Aller à n'importe quel rendez-vous médical peut être accablant, du stress d'arriver à l'heure aux soucis de pouvoir poser vos questions et partager vos préoccupations. La pression peut être particulièrement forte lors d'un premier rendez-vous pour voir un nouveau prestataire. Parfois, vous pouvez arriver au rendez-vous entièrement préparé pour trouver des réponses, mais repartir déçu si cela ne répond pas à vos préoccupations. Avant de vous rendre à un rendez-vous, il est avantageux de réfléchir aux questions auxquelles vous devez répondre et de rassembler des documents et des ressources pour aider à rendre le rendez-vous aussi réussi que possible.

Pour préparer au mieux votre rendez-vous :

• Commencez par identifier un objectif général pour le rendez-vous, comme les prochaines étapes de l'évaluation, la discussion sur les médicaments ou les questions sur la FTD.
• Écrivez une liste de tous les changements que vous ou votre partenaire de soins avez observés (changements de comportement tels que des changements de personnalité ou d'humeur).
• Créez un tableau de comportement ou un journal documentant la chronologie de tout changement observé (vous pourriez envisager Traqueur de comportement).
• Faites une liste des autres conditions médicales sous-jacentes (par exemple : diabète ou problèmes de santé mentale comme la dépression).
• Rédigez une liste des médicaments actuellement prescrits et des suppléments pris.
• Apportez des copies de toutes les directives anticipées déjà mises en place
• Apportez tous les résultats des tests précédents, y compris les études d'imagerie telles qu'une IRM ou une TEP, pour que le médecin les examine. Envisagez d'amener d'autres membres de votre famille qui partagent vos préoccupations ou peuvent vous aider à vous sentir à l'aise et à faciliter le rendez-vous.

Un rendez-vous est également l'occasion pour vous de poser toutes les questions pertinentes sur FTD. Avant de vous rendre à votre rendez-vous, pensez à des sujets tels que :

• Les étapes anticipées de la FTD, l'espérance de vie, la meilleure façon de soutenir votre proche et la meilleure façon de se préparer aux besoins futurs en matière de soins.
• L'impact de la maladie sur votre état de santé général et votre espérance de vie (si vous êtes un partenaire de soins).

• Antécédents médicaux familiaux et possibilité d'une forme héréditaire de DFT

Vous pouvez également poser des questions sur le traitement actuel, la recherche et la planification des soins. Essayez de demander à votre médecin des sujets tels que :

• Options de traitement disponibles (telles que des thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques non pharmaceutiques, ou des choix de mode de vie holistiques/sains)
• Quelles opportunités peuvent être disponibles grâce à la participation à la recherche, y compris les études d'histoire naturelle d'observation telles que ALLFTD ou des études cliniques pour des thérapies expérimentales. Vous pouvez également poser des questions sur les opportunités offertes par des organisations telles que Registre des troubles FTD.
• Construire une équipe de professionnels de la santé (y compris des travailleurs sociaux, des gestionnaires de soins gériatriques et des spécialistes de la santé comportementale).
• Quels conseils ont-ils sur planification préalable des soins et FTD (qui comprend la rédaction de documents tels que les testaments de vie, les directives anticipées et les procurations)

Si jamais vous vous retrouvez submergé par la préparation d'un rendez-vous important, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD pour savoir quoi faire. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.