La définition du deuil est « une souffrance mentale aiguë ou une détresse causée par une affliction ou une perte ; un chagrin aigu; regret douloureux. Le chagrin est plus qu'un sentiment. Les quatre émotions reconnues sont : triste, heureuse, folle et effrayée. Notez que la tristesse n’est qu’un élément du chagrin ; le chagrin est bien plus profond. Le deuil peut affecter négativement non seulement votre esprit, mais aussi votre corps physique.Pour la personne atteinte de DFT, nous aimerions suggérer les phases de deuil suivantes.

Voici quelques exemples de deuil tirés de l'expérience vécue par FTD. Nous choisissons de ne pas attribuer ces exemples parce que beaucoup d’entre nous pourraient s’identifier à plus d’un.

« Être la vie de la fête me manque avec mon esprit vif. Comprendre également facilement les autres. Je manque des occasions de partager – aujourd’hui et à l’avenir – mon amour et mes idées pour façonner la vie de ma famille et de mes amis.

« Le deuil a commencé avant le diagnostic, lorsque j’ai commencé à reconnaître les symptômes des anciens membres de la famille. J'ai aussi ressenti de la douleur lorsque j'ai reçu le diagnostic. Je devais compter sur moi-même parce que j'étais traitée comme une enfant, mais je devais quand même assumer toutes les tâches ménagères et étirer mes finances sans mes revenus. J’ai désormais emménagé avec ma fille et je répète la même expérience.

« Le deuil est un processus continu. J'ai récemment perdu mon permis de conduire. Je n'ai plus d'indépendance. Je ne peux plus simplement récupérer mes petites-filles pour une belle journée avec grand-père – OUCH !

« Au début, je me sentais perdu, confus et dévasté par la perte de ma carrière. Je n’étais plus sûr que mes finances me permettraient de traverser les années à venir. Je suis actuellement en attente d'un conseil et d'un test génétique. Comment cela va-t-il changer ma relation avec ma famille ?

« Après 37 ans, ma carrière s'est arrêtée. J'ai perdu une partie de moi-même. Mon travail quotidien me manque beaucoup. Une de mes proches a vu qu'un article de journal avait été écrit sur moi et a été bouleversée par le fait qu'elle ait découvert mon état grâce à un article de journal. Elle ne m'a pas encore dit qu'elle était désolée d'avoir un FTD. Dans un autre cas, ma femme et moi devions sortir dîner avec un autre couple, mais ils ont annulé parce que la femme ne voulait pas devenir déprimée à cause de mon FTD. C'est aussi très blessant de voir le médecin parler directement à ma femme plutôt qu'à moi.

Comme vous pouvez le constater, les personnes atteintes de FTD éprouvent du chagrin. Nous vous demandons de continuer à faire preuve de compréhension et de gentillesse envers nous.