La romancière Melody Carlson s'est inspirée de l'histoire de FTD de sa famille pour écrire son dernier livre, Bienvenue au Honey B&B, qui sera publié le 4 mars par Baker Publishing Group. Dans l'article suivant, elle décrit le chemin parcouru par son défunt mari pour obtenir un diagnostic de DFT et explique pourquoi elle a construit un roman autour de ce chapitre difficile de leur vie.

En tant que romancier, on me demande souvent quelle est « l’histoire derrière l’histoire », et j’admets généralement que la plupart, sinon la totalité, de mes romans contiennent des extraits de la vie réelle. Parfois, ils proviennent de la vie d’autres personnes, parfois de la mienne. Mais Bienvenue au Honey B&B est peut-être l'histoire la plus autobiographique que j'ai écrite. Ma motivation initiale était de montrer aux lecteurs, à travers l'histoire, à quoi ressemblait vraiment la vie avec la DFT.

Mon mari Chris avait 64 ans lorsqu’il a commencé à montrer de sérieux signes de perte de mémoire et de confusion. Il avait l’air en forme et en bonne santé, mais en plein milieu de la construction d’une maison en 2020, il a commencé à perdre la mémoire. Après des années de construction et de rénovation de maisons, il est devenu confus et confus sur les tâches les plus simples, à tel point que j’ai dû faire des pauses dans l’écriture juste pour l’organiser et éventuellement travailler à ses côtés. Ce projet était censé être notre « dernière maison », où nous vivrions ensemble nos heureuses et dorées années de retraite, mais le simple fait de le terminer est devenu un défi.

Distraite par la COVID, la construction de la maison, le tournage de mon nouveau film et la maladie et le décès de ma mère, j'ai mis de côté mes inquiétudes concernant les pertes de mémoire et les changements de comportement de Chris. Et, bien sûr, il a toujours prétendu qu'il allait « très bien ». Mais en 2022, après que nous ayons emménagé dans notre nouvelle maison et qu'il se soit sectionné le pouce avec une scie circulaire, j'ai réalisé que quelque chose n'allait vraiment pas. Et une évaluation de notre prestataire de soins de santé a confirmé que la mémoire à court terme de Chris était compromise.

Étant optimiste et résolvant les problèmes, j'ai commencé notre parcours en me procurant de meilleurs appareils auditifs, en essayant de nouveaux nutriments améliorant la mémoire, en vérifiant si je souffrais d'apnée du sommeil et même en essayant une machine qui nous rendait tous les deux fous. Il a fait une ponction lombaire pour vérifier la pression afin de s'assurer qu'il ne s'agissait pas d'hydrocéphalie. Et finalement, fin novembre 2022, notre neurologue a lu l'IRM et le scanner de Chris. Il a souligné l'endroit où le cerveau s'enfonçait littéralement sur lui-même et nous a informés d'un air sombre que « cela ressemble à une DFT, qui n'a pas de traitement ». Il a recommandé une thérapie physique, puis nous a renvoyés chez nous.

Ne sachant pas ce qu'était la FTD, mais soupçonnant que ce n'était pas une bonne nouvelle, nous sommes rentrés à la maison. Chris voulait regarder La Mélodie du Bonheur Ce soir-là, et même si je lui ai rappelé qu'il s'endormait généralement au moment où Maria chantait « My Favorite Things », j'ai glissé le DVD. Comme il le faisait souvent, Chris a demandé des informations sur les acteurs du film. « Est-ce que les enfants sont toujours en vie ? » Comme d'habitude, j'ai vérifié sur mon téléphone. En commençant par l'aînée, la jolie fille qui jouait Liesl, j'ai été surprise de voir qu'elle était morte... de la FTD.

J'ai levé les yeux vers Chris, soulagée de voir qu'il s'était endormi avant même « My Favorite Things ». Alors, pendant que le film jouait joyeusement, j'ai fait des recherches sur la DFT sur Internet et j'ai commencé à m'informer. Ce n'était pas une bonne nouvelle. Démence à action rapide, début précoce, perte de mémoire, changement de personnalité, problèmes de mobilité... et l'espérance de vie moyenne était de 7 à 9 ans après l'apparition des symptômes, mais pourrait être inférieure. À ce moment-là, je savais, grâce au recul, qu'il avait montré des signes au début de la soixantaine. Mais je les avais mis sur le compte du vieillissement, du stress et de son sens de l'humour généralement loufoque. Pourtant, pour autant que je sache, il aurait pu en être atteint depuis cinq ans. C'était la première nuit où j'ai pleuré à cause de ça... pleuré fort.

Sachant que la vie telle que nous la connaissions allait commencer à changer, et rapidement, je voulais que sa famille et ses amis sachent ce qui allait arriver. Après tout, combien de temps lui resterait-il pour être avec eux ? Combien de temps se souviendrait-il de qui était qui ? Ou même s’en soucierait-il ? J’ai donc commencé à informer les autres. Mais chaque fois que je mentionnais « DFT », je n’étais accueilli que par un regard vide ou un silence. Personne ne semblait savoir de quoi il s’agissait. Bruce Willis venait d’être diagnostiqué, alors je l’ai utilisé comme exemple. Après tout, Bruce avait le même âge que Chris, et Chris était un Piège dur fan. Mais j'ai continué à recevoir des questions sur FTD... des questions difficiles, des questions émotionnelles, des questions sans réponse.

J’ai donc décidé d’écrire un roman pour informer les gens sur la DFT. Ce n’était pas la première fois que je créais une fiction réaliste. Mais c’était probablement la plus difficile. En fait, j’écrivais notre histoire. CT, le personnage qui vit avec un diagnostic de DFT, ressemblait beaucoup à Chris, tandis que Honey, la femme qui s’occupe de lui, était semblable à moi. Et je voulais que l’histoire soit aussi honnête que possible. D’une part, c’était une bonne thérapie pour moi – raconter les choses telles qu’elles sont. Mais je savais que ce serait aussi un bon outil.

Bienvenue au Honey B&B Le livre sortira le 4 mars, soixante-douze jours après le décès de Chris dans notre propre maison, trois jours seulement avant Noël et son 68e anniversaire. Il a vécu sa vie aussi pleinement que possible, en restant en contact avec ses proches, en gardant son esprit joyeux, mais la DFT était implacable. Et même s'il me manque beaucoup, je sais qu'il sera mieux dans sa prochaine vie. Entièrement guéri et libéré de l'emprise de la DFT. Chris était un homme vraiment bon, et toujours mon plus grand fan, littéralement, depuis qu'il mesurait 1,98 m, mais aussi à tous les autres égards. Il est probablement là-haut en ce moment, en train de se réjouir de voir ce livre imprimé !

Melody Carlson est l'auteure primée de plus de 250 livres vendus à plus de 7,5 millions d'exemplaires, dont de nombreux romans de Noël à succès, des titres pour jeunes adultes et des romances contemporaines. Elle a reçu un Romantic Times Career Achievement Award, son roman Tout l'été a été transformé en film Hallmark, et le film basé sur son roman Le campeur heureux diffusé en première sur UPtv en 2023. Elle et sa famille vivent dans le centre de l'Oregon.