L'obtention d'informations génétiques montrant si vous ou votre famille pourriez avoir une forme génétique de FTD peut aider à confirmer un diagnostic, à commencer la planification financière et/ou reproductive et à savoir si vous êtes éligible pour des opportunités de recherche, y compris des essais de traitement potentiels. La poursuite des tests génétiques est une décision personnelle qui doit être prise avec les meilleures informations en main. Un conseiller en génétique peut vous aider à comprendre vos droits lorsque vous prenez des décisions concernant les tests génétiques.

Les personnes qui envisagent des tests génétiques s'inquiètent souvent de la manière dont leurs informations génétiques peuvent être utilisées. Avant d'aller de l'avant, il est important de comprendre comment ces informations pourraient avoir une incidence sur vos options d'assurance et d'emploi.

En 2009, le gouvernement fédéral a mis en œuvre la loi sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques, ou GINA. Cette loi vise à garantir que les informations génétiques d'un individu ne puissent pas être utilisées pour refuser ou limiter les services et les droits basés sur ses informations génétiques.

Qu'est-ce que l'« information génétique » exactement ? Les informations génétiques comprennent tout antécédent personnel ou familial d'une maladie génétique. Il comprend également les résultats de tout type de test génétique pour vous-même ou un parent par le sang, y compris ceux liés au diagnostic, au risque futur, au dépistage des porteurs, aux technologies de procréation assistée ou aux tests prénatals. Les informations génétiques comprennent en outre toute forme de services génétiques, tels que le conseil génétique ou une évaluation/examen génétique pour vous-même ou un parent.

GINA protège les individus dans deux domaines importants : l'assurance maladie et l'emploi.

Un employeur ne peut pas utiliser des informations génétiques pour des pratiques discriminatoires ou un traitement spécial, même s'il le fait pour «bénéficier» l'individu.

GINA offre des protections substantielles, mais il y a des domaines clés qu'il ne protège pas. Un assureur ne peut pas exiger qu'un individu subisse des tests génétiques, pas plus qu'un assureur ne peut utiliser des informations génétiques comme condition préexistante pour refuser la couverture. Cependant, si une réclamation d'assurance est déposée, GINA permet à l'assureur de demander le minimum d'informations génétiques nécessaires pour déterminer si la réclamation est appropriée.

Il existe d'autres situations contre lesquelles GINA ne protège pas :

• GINA ne protège pas la maladie manifestée, lorsqu'une personne présente des symptômes, reçoit un traitement ou est déjà diagnostiquée avec la maladie (condition préexistante).

• GINA ne protège pas l'assurance soins de longue durée, l'assurance invalidité ou l'assurance vie.
• La GINA ne protège pas les militaires américains qui reçoivent des prestations de santé militaires (basées sur le « lien de service » avec la prestation).
• GINA ne protège pas les anciens combattants qui reçoivent des services par le biais des programmes de santé des anciens combattants.
• GINA ne protège pas les services de santé offerts par l'Indian Health Service.
• La GINA ne protège pas les employés du gouvernement fédéral qui reçoivent des prestations de santé fédérales ; cependant, le président Clinton a signé un décret exécutif pour protéger ces personnes.

• La GINA ne protège pas les salariés des petites entreprises de moins de 15 salariés.

Veuillez noter que de nombreux assureurs proposant des polices d'assurance soins de longue durée, invalidité et vie posent souvent des questions sur les antécédents familiaux même si aucun test génétique n'a été effectué. Des efforts sont en cours pour étendre les protections offertes par la GINA. Votre conseiller en génétique disposera des informations les plus récentes disponibles.

Pour toute question relative à la discrimination dans le cadre de l'assurance maladie, contactez votre bureau du commissaire aux assurances de l'État. Chaque État, district et territoire des États-Unis doit correspondre et appliquer les protections offertes par GINA.

Pour les enquêtes sur la discrimination dans l'emploi, les réclamations doivent être déposées auprès du Commission pour l'égalité des chances en matière d'emploi (EEOC). L'EEOC enquêtera, servira de médiateur, tentera une conciliation, accordera éventuellement un avis de droit de poursuivre ou intentera une action civile contre un employeur, si cela est justifié.

Si vous avez des questions supplémentaires concernant vos protections sous GINA, veuillez consulter les ressources suivantes :

• Loi de 2008 sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques : informations destinées aux chercheurs et aux professionnels de la santé (genome.gov)
• La loi de 2008 sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques
• Fiche d'information NSGC GINA 
• Coalition pour l'équité génétique

Un conseiller en génétique est la meilleure ressource pour vous aider à décider si et quand les tests génétiques peuvent être bénéfiques pour vous et vos proches. Pour obtenir de l'aide pour trouver un conseiller en génétique, veuillez visiter cette page internet et sélectionnez « neurogénétique » comme domaine de spécialité. Un conseiller en génétique peut examiner votre situation spécifique et expliquer comment GINA peut influencer votre décision de poursuivre des tests génétiques pour mieux comprendre la cause de la DFT dans votre famille. Souvent, un conseiller en génétique encouragera les familles à explorer les protections GINA et à envisager d'accéder aux options de soins de longue durée, d'invalidité et d'assurance-vie avant de planifier une visite.

AFTD offre des informations supplémentaires concernant la génétique de FTD. Si vous souhaitez en savoir plus, veuillez visitez notre site Internet. Si vous avez des questions supplémentaires sur la poursuite des tests génétiques ou GINA, veuillez contacter la ligne d'assistance AFTD au 866-507-7222 ouinfo@theaftd.org.