L'expérience vécue de FTD : conduite et FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

La chronique suivante a été rédigée par des membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Les membres du Conseil s'efforcent de partager les idées des personnes diagnostiquées pour aider à guider l'AFTD dans sa mission pour un avenir sans FTD.


Nous nous souvenons de ce jour passionnant où nous avons obtenu notre permis de conduire. En conduisant seuls une voiture, nous avons découvert notre indépendance. Un sentiment glorieux!

Mais maintenant, nous avons le FTD, qui nous impose suffisamment de limites pour que conduire devienne un énorme défi. La décision de continuer ou d’arrêter de conduire doit être prise à l’aide d’évaluations de conduite, de la contribution de nos proches et d’une auto-évaluation honnête.

Voici deux histoires sur le fait de devoir renoncer à conduire.


Un jour, j’ai discuté de conduite automobile et de démence avec mon cher ami Richard, un homme instruit et réfléchi.

C’est un fait que conduire avec les facultés affaiblies est une mauvaise idée. Le point de Richard était le suivant : par définition, la démence est une déficience de nos capacités. Nous ne devrions jamais délibérément mettre les autres en danger à cause de nos capacités.

La démence, quelle qu’elle soit, se manifeste différemment chez toutes les personnes diagnostiquées. En FTD, nous ne sommes souvent pas conscients du degré auquel nous sommes altérés, ou du fait que nous sommes altérés du tout. Si nous acceptons ces concepts, on pourrait conclure que les personnes atteintes de DFT ne devraient pas conduire.

Donc je ne conduis pas. C’est plus que difficile. Bien que toute ma vie ait changé depuis que je suis malade, le changement le plus marquant a été l'incapacité de conduire. J'ai perdu une carrière, une formation professionnelle continue, des conversations quotidiennes régulières avec mes pairs et des débouchés positifs qui facilitent la croissance et le bonheur.

Douze ans plus tard, j'y travaille toujours. Mais malheureusement, il semble que mes années de conduite soient définitivement révolues. Puis-je me faire conduire ?


Quand je repense à l’époque où j’avais 16 ans et où je venais de passer mon permis de conduire, je me souviens de sentiments de joie et d’indépendance – des sentiments qui ont été multipliés par 10 avec l’achat de ma première voiture, des sentiments qui n’ont cessé de croître au fil des années. J'étais selon mon propre emploi du temps. Je pourrais décrocher et décoller sur un coup de tête. Une grande commodité en effet !

Cette commodité est devenue une partie de ma vie. Pas besoin de mendier pour un tour, il suffit de le récupérer et de partir. C'est tout ce qu'il y avait à faire.

J'étais LIBRE !

Les décennies ont passé et conduire était devenu une évidence, pour moi et pour tous ceux qui recherchaient un moyen de transport. Maintenant, avance rapide…

PAS SI GRATUIT !

J’ai commencé à me perdre et à être confus, mais j’ai pu ignorer cela en disant que je « ne faisais pas attention ». J'ai quand même pu m'en sortir, pendant un certain temps, en étant plus vigilant et en conduisant très prudemment. Mais en tant que troisième génération à avoir une FTD dans ma famille, je savais ce qui allait arriver.
Heureusement, ma famille a réussi à me convaincre d'arrêter de conduire. Les problèmes que je considérais comme mineurs ne l’étaient pas pour eux, et j’ai commencé à réaliser qu’ils n’essayaient pas de m’enlever ma liberté – ils essayaient de me protéger, parce qu’ils m’aiment.


Voici l'histoire d'une personne qui est encore capable de conduire :

J'avais 48 ans et je vivais avec une DFT lorsqu'un neurologue m'a finalement signalé au DMV. Auparavant, mon mari, mes enfants et certains soi-disant amis disaient tous que je ne devrais plus conduire simplement parce que j'avais reçu un diagnostic. J'ai suggéré que nous laissions le DMV décider. J'ai également contacté un ami avocat qui m'a aidé à travailler avec le DMV. J'ai réussi l'examen écrit et l'examen de conduite. J'ai donc recommencé à conduire.

Au début, j'étais nerveux parce que tout accident ou contravention signifiait que je devrais à nouveau arrêter de conduire. Actuellement, je suis plus détendue et mon mari m'accompagne de temps en temps pour s'assurer que je vais toujours bien. Ce n’est donc pas parce que vous recevez un diagnostic que vous devez arrêter de conduire immédiatement.

Vous pouvez donc voir qu’obtenir le FTD ne signifie pas automatiquement que nous ne pouvons pas conduire. Tout dépend de nos capacités à un moment donné.


Cet article a suscité les réponses suivantes de la part de notre communauté :

À qui de droit : Aucune personne diagnostiquée avec FTD ne devrait conduire, d'après mon expérience de près de 20 ans de vie avec les symptômes de bvFTD de mon mari. Si le patient est impliqué dans un accident de QUELQUE NATURE QUE CE SOIT, vous pouvez être poursuivi en justice et tout perdre. Un après-midi, il a traversé une zone scolaire à toute vitesse alors que les enfants sortaient de la classe. Il y avait un policier sur place à ce moment-là. J'étais abasourdi. C'était avant une discussion avec son médecin. Je lui ai dit ce jour-là qu'il ne conduirait plus jamais. J'étais terrifié. Nous aurions pu perdre notre maison, toutes nos assurances, sans parler de la culpabilité d'avoir blessé un enfant.


Pour vous tous atteints de FTD, voici une boîte à outils contenant des informations sur la gestion de la perte de vos privilèges de conduite.

Options de transport local

Gogo grand-parent 

Tour d'argent Un service de transport pour les personnes de 65 ans et plus

Care.com – Transport et soins à domicile

  • Site Internet
  • Il n'y a pas de numéro de téléphone et vous devez d'abord ouvrir un compte.

Vérifier votre Agence de zone sur le vieillissement pour les services de votre région.

Assistance aux voyages aériens et ferroviaires
Nous avons trouvé ces ressources d'assistance au voyage très utiles si vous voyagez en avion ou en train.

Par avion

En train

  • Amtrak propose des services de voyage accessibles pour aider les personnes atteintes de démence à utiliser leurs services.
    • ​​​​​Site Web
    • 800-USA-RAIL (800-872-7245)

Comme toujours, vous pouvez également visiter le Le site de l'AFTD pour plus d'informations, ou obtenez de l'aide de la ligne d'assistance AFTD en appelant 866-507-7222 ou en envoyant un email à info@theaftd.org

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