Les soins neuropalliatifs sont un domaine émergent de la médecine dédié à l'amélioration de la qualité des soins pour les personnes vivant avec des troubles neurologiques et leurs familles. Les soins palliatifs ont été initialement développés comme modèle de soins pour les personnes atteintes d'un cancer avancé ; cependant, ces dernières années, des preuves ont montré que les personnes atteintes de maladies neurologiques, telles que la FTD, peuvent également en bénéficier.

Les soins neuropalliatifs peuvent être dispensés dans divers contextes et sont axés sur la gestion des symptômes physiques et non physiques, sur des discussions ouvertes sur les objectifs de soins et les choix de traitement, et sur la coordination avec l'équipe de soins de la personne. Selon l'International Neuropalliative Care Society (INCS), les professionnels de la santé qui administrent des soins neuropalliatifs se concentrent sur "l'obtention des valeurs et des préférences d'une personne concernant ses soins médicaux". L'INCS ajoute que les soins neuropalliatifs "peuvent être fournis parallèlement aux traitements curatifs et aux essais cliniques".

L'AFTD a développé des ressources d'information sur les soins neuropalliatifs. En septembre 2021, l'AFTD a présenté un webinaire éducatif intitulé "Le rôle des soins neuropalliatifs dans la DFT», mettant en vedette Christina Vaughan, MD, de l'Université du Colorado. Les téléspectateurs comprendront mieux comment les personnes atteintes de DFT peuvent bénéficier des soins neuropalliatifs, en quoi les soins palliatifs diffèrent des soins palliatifs et quand y accéder.

De plus, le Numéro d'hiver 2020 de l'AFTD Partenaires dans les soins FTD offre un aperçu détaillé de la façon dont les soins neuropalliatifs peuvent aider les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins. Le numéro raconte l'histoire de Mary S. et de ses fils adultes alors qu'ils naviguent dans le diagnostic de DFT de Mary à l'âge de 54 ans et trouvent le soutien d'une équipe de soins palliatifs. La fiche d'information ci-jointe, « Que faire à propos de… », détaille comment les familles ainsi que les prestataires peuvent en savoir plus sur les soins palliatifs pour les personnes vivant avec la DFT.

L'Organisation nationale des soins palliatifs et palliatifs a élaboré un outil qui peuvent vous aider à trouver un organisme de soins palliatifs près de chez vous. Il peut y avoir des différences entre les prestataires, de sorte que les recommandations d'amis, de collègues ou du personnel de l'établissement peuvent être utiles. Les soins neuropalliatifs peuvent être dispensés dans des cliniques ou dans la communauté où un neurologue spécialisé en soins palliatifs constitue l'équipe de soutien en fonction des besoins de la personne. Si vous avez des questions sur les soins neuropalliatifs, vous pouvez en parler à votre médecin ou contacter la ligne d'assistance de l'AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.