Vous êtes-vous déjà interrogé sur les opportunités qui existent pour s'inscrire à un essai clinique ou participer à une recherche FTD ? Bien que participer à la recherche médicale puisse être un défi, cela peut également vous fournir un accès unique à l'expertise médicale et aux informations les plus récentes sur les traitements émergents pour la DFT. C'est également un moyen de contribuer à une meilleure compréhension de la DFT par la communauté médicale et d'offrir de l'espoir aux familles actuellement confrontées à cette maladie, ainsi qu'à celles qui seront confrontées à un diagnostic dans le futur.

Il existe de nombreuses ressources disponibles pour identifier les opportunités de s'impliquer dans Recherche FTD, que ce soit par le biais d’essais cliniques, d’études observationnelles ou de dons de cerveau. Nous vous encourageons à surveiller régulièrement ces ressources, afin que, à mesure que les opportunités se multiplient, vous restiez informé.

L'AFTD est toujours à l'affût d'études et d'opportunités de recherche susceptibles d'intéresser notre communauté, que nous publions et mettons à jour régulièrement sur le Études en vedette section de notre site Web. Cela comprend des études destinées à la fois à la personne vivant avec FTD et aux partenaires de soins. Vous devez être conscient que chaque étude établit des règles d’inclusion et d’exclusion des participants, et qu’il est essentiel pour l’intégrité de la recherche que celles-ci soient strictement respectées.

L'AFTD s'associe également au Registre des troubles FTD, une autre ressource précieuse pour trouver des opportunités de recherche FTD. Le registre est une base de données électronique sécurisée qui collecte des informations sur les personnes diagnostiquées avec l'un des troubles FTD, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille. Leur site Web fournit des informations à jour sur les opportunités de recherche pertinentes pour les familles FTD.

Une autre source d’informations de qualité sur la recherche FTD est www.clinicaltrials.gov — une base de données consultable d'études cliniques financées par des fonds privés et publics menées aux États-Unis et dans le monde. Il est important de noter que la publication d’une étude sur leur site Web ne signifie pas que le gouvernement fédéral américain a évalué ou approuvé cette étude. Par conséquent, de nombreux essais cliniques apparaissant sur le site ne sont pas réglementés et/ou examinés par la Food and Drug Administration des États-Unis ou par toute autre entité gouvernementale.

Il est également important de savoir que vous pouvez contacter directement les centres de recherche universitaires axés sur le FTD pour vous renseigner sur les opportunités de recherche existantes. L'AFTD tient à jour une liste de centres de recherche et médicaux avec un intérêt connu pour FTD pour votre référence. Beaucoup de ces centres sont également membres du Consortium de recherche ALLFTD, un partenariat révolutionnaire qui a fusionné deux études FTD débutées en 2014. Pour plus d'informations sur ALLFTD, consultez ici.

Enfin, pour ceux qui envisagent une éventuelle participation à la recherche FTD et se demandent à quoi ils doivent s'attendre, notre numéro du printemps 2017 de Partenaires dans les soins FTD fournit des informations pour aider les familles dans leur processus de prise de décision.