Lorsque vous ou quelqu'un que vous aimez recevez un diagnostic de FTD, des questions et des préoccupations concernant la possibilité de vivre seul avec FTD peuvent surgir. La progression et la gravité des symptômes chez la personne diagnostiquée seront un facteur important dans la décision, mais vivre seul dans les premiers stades de la DFT peut être possible pour certains.

Le maintien de ce niveau d'indépendance nécessite une compréhension approfondie des symptômes, des risques, des soutiens disponibles et des services communautaires, ainsi qu'une évaluation franche et continue des forces et des capacités de la personne. Déterminez quelles activités la personne atteinte de DFT peut accomplir seule en toute sécurité et quelles tâches nécessiteront une aide ou un soutien extérieur. Si possible, consultez des professionnels de l'ergothérapie, de la parole et de la physiothérapie lors de la prise de ces décisions.

Les membres de la famille, les agences de services sociaux et/ou un tuteur doivent être impliqués dans le suivi régulier de la situation, afin que les transitions de soins puissent être mises en œuvre au besoin. Pour ceux qui n'ont pas de membres de la famille ou de soignants locaux pour aider à surveiller leur situation de vie, les gestionnaires de cas des centres locaux de ressources sur le vieillissement et le handicap ou les gestionnaires de soins privés peuvent être appelés à évaluer l'évolution des besoins de soins au fil du temps.

Kathy Lopez du comté d'Orange, en Californie, a reçu un diagnostic de FTD il y a trois ans et a pu continuer à vivre de manière indépendante depuis lors. Parce que Kathy n'a pas de membres de sa famille ou d'amis proches à proximité pour l'aider à faire face à ses besoins quotidiens, elle a appris à adapter sa façon de vivre afin de s'adapter aux changements qui accompagnent son diagnostic.

Créer des routines et une liste détaillée des tâches quotidiennes liées aux finances, aux rendez-vous, au transport, aux médicaments, aux soins personnels et à l'entretien ménager peut aider à rendre la vie seule plus gérable. Kathy s'appuie sur des notes écrites dans son calendrier et des rappels sur son smartphone pour rester au courant de ses tâches quotidiennes. Elle utilise également des outils de technologie d'assistance, tels que sa montre intelligente et un appareil compatible Alexa, pour définir des rappels et des alarmes pour des choses comme la cuisine, la lessive, la prise de médicaments et la mémorisation de rendez-vous importants.

"Quels que soient les rappels que j'ai définis sur mon Alexa, ils apparaissent sur ma montre. Même si je ne suis pas à la maison, le rappel se déclenche toujours sur ma montre », a déclaré Lopez.

Planifier des paiements de factures automatiques, embaucher un conseiller financier ou faire appel à un ami de confiance pour surveiller vos comptes peut être bénéfique pour la gestion des finances. Kathy suggère également de demander une aide financière spécifique à la démence, comme le Subvention pour la qualité de vie de l'AFTD Comstock, ce qui lui a permis de faire face aux coûts associés à l'épicerie, au transport et aux technologies d'assistance.

L'AFTD maintient une vaste liste de ressources sur notre site Web qui sont utiles aux personnes atteintes de DFT, qu'elles vivent de façon autonome, avec un être cher ou dans un établissement de soins. De plus, les ressources suivantes peuvent vous aider à déterminer si, et pour combien de temps, vous ou votre proche êtes capable de vivre seul, et de quels soutiens vous aurez besoin pour le faire en toute sécurité :

Outils pour déterminer la vie sécuritaire d'une personne atteinte de démence

• Conseils pour vivre seul avec une démence à un stade précoce (Institut national du vieillissement)
• Recommandations sur la pratique des soins aux personnes atteintes de démence pour les professionnels travaillant à domicile (pdf): Association Alzheimer

Ressources pour obtenir des soins supplémentaires à domicile

• Localisateur de soins aux personnes âgées
• Association de soins de la vie vieillissante
• Outil de recherche de ressources communautaires

Le parcours FTD est différent pour chacun. En raison de la nature progressive de la maladie, chaque personne devra travailler avec ses soignants professionnels et familiaux pour établir un plan de soins futurs. Faire cela le plus tôt possible est crucial, car cela permet à la personne vivant avec la DFT de participer au choix de la façon dont elle recevra les soins une fois qu'elle ne pourra plus vivre seule.