fin du monde », a-t-elle déclaré. « On peut bien vivre avec la DFT. »