L'expérience vécue du FTD : les frustrations du FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Frustrations of FTD

La chronique suivante a été rédigée par des membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Les membres du Conseil s'efforcent de partager les idées des personnes diagnostiquées pour aider à guider l'AFTD dans sa mission pour un avenir sans FTD. 

La FTD peut être incroyablement difficile à la fois pour les personnes atteintes de la maladie et pour leurs proches. Certaines frustrations courantes incluent :

Changements de comportement : La FTD entraîne souvent des changements de comportement importants, tels que l'impulsivité, l'apathie, la désinhibition ou l'inadéquation sociale. Cela peut être frustrant à la fois pour la personne atteinte de DFT et pour ses soignants, car cela peut tendre les relations et conduire à des malentendus.

Difficultés de communication : À mesure que la FTD progresse, les individus peuvent avoir des difficultés à trouver les mots justes, à comprendre le langage ou à suivre des conversations. Cela peut être extrêmement frustrant pour eux car ils ont du mal à s’exprimer ou à comprendre les autres.

Perte d'indépendance : Comme la FTD affecte les capacités cognitives, les individus peuvent progressivement perdre leur indépendance dans leurs activités quotidiennes telles que conduire, gérer leurs finances ou même prendre soin d’eux-mêmes. Cette perte d'indépendance peut être frustrante et démoralisante.

Problèmes de mémoire : Bien que la perte de mémoire ne soit généralement pas le symptôme initial de la DFT, elle peut néanmoins survenir à mesure que la maladie progresse. L’oubli et la difficulté à se souvenir d’événements ou d’informations récents peuvent être frustrants et conduire à des sentiments de confusion ou de désorientation.

Difficulté à résoudre un problème : La FTD peut altérer la capacité d'une personne à penser de manière abstraite, à planifier, à organiser et à prendre des décisions. Cela peut être frustrant pour les personnes qui étaient autrefois capables de gérer des tâches complexes de manière indépendante.

Défis émotionnels : FTD peut provoquer des changements émotionnels tels que des sautes d’humeur, de l’irritabilité ou un manque d’empathie. Ces fluctuations émotionnelles peuvent être frustrantes à la fois pour la personne atteinte de DFT et pour ses soignants, car ils peuvent avoir du mal à comprendre et à gérer ces comportements.

Dans l'ensemble, la FTD peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d'une personne et entraîner de la frustration lorsqu'elle est aux prises avec les changements dans ses capacités cognitives et son comportement. Il est essentiel que les personnes atteintes de FTD reçoivent le soutien et la compréhension de leurs soignants et professionnels de la santé.

Les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD présenteront deux sessions la semaine prochaine. Conférence sur l'éducation de l'AFTD explorer ces frustrations et la stigmatisation à laquelle les personnes diagnostiquées doivent faire face en conséquence. L'une de ces sessions, « Insights on Stigma », sera diffusée en direct à 9 h 40, heure centrale (8 h 40, heure de l'Est), tandis que l'autre, « Expériences personnelles avec la stigmatisation FTD », est disponible uniquement pour les participants à la conférence en direct. Houston. Pour plus d’informations sur ces sessions et sur d’autres sessions de la Conférence sur l’éducation, visitez notre page d’accueil de la Conférence. Il n'est pas trop tard pour vous inscrire au livestream gratuit !

Enfin, vous trouverez ci-dessous un poème écrit par Cindy Odell, membre de longue date du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, dans lequel elle exprime ses profondes frustrations face à son diagnostic de DFT. Il se termine par un rappel puissant que les personnes atteintes de FTD sont toujours, en fait, des personnes et ne méritent pas moins de respect que quiconque.

Je suis tellement fatigué.
Fatigué de cette maladie du FTD qui me vole toute mon énergie.
Fatigué de tomber.
Fatigué de souffrir.
Fatigué d'oublier, au milieu d'une phrase, ce que je dis… et de ne pas m'en souvenir.
Fatigué des gens qui me jugent pour les choses que je ne peux plus faire, dont je ne me souviens plus.
Fatigué des gens qui ne célèbrent pas les choses que j'accomplis.
Fatigué de voir des yeux rouler.
Fatigué d'être ignoré.
Fatigué des maux de tête débilitants.
Fatigué des médicaments qui n'aident pas.
Fatigué de ne pas pouvoir être seul avec des enfants ou des animaux.
Fatigué de devoir compter sur les autres pour tout.
Fatigué des gens qui prennent le relais parce que je fais quelque chose trop lentement ou pas de la « bonne » manière.
J'en ai marre que les médecins s'adressent à la personne qui est avec moi plutôt qu'à moi.
J'en ai marre que les gens ne me parlent pas parce que « je ne comprendrai pas ».
Fatigué de ne pas avoir d'énergie.
Fatigué, juste fatigué… toujours fatigué.
S'il vous plait, JE SUIS TOUJOURS ICI !

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