Le deuil, comme le parcours FTD lui-même, est intensément personnel. Son impact est omniprésent – à la fois large et profond – mais il n'existe pas de façon unique de le décrire. Vous avez probablement lu ou entendu le deuil décrit comme progressant à travers une série d'étapes. D'autres ressources décrivent le deuil comme un voyage continu qui ne se résout jamais proprement.

Vous constaterez peut-être que la réalité se situe entre les deux. Ce qui est clair, c'est que le deuil des pertes causées par FTD peut apporter des défis uniques. La perte peut survenir de multiples façons tout au long de ce parcours, des luttes et de l'isolement de la période précédant le diagnostic aux défis quotidiens de la vie avec cette maladie, en passant par le décès de la personne touchée par la DFT, et au-delà.

Dans Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD, AFTD s'est inspiré d'entretiens et de discussions avec des dizaines de personnes atteintes de FTD, de partenaires de soins et de membres de la famille, pour vous fournir un guide pour naviguer dans le parcours du deuil dans FTD. Les détails ont été condensés et modifiés dans certains cas pour préserver la confidentialité de ceux qui ont si gentiment partagé leurs points de vue avec nous.

Ces histoires s'inspirent principalement des expériences des partenaires de soins primaires, appelés le cas échéant soignants, mais nous avons également cherché à saisir le point de vue des personnes atteintes de DFT lorsque cela était possible.

Bien que les perspectives offertes sur FTD dans cette ressource soient susceptibles de différer dans certains cas des vôtres, nous pensons que vous pourrez également vous identifier à bon nombre d'entre elles. Nous espérons qu'il vous apportera du réconfort pour ce voyage. Dans les histoires, vous lirez des exemples de personnes se tournant vers l'AFTD et d'autres ressources pour obtenir une aide pratique dans ce voyage.

Une version électronique complète de la brochure est disponible ici.